Wereld Autisme Dag - Ode aan mijn zoon
Mijn zoon.
2580 gram woog je. Toen je zeven jaar geleden op de wereld kwam. Slechts zes minuten na je tweelingzusje. Een prachtig klein mannetje, met alles erop en eraan. En een stel mooie lange vingers, je pianovingers, noemde ik ze.
Wat was je rustig en tevreden.
Twaalf weken was je toen het plots veranderde. Je zusje had een buikvirus opgelopen in het ziekenhuis, jij kreeg het ook. Bij haar was het na een weekje over. Jij bleef onrustig. Alsof je lijfje het niet eruit kon vechten. Je had constant diarree en dronk onrustig. Je wilde wel, maar als je dronk ook weer niet. Als ik je na liet kijken, werd er steeds gezegd: ,,Hij is niet uitgedroogd.” En dan werd ik weer naar huis gestuurd. Ik wist zelf ook wel dat je niet was uitgedroogd, daar zorgde ik voor. En ik wist heus wel waar ik op moest letten, ik ben je moeder, kende je toen al als geen ander. Maar waarom bleef je je zo ongemakkelijk voelen? Had je zichtbaar last van buikpijn, tussen je vrolijke momenten door. Dan keek je ons lachend aan, met de breedste glimlach die een baby kon hebben. Niemand vond het blijkbaar raar dat je weken achtereen diarree had.
Aan een voedingsschema hield ik me al lang niet meer. Ik voedde je wanneer je wilde. Maar toen het tijd was om vast voedsel te introduceren, leek het zo door je spijsverteringssysteem te vallen. Het zat meestal in no-time onverteerd in je luier. Je verslikte je ook steeds in alles wat ik je gaf. Dus we werden doorverwezen naar het AMC, iemand zou toch moeten weten waar je last van had? Je probeerde niet te gaan zitten zoals andere baby’s en lag constant op je rug vanwege de buikpijn. In het AMC werd je een dag geobserveerd, ook om te kijken waarom je veel vaste voeding niet weg kreeg. ,,Er zit gewoon een eigenwijze kop op”, zei een verpleegkundige. Over jou. Mijn mooie baby van toen negen maanden oud, hoe durfde ze? Ook de kinderarts, die je afspraak na afspraak terug wilde zien, wist het niet. ,,Soms kom je er bij ‘zulke’ kinderen gewoon niet achter”, hoorde ik. En ondertussen was je altijd lijkbleek, had je vaak rode of donkere kringen om je bijna altijd ontstoken ogen, en had je nog steeds buikpijn.
Wellicht wil je kijken.
mijn FB is openbaar, ik kan wel vriendschap verzoeken laten staan (in de wacht) tot weer iemand is verdwenen, bij 5000 'vrienden' mogen er niet meer bij.
https://www.facebook.com/anneke.bleeker.58
Groetjes,
Anneke
Wat heb je dat enorm helder verwoord en hier kunnen veel mensen wat aan hebben.
Dit verhaal van jullie draagt bij aan wat er bij velen gaande is.
Via ons concept (www.project7-blad.nl) organiseren we al heel lang lezingen.
Zelf ben ik de persoon achter www.verontrustemoeders.nl en heb ongelofelijk veel lezingen gegeven over de gevolgen van vaccinaties en van alles daar omheen. Dit artikel van jou deel ik graag op mijn Facebook. Dank dat je mij hierop wees onder mijn blog. Fijn weekend, het ga jullie goed.
Tot de dag dat hij niet meer kan stoppen en dat al je bemoeizorg en heilig geloof dat hij beter kon worden tegen je keert!
https://www.youtube.com/watch?v=yoYZf-lBF_U
Sjees, val dan mensen persoonlijk aan! Dat doe ik ook!!!!! Ik kan haar gewoon achterlijk noemen als het om autisme en haar zoontje gaat! https://www.youtube.com/watch?v=QVnHFwcVH4Y het is gewoon bespottelijk als ze niet door heeft dat haar zoontje verstandelijk rijper aan het worden is.
JURK - NIEMAND - VERSIE 1
JURK - NIEMAND - VERSIE 2
En als je het niet door hebt of begrijpt, dan ga je dingen meemaken met hem die voor jou heel erg zijn, maar voor hem wellicht nog veel erger!
Er waren veel zaken die mij in jouw verhaal raakten. Niet in de laatste plaats omdat het erg veel raakvlakken heeft met mijn persoonlijke ervaringen. Wat me echter bovenmatig raakten was deze zin:
"Maar die diarree en al die lichamelijke klachten dan? Dat was ineens allemaal toeval, zeiden de professionals."
Ik weet uit eigen ervaring dat het geen toeval is. Ik werd als baby al ziek geboren. Bij mij waren het inderdaad ook 'buikklachten', men dacht zo rond mijn 6de levensjaar aan een leverontsteking en heb daarvoor ook een langere periode in het ziekenhuis gelegen, maar vooral huidklachten, problemen met mijn gewrichten en chronische vermoeidheid. Daarnaast, terugkijkend, was ik een typische autist, was het niet dat men 50 jaar geleden nauwelijks aandacht had voor dit soort zaken. Wat ik wel weet is dat de vage gezondheidsklachten plus het feit dat ik onbereikbaar leek te zijn, ik leefde in mijn eigen wereldje, mijn ouders en dan met name mijn moeder tot wanhoop dreef.
Nu, terugkijkende op mijn leven, kan ik in ieder geval voor mijzelf vaststellen dat er wel degelijk een relatie blijkt te bestaan tussen het ene, lichamelijke klachten, en het andere, autisme. Zo rond mijn 17de levensjaar ontwikkelde ik spontaan en uit het niets hele ernstige gewrichtspijnen. Volgens de doktoren van toen was dit onverklaarbaar. Een kleine 8 jaar later kreeg ik Psoriasis. Het begon met een paar plekken, Psoriasis Inversa in de oksels en liezen, maar groeide heel snel uit tot 6 van de 8 vormen van Psoriasis en zat ik weldra voor zo'n 60% en met regelmaat voor 70% van mijn lichaam onder zeer hevige Psoriasis. Kort daarna werd ook Artritis Psoriatica en Bechterew geconstateerd en constateerde men dat ik ook kenmerken en symptomen heb van andere auto-immuunziekten.
Ik ben inmiddels bijna 50, nog een paar maandjes, en de stand van zaken is nu dat ik 7 van de 8 vormen van Psoriasis, Artritis, Bechterew, Diabetes en een zeer ernstige vorm van het Chronische Vermoeidheidssyndroom. Mijn gedragsproblemen als kind, jong volwassene en later in het leven zijn te duiden als Asperger, alhoewel men dit tegenwoordig, sinds de nieuwe uitgave van DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) niet meer zo noemt.
Van het laatste, Asperger, heb ik gelukkig steeds minder last. Een kind met autisme in combinatie met een bovengemiddeld IQ beschikt over het vermogen om zich enorm goed aan te passen, gedragsregeltjes te leren en kopiëren en zich zo een beetje te schikken in het leven. Wat mij bijzonder geholpen heeft is dat ik een enorme lieve en sociale vrouw heb getroffen. We zijn inmiddels 32 jaar bij elkaar en nog altijd dolgelukkig met elkaar.
Goed, de kern van het veel te lange verhaal, ook dat is een beetje een autisten trekje ;), is dat er naar mijn inzichten wel degelijk een relatie bestaat tussen autisme en auto-immuunziekten. Waaronder ook chronische darmproblemen. Gelukkig maakt de medische wetenschap grote vorderingen op dit vlak. De toekomst voor kinderen die nu met een auto-immuunziekte, en daar mogelijk aan verbonden autisme stoornissen, ziet er gelukkig steeds beter uit.