Bijna tien jaar wordt hij. Over een paar dagen. Wat een mijlpaal. Tien jaar geleden zat mijn zoon met zijn tweelingzusje nog warm en veilig in mijn buik. Nog even en ik zou ze eindelijk kunnen zien, leren kennen. Nooit had ik me kunnen bedenken welke hobbels er op ons pad zouden komen, en wat hij me uiteindelijk zou leren in het leven.
Toen mijn zoon 7 jaar was, schreef ik deze blog. Hierin leg ik uit hoe hij zich compleet 'anders' ontwikkelde dan zijn tweelingzusje, dan andere kinderen en uiteindelijk op zijn derde de diagnose autisme spectrum stoornis uit kwam rollen. Met een verstandelijke beperking. En wat we hebben gedaan om hem zo goed mogelijk te helpen.
Dat het zoals in deze blog zou lopen, was toen natuurlijk nog helemaal niet duidelijk. Ik was in eerste instantie behoorlijk geshockeerd. In 1 klap werd de aarde even onder onze voeten weggeslagen. De professionals die hem onderzochten zagen zijn toekomst niet rooskleurig in. Ja ik wist dat het allemaal niet liep zoals je zou willen voor je kind. Ik maakte me ook enorm veel zorgen om hem, maar dat het zó erg zou zijn? Maar doordat hij niet praatte, dat zou hij twee jaar later pas gaan doen, en niet zindelijk was, bleek het ook onmogelijk hem naar een reguliere basisschool te sturen.
Eigenlijk is het nooit een optie geweest ook. We kregen het advies hem naar een ZMLK-school te sturen. Cluster 3 heet het ook wel. Voor Zeer Moeilijk Lerende Kinderen. We bezochten de school die ze ons hadden aangeraden, en toen we daar voor het eerst binnenstapten, moest ik even slikken. Tot dan toe waren we ouders geweest van een tweeling, waarvan het met eentje allemaal wat anders ging. Maar ja, het waren peuters, bijna kleuters. Zo erg viel hij nou ook niet op tussen leeftijdsgenootjes, hij was ook vrij klein voor zijn leeftijd en leek gewoon wat jonger. Hier, die school binnenstappend, werd ik even met de neus op de feiten gedrukt: ons kind ging naar een school voor kinderen met een beperking. Ons kind had zelf dus een beperking. Een handicap, hoe je het ook wil noemen. Het voelt nu heel naar om dit op te schrijven, want ik ben iemand die ieder mens op deze aarde accepteert. Maar voor mij was dit toen een onbekende wereld. Bovendien ga je toch door een soort proces. Je neemt als het ware afscheid van een toekomst die je voor je kind voor ogen had. Niet dat ik die voor hem had ingevuld, maar je hoopt dat je kind zich onbezorgd kan ontwikkelen en uit kan groeien tot een gelukkige en zelfredzame volwassene. Ik had net gehoord dat het maar de vraag was of mijn zoon zich ooit zelf zou kunnen redden. Dat was ik nog steeds aan het verwerken op het moment dat ik die school binnenliep.
Acceptatie
We besloten hem wel naar deze school te laten gaan. We wilden het beste voor hem en kwetsbaar en klein als hij was, geloofden we dat een zo veilig mogelijke leeromgeving hem zou laten groeien. Dus toen hij 4 jaar en 3 maanden was, zette ik hem iedere dag in een busje naar die andere stad waar die school staat. Met een stuk of tien kindjes in de klas, en schatten van juffen, zagen wij hem groeien. Hij hoorde bij een groep. Het werden zijn vrienden. Ik ben nog nooit op een plek geweest waar hij meer werd geliefd dan op die school. We kwamen eens door file iets te laat bij het kerstdiner: hij werd als de koning onthaald door zijn klasgenoten. Ik geloof heilig dat wie zich geliefd voelt, zich beter ontwikkelt dan wanneer iemand moet struggelen in een omgeving waar iedereen hem maar raar, anders of wat dan ook vindt.
En zo bracht mijn zoon enkele jaren door op een plek waar hij zich veilig voelde, zich kon ontplooien, vriendschappen ontwikkelde en onderwijs op maat kreeg. Ook toen dankzij een streng dieet waar we in die tijd (sinds zijn 5e) mee begonnen, hij steeds beter ging functioneren en ook behoorlijk goed bleek te kunnen leren. Tot ze op een gegeven moment tegen ons zeiden: ,,We houden ontzettend veel van hem en willen hem niet missen, maar we kunnen hem hier niets meer bieden." Het was tijd om een andere plek te zoeken. Tegen alle verwachtingen in. Met een oorkonde op zak verliet mijn zoon trots de school om naar het speciaal basisonderwijs te gaan. Zeven jaar was hij inmiddels. Met veel zorgvuldigheid hadden we een school uitgezocht die aansloot bij onze visie. We wilden geen focus op wat hij (nog) niet kan: hij is goed zoals hij is. Hij mag zijn wie hij is. We willen niet praten in termen als beperking of elke dag het woord autisme laten vallen. Hij is wie hij is, een prachtig kind.
Wat we intussen al enige tijd wisten: hij kan ontzettend goed leren, heeft een fotografisch geheugen en kan sowieso dingen die de meeste mensen niet kunnen. Zo hield hij zich een tijd bezig met kalenderrekenen. Als je hem vroeg op wat voor een dag een bepaalde datum viel, dan wist hij dat binnen enkele seconden bij data die al waren geweest. Alles wat nog moest komen rekende hij razendsnel uit. Lezen, iets wat hij zichzelf leerde aan de hand van landkaarten op zijn vijfde, ging als een speer met dat geheugen van hem. Hij spelde al snel de meest moeilijke woorden en las het liefst de hele dag over al zijn favoriete onderwerpen. Je kunt rustig een paar uur met hem naar de bibliotheek, hij ligt er languit te lezen. Hij heeft constant vragen en zoekt antwoorden, hierdoor heeft hij een enorm brede kennis. En waar hij ook komt: ze kennen hem. Je kunt niet om hem heen, dat kleine blonde mannetje met al die kennis en vragen. Waar een metrobestuurder eerst denkt een nieuwsgierig jongetje te treffen, staat deze vervolgens met zijn oren te klapperen wanneer mijn zoon alle typenummers van de verschillende wagons opnoemt en weet in welke landen deze worden gebouwd. Om vervolgens hele gesprekken met de bestuurder te voeren.
Vaak denk ik: wat nou beperking? Moet je kijken wat hij allemaal kan en wat hij anderen geeft met dat goede karakter van hem.
Weerbaarheid
Lange tijd was mijn grootste zorg zijn kwetsbaarheid. Hij neemt veel dingen letterlijk, gelooft mensen op hun woord en snapt het niet dat mensen onaardig tegen elkaar doen. Waar een ander verlegen kan zijn of gêne kan voelen: hij kent dat niet. Stapt op iedereen af, maakt met wildvreemden een praatje. Een prachtige eigenschap die hem al veel goeds heeft gebracht. Maar ja, nu ben ik er altijd nog bij. Hoe moet dat als hij wat ouder is? Ik merk regelmatig dat kinderen hem op een niet leuke manier in het ootje nemen, want hij denkt dat ze het aardig bedoelen.
Een van de meest belangrijke dingen die hij mij heeft geleerd is te stoppen in het denken van limieten. Daar zorgde hij al enige jaren geleden voor, toen hij het ene na het andere doemscenario versloeg. Ik besloot me niet meer gek te laten maken door iedereen die vond dat hij dingen 'niet volgens het boekje' deed. Door hoe dingen volgens deze maatschappij zouden moeten. Hij heeft zulke unieke eigenschappen en is zó zelfverzekerd en hij voelt zich door iedereen die hij kent geliefd. Bovendien heeft hij al lang bewezen ontzettend leerbaar te zijn. Laat hem zelfvertrouwen krijgen door uit te blinken in zijn talenten, en de dingen die lastig voor hem zijn lekker op zijn eigen tempo doen.
Zo was dat ook met zijn weerbaarheid. Hij heeft zijn mannetje moeten staan op zijn nieuwe school. Heel vaak kwam hij thuis met de woorden 'Ik wil weer naar mijn oude school!'. Want ze waren hem hier te druk, er waren teveel opstootjes, er was gedoe in de bus. Het greep hem allemaal enorm aan en hij schoot in de stand van het hulpeloze jongetje. Maar hij heeft zich er doorheen geworsteld, hij heeft geleerd zich staande te houden tussen allerlei verschillende soorten kinderen. Binnen de veilige omgeving van weer een fantastische school. Hij ging om de zaterdag naar een zorgboerderij. Onlangs besloten we het eens bij de scouting te proberen. Nu wil hij alleen nog maar dáárheen. Hij maakt vrienden. We vragen ons voorzichtig af hoe lang het nog nodig is om naar de zorgboerderij te gaan, omdat hij zich dus inmiddels ook prima staande lijkt te houden tussen kinderen tijdens 'reguliere' activiteiten. Dat was voorheen echt onmogelijk en als je mij dit enkele jaren geleden had verteld dan had ik je voor gek verklaard.
Gelukkig
Vorig jaar december was daar het historische moment dat mijn zoon tijdens de kerstviering op school luidkeels stond te zingen. Ik hield het amper droog. Daar stond dan dat jongetje dat zo lang niet praatte en waar ik me zoveel zorgen om had gemaakt. Hij deed gewoon mee. Hij was blij en gelukkig. Afgelopen maandag: ,,Mam! Ik heb me opgegeven voor de talentenjacht op school met het nummer 'Ik neem je mee op reis'!" Na jaren de optredens van zijn talentvolle zusje te hebben aanschouwd, ging hij serieus oefenen voor zijn optreden: ik wist niet wat ik zag. Hij leerde zichzelf even de hele tekst uit zijn hoofd. Gisteren kwam hij vol trots de bus uitgerend: ,,Het ging zó goed mama! Alle kinderen vonden mij de grote winnaar!''
Hadden we het allemaal anders moeten doen? Nee. Ondanks de klap in ons gezicht die we kregen over zijn toekomst, ben ik blij dat we deze route hebben genomen. Dat hij niet eerst is beschadigd en vastgelopen, maar dat hij altijd en overal ontzettend werd en wordt geliefd door iedereen die met hem werk(te). Dat hij vanuit liefde kon groeien. Dat hij oprechte en pure vriendschappen kon ontwikkelen. Dat we vooral hebben gekeken naar alles wat hij wel kon, in plaats van de focus op wat niet. Daardoor ontzettend trots kan zijn op zichzelf, blij is met wie hij is. Iedere ochtend stapt hij met een grote glimlach in de bus: ,,Doei mam!!!" En steeds denk ik weer: jij bent gewoon echt gelukkig. Dat is het enige wat telt. Je bent niet mijn kind met een beperking, je bent geen autisme, je bent net als je fantastische zusje, gewoon mijn kind en ik ben ontzettend trots op jullie allebei <3
