Bofkont -

Bofkont -


settings
  • Instellingen
  • Positie

    Automatische scrolling

Ik ben een bofkont. Ik heb de ziekte van Lyme (en een zooitje andere diagnoses) en toch vind ik mezelf een bofkont. En nee, mijn klachten zijn niet ineens verbeterd of verdwenen. Ik heb geen ontzettend knappe man aan de haak geslagen en ik heb ook geen grote prijs gewonnen in 1 of andere loterij. Ook doel ik niet op het feit dat ik mensen om me heen heb die mij blijven steunen, terwijl ik niet echt bepaald een stralend zonnetje ben. Al bof ik daar natuurlijk wel ontzettend mee. Ik zal uitleggen wat ik bedoel... Dit heeft alles te maken met bloedonderzoek en dus de diagnostiek van de ziekte van Lyme. Daar gaat namelijk behoorlijk wat in mis. Hierdoor kan je Lyme patiënten grofweg onderverdelen in 3 categorieën: de enorme bofkonten, de bofkonten en de pechvogels.

De enorme bofkonten

De enorme bofkonten onder de Lyme patiënten hebben waarschijnlijk geen klachten meer. Lyme is namelijk eigenlijk best goed te behandelen. Je moet er alleen wel voor zorgen dat de bacterie nog geen verstoppertje aan het spelen is in je lichaam. Want verstoppertje spelen, dat kan de Borrelia bacterie als de beste. De bacterie kan zich verstoppen voor je immuunsysteem, maar ook voor antibiotica. Dus dat moet je voor zijn.

Het bekendste symptoom na een infectie met de Borrelia bacterie is de rode kring (erythema migrans/EM) Als je die hebt gekregen en je hebt ook nog eens een arts die dit herkent, de diagnose stelt en meteen een behandeling met antibiotica start, dan behoor je wat mij betreft tot de categorie 'enorme bofkont'.

De bofkonten

Dan komen we bij de bofkonten onder de Lyme patiënten. De bofkonten zoals ik. Bofkonten die zich al heel erg lang niet goed voelen, veel wisselende klachten hebben, maar inmiddels wel weten wat die klachten veroorzaakt. De bofkonten zijn ziek, maar de ziekte heeft nog geen invaliderende klachten veroorzaakt, zoals uitvalverschijnselen. De Borrelia bacterie heeft bij deze patiënten al wel plekjes uitgezocht om zich te verstoppen. Bijvoorbeeld in de hersenen of de gewrichten. Of ergens anders in het lichaam. Deze bacterie kent namelijk alle goede verstop plekjes in het lichaam. En de bacterie kan dus ook een heleboel verschillende klachten veroorzaken. Problemen met het geheugen bijvoorbeeld.

De reden dat ik zelf onder de categorie 'bofkont' val, komt door een toevallige samenloop van omstandigheden.Ik heb tot drie keer toe medicatie gehad die je een Lyme patiënt beter niet kan geven. Deze medicatie zorgt voor een verstoring in het evenwicht tussen afweer en infectie, ten gunste van de infectie. En dat heb ik gemerkt. Al mijn vage en vervelende klachten werden ineens een stuk erger. En er kwamen steeds meer klachten bij.

Bloedonderzoek.


Vanwege zenuwpijn ben ik terecht gekomen bij een neuroloog, die mijn bloed 2 keer heeft laten testen op Lyme. Er werden antistoffen gevonden tegen de Borrelia bacterie. Maar de uitslag was toch 'dubieus'. Er was niet met zekerheid te zeggen dat mijn klachten ook echt daar vandaan kwamen. Misschien is het wel een eerder doorgemaakte infectie?

Ik maakte me niet druk toen ik na de eerste keer testen van de neuroloog hoorde dat ik een 'dubieuze' uitslag had en dat hij de test wilde herhalen. Om eerlijk te zijn wist ik niet meer van Lyme dan dat je het kan oplopen door een tekenbeet en ik had nooit een teek gezien. Ik maakte me dus geen zorgen. Wel ben ik op internet wat informatie op gaan zoeken. En wat ben ik blij dat ik dat gedaan heb. Alle puzzelstukjes vielen op hun plaats. Ik herkende me in bijna alle symptomen.

Een aantal weken voor dit moment ben ik bij de huisarts geweest met een hele waslijst aan klachten. In de hoop dat alle klachten bij elkaar nog een indicatie zouden kunnen geven om toch nog iets te onderzoeken. Mijn lichaam liet me steeds meer in de steek. Ik voelde het. En dat gevoel werd steeds sterker.

Psychisch of lichamelijk?

Tegelijkertijd weet ik, ook door mijn achtergrond in de GGZ, dat psychische klachten ook voor lichamelijke problemen kunnen zorgen. De huisarts zei letterlijk: waarom wil je toch zo graag een lichamelijke diagnose? Je bent wel ziek, maar tussen je oren, en ook dat kan beter worden. Mijn gevoel en verstand hebben een constante strijd gevoerd.

Onbetrouwbare bloedtesten.

Ongeveer de helft van alle Lyme patiënten test vals negatief bij bloedonderzoek in Nederland. Via een arts, die zich gespecialiseerd heeft in de ziekte van Lyme, is mijn bloed onderzocht bij een laboratorium in Berlijn. Dit is een geaccrediteerd, forensisch, medisch laboratorium. De test die gedaan is, is de LTT test. Deze test hebben zij gevalideerd. En die uitslag was heel duidelijk positief.

Ik weet nu wat er mis is. Ik weet dat ik niet gek ben. Ik weet dat ik niet aan mezelf hoef te twijfelen. Dat er wel degelijk een verklaring is voor alle dingen die ik in mijn lichaam voel. Er kan behandeling ingezet worden. Dus ben ik een bofkont.

De pechvogels

Helaas zijn er ook heel veel patiënten die onder de categorie 'Pechvogel' vallen. Zij hebben net als andere lyme patiënten verschillende, vaak wisselende klachten. Maar de pechvogels hebben niet het geluk gehad een arts te treffen die de ziekte van Lyme als mogelijke oorzaak voor de klachten zag. Het gevolg hiervan is dat de pechvogels jarenlang zieker zijn geworden doordat ze geen juiste diagnose hebben gekregen en dus ook geen behandeling.

Misdiagnoses

Door hun toenemende klachten zijn ze ze bij veel verschillende specialisten geweest en hebben ze vaak ook verschillende verkeerde diagnoses gehad zoals MS, CVS, ME en Fibromyalgie. Of ze hebben te horen gekregen dat ze psychische hulp zouden moeten gaan zoeken, want lichamelijk zou er echt niks aan de hand. Tegen de tijd dat de pechvogels eindelijk de juiste diagnose hebben gekregen, heeft de bacterie de kans gehad om zich te nestelen in elk deel van het lichaam. En heeft het jarenlang de kans gehad om schade aan te richten. Ernstige schade.

Toevallige samenloop van omstandigheden

Door een toevallige samenloop van omstandigheden heb ik een diagnose en ben ik nu in behandeling. Ik ben nog niet dusdanig geïnvalideerd dat ik tot de categorie pechvogels behoor. Ik vind het bizar om te beseffen dat ik een ziekte heb die ernstig genoeg is om mijn leven compleet te veranderen, maar dat ik toch niks anders kan dan zeggen dan dat ik ontzettend veel geluk heb.

Hoe zou mijn leven eruit gezien hebben als een paar dingen een klein beetje anders waren gelopen? Als ik niet de medicatie gekregen had die mijn klachten zo snel lieten verergeren.....Als ik geen arts had getroffen die mijn bloed liet onderzoeken op Lyme... Als ik een negatieve bloeduitslag had gehad in plaats van een dubieuze..... Als ik niet uit nieuwsgierigheid 'Lyme' had ingetypt op Google......

Dan was ook ik waarschijnlijk een pechvogel geweest.

Verhalen van andere Lyme Patiënten

Ik ken inmiddels veel verhalen van lyme patiënten die vallen onder de categorie pechvogel. En die verhalen zijn verdrietig. Eigenlijk zelfs hartverscheurend.

Steeds zieker worden. Niemand die weet wat je mankeert. Niemand die je helpt. Niemand die je serieus neemt.

Ik weet hoe dat voelt. Ik heb dat ook gevoeld. Maar ik ben de bofkont. Ik had die toevallige samenloop van omstandigheden waardoor ik (voor 'Lyme begrippen'), best snel een diagnose gekregen heb en dus behandeld kan worden.

Er zijn meer Lyme patiënten die een blog bijhouden. Patiënten die wel tot de pechvogels behoren en die een jarenlange strijd achter de rug hebben. Eerst een strijd om een diagnose te krijgen en nu een strijd om beter te worden. Ondanks dat ze ernstig ziek zijn, zetten ze zich in om deze ziekte onder de aandacht te brengen. Meer informatie over deze lyme-bloggers kan je vinden op deze pagina.

Als je deze verhalen gelezen hebt, kan je niet anders als het met me eens zijn.

Ik ben echt een bofkont!


Wil je meer lezen over mijn leven met de ziekte van Lyme? Neem dan een kijkje op mijn blog Lyme Leven.

 


Beoordeel

Reviews en Reacties:

5.0 / 5 (4 reviews)
expand_more
Verberg reacties
Goed geschreven en tof dat je er zo positief in kunt staan!
| 12:43 |
Helaas zou ik mezelf nu geen bofkont meer noemen denk ik.. sinds dat bericht is geschreven ben ik echt nog behoorlijk veel zieker geworden en ben ik er achter dat het ook voor mij een hele lange weg gaat worden. Maar positief blijven dat probeer ik uiteraard wel altijd! (met wisselend succes.. ;-) )
| 21:52 |
'Geluk bij een ongeluk' zullen we maar zeggen. Mooi blog en goed dat je aandacht vraagt voor deze nare ziekte waarvoor nog zoveel onbegrip voor is.

Als geen ander weet ik hoe het is om jarenlang tegen een muur van onbegrip aan te lopen. Niet alleen bij de mensen om mij heen maar ook bij huisartsen, internisten, reumatologen en andere specialisten. Ik ben zelfs voor gek verklaard en ervan beschuldigd dat het een karakterologische kwestie was omdat ik door het feit dat ik ook een autist ben nogal recalcitrant werd als men mij niet geloofden. Pas toen bij mij in heel hoog tempo overal Psoriasis verscheen op mijn lichaam, en ik op zeker moment voor 60% of meer onder zat en bijna niet meer kon lopen van de pijn en ellende, ging er bij de specialisten een lampje branden. Toen ging het snel. Bij een inventarisatie, zullen we maar zeggen, werd geconstateerd dat ik niet alleen 7 van de 8 verschijningsvormen van Psoriasis had, waaronder de reumatische variant, maar ook Bechterew, ernstige chronische vermoeidheid en tekenen van andere overlappende auto-immuunziekten en ziekten en aandoeningen die als comorbiditeit bij Psoriasis dan wel auto-immuunziekten worden gezien.

Toch blijft het nog steeds lastig om mensen ervan te overtuigen dat er wat mis is. Zelfs bij specialisten die liever op hun eigen eilandje blijven zitten dan men de zaken multi-disciplinair aanpakt om het geheel van problemen in kaar te brengen. Gelukkig lijkt het bij jou allemaal de goede richting op te gaan en ik hoop ook dat dit zo blijft. Op naar een betere gezondheid! Bofkont ;)
| 01:15 |
Jeetje, wat een heftig verhaal zeg!! Gek toch he, dat je vaak pas serieus wordt genomen op het moment dat je zichtbaar ziek bent.
Een van de redenen dat ik ook schrijf voor stichting Onzichtbaar Ziek. Dat je iets niet kan zien, wil niet zeggen dat het er niet is.
Mijn blog Bofkont is al een lange tijd geleden geschreven en helaas ben ik toch hetzelfde pad aan het bewandelen als vele andere Lyme patiënten. Een bofkont zal ik mezelf niet zo snel meer kunnen noemen eigenlijk.... Ook met de behandeling is namelijk veel mis. Daarover volgt nog een blog. Maar de behandeling moet ik grotendeels zelf bekostigen! Bizar hoe het in Nederland geregeld is!
| 12:13 |
Zelfs als je wel zichtbaar en erkent ziek bent is het bijzonder lastig om mensen, zelfs specialisten, ervan te overtuigen welke enorme impact het heeft op je leven. Ik heb een poosje geleden een formele klacht ingediend tegen mijn reumatoloog en zijn balie assistente omdat deze het gewoon verdommen om patiënten serieus te nemen. Niet alleen mij maar ook andere mensen die ik ken. Waaronder een vriendin met Fibromyalgie. De assistente die nogal last had van een ochtendhumeur is daarop aangesproken door haar leidinggevende en met de reumatoloog heb ik een goed en stevig gesprek gehad over het feit dat hij simpelweg te 'laconiek' is en zaken te makkelijk wegwuift. Alsof je bij hem komt voor de lol met je lek en gebrek. Of het geholpen heeft moet nog blijken.

Het is inderdaad bizar geregeld tegenwoordig. Zo moet in mijn geval de Stelara injecties, ik geloof dat ze zo'n dikke € 3.000,- per stuk kosten, tegenwoordig op last van de overheid uit het ziekenhuis budget betaald worden. Ik zou vanwege de ernst van mijn ziekte en mijn lichaamsgewicht een dubbele dosis, dat wil zeggen om de 6 i.p.v. 12 weken, moeten krijgen maar dat wordt opgehouden door het ziekenhuis vanwege de kosten. Toen de verzekering deze nog moesten betalen was het vanzelfsprekend geen probleem.

Maar de overheid denken nu dat ze 'de oplossing' hebben gevonden door in de nabije toekomst goedkope namaak Biologicals, zogenaamde Biosimilars, voor te gaan schrijven. De overheid gedraagt zich in deze als een Chinees sjoemel bedrijf dat namaak merkgoederen op de markt dumpt. Maar wel over de ruggen van chronisch zieke mensen. Ik schreef daar dit artikel over: psocial.nl/krijgt-u-binnenkort-een-nep-biological-in-de-maag-gesplitst/
| 12:30 |
Wat een bizar verhaal ook zeg! :-( Je zal maar afhankelijk zijn van die injecties zeg. Megafrustrerend!

Er is een landelijke sponsorloop geweest in April. Lopen voor Lyme. Een team vrienden (en mijn vader) hebben hier voor mij gelopen en geld opgehaald voor mijn behandeling. Helaas heb ik chronische Lyme en zal ik waarschijnlijk om het onder controle te houden altijd wel behandeling nodig blijven houden.
Voor ik met mijn behandeling startte was ik niet ver verwijderd van een verpleegtehuis. Nu heb ik in elk geval mn hoofd weer een beetje terug en kan ik weer enigszins normaal nadenken. Ik hou mn hart vast voor als het geld straks op is en ik een terugval krijg. :-(
Ik ga je artikel even lezen als ik wat meer concentratie heb. Heb het opgeslagen!
| 21:46 |
Zoals ik met mijn injecties en jij met een oprakend budget is het vooral heel zorgelijk. Ik ben binnen een jaar weer helemaal bij af als men met mijn medicatie gaat lopen rommelen. En ik denk dat het bij jou mogelijk niet anders is. Van andere medicatie die ik krijg, krijg ik telkens weer een ander pilletje van een ander merk. Weliswaar met hetzelfde werkende bestandsdeel maar vaak zijn ze toch net even anders van samenstelling. Het middel dat ik geïnjecteerd krijg luister heel nauw. Het is ook geen ongevaarlijk spul omdat het een deel van mijn immuunsysteem 'lam legt'. Dat is dus geen middel waarvan men zomaar een andere merk met 'ongeveer dezelfde werking' kan geven. En men (de overheid) heeft ook beloofd dit niet te zullen doen. Maar we weten inmiddels ook dat de overheid zich zelden of nooit aan afspraken houdt.
| 22:37 |
Wat een mazzel dat je in Berlijn getest bent!
| 00:19 |

auto leasen
auto leasen
private lease goedkoop
private lease goedkoop
Muziek, Kunst & Cultuur
Aanbevolen Muziek
Aanbevolen Muziek
 
×

Yoors


exit_to_app Inloggen