×

Yoors


exit_to_app Inloggen

480
camera_alt
Afbeelding toevoegen
Bofkont -

Bofkont -


Ik ben een bofkont. Ik heb de ziekte van Lyme (en een zooitje andere diagnoses) en toch vind ik mezelf een bofkont. En nee, mijn klachten zijn niet ineens verbeterd of verdwenen. Ik heb geen ontzettend knappe man aan de haak geslagen en ik heb ook geen grote prijs gewonnen in 1 of andere loterij. Ook doel ik niet op het feit dat ik mensen om me heen heb die mij blijven steunen, terwijl ik niet echt bepaald een stralend zonnetje ben. Al bof ik daar natuurlijk wel ontzettend mee. Ik zal uitleggen wat ik bedoel... Dit heeft alles te maken met bloedonderzoek en dus de diagnostiek van de ziekte van Lyme. Daar gaat namelijk behoorlijk wat in mis. Hierdoor kan je Lyme patiënten grofweg onderverdelen in 3 categorieën: de enorme bofkonten, de bofkonten en de pechvogels.

De enorme bofkonten

De enorme bofkonten onder de Lyme patiënten hebben waarschijnlijk geen klachten meer. Lyme is namelijk eigenlijk best goed te behandelen. Je moet er alleen wel voor zorgen dat de bacterie nog geen verstoppertje aan het spelen is in je lichaam. Want verstoppertje spelen, dat kan de Borrelia bacterie als de beste. De bacterie kan zich verstoppen voor je immuunsysteem, maar ook voor antibiotica. Dus dat moet je voor zijn.

Het bekendste symptoom na een infectie met de Borrelia bacterie is de rode kring (erythema migrans/EM) Als je die hebt gekregen en je hebt ook nog eens een arts die dit herkent, de diagnose stelt en meteen een behandeling met antibiotica start, dan behoor je wat mij betreft tot de categorie 'enorme bofkont'.

De bofkonten

Dan komen we bij de bofkonten onder de Lyme patiënten. De bofkonten zoals ik. Bofkonten die zich al heel erg lang niet goed voelen, veel wisselende klachten hebben, maar inmiddels wel weten wat die klachten veroorzaakt. De bofkonten zijn ziek, maar de ziekte heeft nog geen invaliderende klachten veroorzaakt, zoals uitvalverschijnselen. De Borrelia bacterie heeft bij deze patiënten al wel plekjes uitgezocht om zich te verstoppen. Bijvoorbeeld in de hersenen of de gewrichten. Of ergens anders in het lichaam. Deze bacterie kent namelijk alle goede verstop plekjes in het lichaam. En de bacterie kan dus ook een heleboel verschillende klachten veroorzaken. Problemen met het geheugen bijvoorbeeld.

De reden dat ik zelf onder de categorie 'bofkont' val, komt door een toevallige samenloop van omstandigheden.Ik heb tot drie keer toe medicatie gehad die je een Lyme patiënt beter niet kan geven. Deze medicatie zorgt voor een verstoring in het evenwicht tussen afweer en infectie, ten gunste van de infectie. En dat heb ik gemerkt. Al mijn vage en vervelende klachten werden ineens een stuk erger. En er kwamen steeds meer klachten bij.

Bloedonderzoek.


Vanwege zenuwpijn ben ik terecht gekomen bij een neuroloog, die mijn bloed 2 keer heeft laten testen op Lyme. Er werden antistoffen gevonden tegen de Borrelia bacterie. Maar de uitslag was toch 'dubieus'. Er was niet met zekerheid te zeggen dat mijn klachten ook echt daar vandaan kwamen. Misschien is het wel een eerder doorgemaakte infectie?

Ik maakte me niet druk toen ik na de eerste keer testen van de neuroloog hoorde dat ik een 'dubieuze' uitslag had en dat hij de test wilde herhalen. Om eerlijk te zijn wist ik niet meer van Lyme dan dat je het kan oplopen door een tekenbeet en ik had nooit een teek gezien. Ik maakte me dus geen zorgen. Wel ben ik op internet wat informatie op gaan zoeken. En wat ben ik blij dat ik dat gedaan heb. Alle puzzelstukjes vielen op hun plaats. Ik herkende me in bijna alle symptomen.

Een aantal weken voor dit moment ben ik bij de huisarts geweest met een hele waslijst aan klachten. In de hoop dat alle klachten bij elkaar nog een indicatie zouden kunnen geven om toch nog iets te onderzoeken. Mijn lichaam liet me steeds meer in de steek. Ik voelde het. En dat gevoel werd steeds sterker.

Psychisch of lichamelijk?

Tegelijkertijd weet ik, ook door mijn achtergrond in de GGZ, dat psychische klachten ook voor lichamelijke problemen kunnen zorgen. De huisarts zei letterlijk: waarom wil je toch zo graag een lichamelijke diagnose? Je bent wel ziek, maar tussen je oren, en ook dat kan beter worden. Mijn gevoel en verstand hebben een constante strijd gevoerd.

Onbetrouwbare bloedtesten.

Ongeveer de helft van alle Lyme patiënten test vals negatief bij bloedonderzoek in Nederland. Via een arts, die zich gespecialiseerd heeft in de ziekte van Lyme, is mijn bloed onderzocht bij een laboratorium in Berlijn. Dit is een geaccrediteerd, forensisch, medisch laboratorium. De test die gedaan is, is de LTT test. Deze test hebben zij gevalideerd. En die uitslag was heel duidelijk positief.

Ik weet nu wat er mis is. Ik weet dat ik niet gek ben. Ik weet dat ik niet aan mezelf hoef te twijfelen. Dat er wel degelijk een verklaring is voor alle dingen die ik in mijn lichaam voel. Er kan behandeling ingezet worden. Dus ben ik een bofkont.

De pechvogels

Helaas zijn er ook heel veel patiënten die onder de categorie 'Pechvogel' vallen. Zij hebben net als andere lyme patiënten verschillende, vaak wisselende klachten. Maar de pechvogels hebben niet het geluk gehad een arts te treffen die de ziekte van Lyme als mogelijke oorzaak voor de klachten zag. Het gevolg hiervan is dat de pechvogels jarenlang zieker zijn geworden doordat ze geen juiste diagnose hebben gekregen en dus ook geen behandeling.

Misdiagnoses

Door hun toenemende klachten zijn ze ze bij veel verschillende specialisten geweest en hebben ze vaak ook verschillende verkeerde diagnoses gehad zoals MS, CVS, ME en Fibromyalgie. Of ze hebben te horen gekregen dat ze psychische hulp zouden moeten gaan zoeken, want lichamelijk zou er echt niks aan de hand. Tegen de tijd dat de pechvogels eindelijk de juiste diagnose hebben gekregen, heeft de bacterie de kans gehad om zich te nestelen in elk deel van het lichaam. En heeft het jarenlang de kans gehad om schade aan te richten. Ernstige schade.

Toevallige samenloop van omstandigheden

Door een toevallige samenloop van omstandigheden heb ik een diagnose en ben ik nu in behandeling. Ik ben nog niet dusdanig geïnvalideerd dat ik tot de categorie pechvogels behoor. Ik vind het bizar om te beseffen dat ik een ziekte heb die ernstig genoeg is om mijn leven compleet te veranderen, maar dat ik toch niks anders kan dan zeggen dan dat ik ontzettend veel geluk heb.

Hoe zou mijn leven eruit gezien hebben als een paar dingen een klein beetje anders waren gelopen? Als ik niet de medicatie gekregen had die mijn klachten zo snel lieten verergeren.....Als ik geen arts had getroffen die mijn bloed liet onderzoeken op Lyme... Als ik een negatieve bloeduitslag had gehad in plaats van een dubieuze..... Als ik niet uit nieuwsgierigheid 'Lyme' had ingetypt op Google......

Dan was ook ik waarschijnlijk een pechvogel geweest.

Verhalen van andere Lyme Patiënten

Ik ken inmiddels veel verhalen van lyme patiënten die vallen onder de categorie pechvogel. En die verhalen zijn verdrietig. Eigenlijk zelfs hartverscheurend.

Steeds zieker worden. Niemand die weet wat je mankeert. Niemand die je helpt. Niemand die je serieus neemt.

Ik weet hoe dat voelt. Ik heb dat ook gevoeld. Maar ik ben de bofkont. Ik had die toevallige samenloop van omstandigheden waardoor ik (voor 'Lyme begrippen'), best snel een diagnose gekregen heb en dus behandeld kan worden.

Er zijn meer Lyme patiënten die een blog bijhouden. Patiënten die wel tot de pechvogels behoren en die een jarenlange strijd achter de rug hebben. Eerst een strijd om een diagnose te krijgen en nu een strijd om beter te worden. Ondanks dat ze ernstig ziek zijn, zetten ze zich in om deze ziekte onder de aandacht te brengen. Meer informatie over deze lyme-bloggers kan je vinden op deze pagina.

Als je deze verhalen gelezen hebt, kan je niet anders als het met me eens zijn.

Ik ben echt een bofkont!


Wil je meer lezen over mijn leven met de ziekte van Lyme? Neem dan een kijkje op mijn blog Lyme Leven.

 



Grace&
Goed geschreven en tof dat je er zo positief in kunt staan!
16-07-2016 12:43
16-07-2016 12:43
Psocial.nl
'Geluk bij een ongeluk' zullen we maar zeggen. Mooi blog en goed dat je aandacht vraagt voor deze nare ziekte waarvoor nog zoveel onbegrip voor is. Als geen ander weet ik hoe het is om jarenlang tegen een muur van onbegrip aan te lopen. Niet alleen bij de mensen om mij heen maar ook bij huisartsen, internisten, reumatologen en andere specialisten. Ik ben zelfs voor gek verklaard en ervan beschuldigd dat het een karakterologische kwestie was omdat ik door het feit dat ik ook een autist ben nogal recalcitrant werd als men mij niet geloofden. Pas toen bij mij in heel hoog tempo overal Psoriasis verscheen op mijn lichaam, en ik op zeker moment voor 60% of meer onder zat en bijna niet meer kon lopen van de pijn en ellende, ging er bij de specialisten een lampje branden. Toen ging het snel. Bij een inventarisatie, zullen we maar zeggen, werd geconstateerd dat ik niet alleen 7 van de 8 verschijningsvormen van Psoriasis had, waaronder de reumatische variant, maar ook Bechterew, ernstige chronische vermoeidheid en tekenen van andere overlappende auto-immuunziekten en ziekten en aandoeningen die als comorbiditeit bij Psoriasis dan wel auto-immuunziekten worden gezien. Toch blijft het nog steeds lastig om mensen ervan te overtuigen dat er wat mis is. Zelfs bij specialisten die liever op hun eigen eilandje blijven zitten dan men de zaken multi-disciplinair aanpakt om het geheel van problemen in kaar te brengen. Gelukkig lijkt het bij jou allemaal de goede richting op te gaan en ik hoop ook dat dit zo blijft. Op naar een betere gezondheid! Bofkont ;)
14-07-2016 01:15
14-07-2016 01:15
Soberana
Wat een mazzel dat je in Berlijn getest bent!
14-07-2016 00:19
14-07-2016 00:19
Passionele bisschop
Van dat forensisch, medisch laboratorium te Berlijn heb ik onlangs een zeer uitgebreid programma kunnen ervaren op een televisiezender in België. Gelukkig voor jou dat jij daar naartoe ging voor een direct en juiste analyse, en niet zoals zovele anderen die als pechvogel verkeerd worden behandeld. Je hebt echter wel grote talenten, je schrijft geweldig goed, met duidelijke inhoudsvolle en nuttige informatie, daadkrachtig en toch blijf je bescheiden!
13-07-2016 23:47
13-07-2016 23:47