Zo'n 10 jaar geleden werd ik geconfronteerd met fibromyalgie. Ik begon last te krijgen van pijn in en rondom beide enkels, later ook in en rondom beidde polsen. De pijn bleef aanhouden en zo nu en dan werden mijn enkels ook dik, ik merkte dat de pijn erger werd als ik in een wat stressvolle periode zat, in die periodes voelden niet alleen mijn enkels pijnlijk aan, maar mijn hele benen waren pijnlijk en onrustig. 's Ochtends bij het wakker worden merkte ik dat de spieren door mijn hele lichaam behoorlijk stijf waren en had ik het gevoel nog niet uitgeslapen te zijn. Later kreeg ik ook een zeurende, stekende pijn in mijn knieën, armen, handen en vingers. Toen vond ik het tijd worden om hiermee naar de huisarts te gaan. Ik moest bloed laten prikken, maar op de uitslag hiervan was niets aan te merken. Voor de zekerheid nog röntgenfoto's laten maken van mijn enkels omdat ik de meeste pijn ervoer in en rondom de enkels, maar ook daarop was niets te zien. De rest van de klachten werd eigenlijk een beetje weggeschreven als spanningsklachten, omdat een gebeurtenis in mijn privé situatie op dat moment zorgde voor extra spanning en stress. Toch heeft de huisarts mij doorgestuurd naar de reumatoloog, onder het motto van als daar niets uitkomt dan zijn het inderdaad gewoon spanningsklachten. Na 2 afspraken bij de reumatoloog gehad te hebben waar hij o.a. al mijn tenderpoints afging door erop te drukken, dit deed veel pijn, vertelde hij me dat ik fibromyalgie heb. Een destijds nogal onbekende chronische aandoening, waar geen medicijnen voor zijn en waarvan de oorzaak vooralsnog onbekend is. Ik kreeg een patiëntenfolder mee van de reumatoloog en de naam en telefoonnummer van een reuma consulent om eventueel mijn verhaal te doen en er mee om te leren gaan. Dat was het dan, daar moest ik het mee doen.
Wat is Fibromyalgie?
Fibromyalgie (FM) betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Fibromyalgie wordt ook wel weke delen reuma genoemd. Het komt voor bij ongeveer twee op de honderd volwassenen, vooral bij vrouwen.
Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom bestaande uit algemene spierpijn en spierstijfheid gepaard gaande met (soms extreme) vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, angsten, depressies, allergieën, concentratie- en geheugenstoornissen, temperatuurverhogingen en darmklachten. Deze aandoening komt met name voor bij vrouwen in de leeftijdscategorie van 20 tot 60 jaar.
Vele tienduizenden Nederlanders lijden in meer of mindere mate aan dit syndroom waarvoor nog geen eenduidige oorzaak is gevonden. Het ontbreken hiervan, in samenhang met het meestal gezonde uiterlijk van de fibromyalgiepatiënt en de normale bevindingen bij regulier bloedonderzoek, leidt vaak tot ontkenning van dit ziektebeeld door huisarts, specialist, bedrijfsarts, werkgever en niet in de laatste plaats de eigen omgeving.
Fibromyalgie wordt meestal geclassificeerd als een reumatische spieraandoening, omdat een van de meest voorkomende symptomen bij fibromyalgiepatiënten de chronische pijnlijke spieren zijn. Omdat we echter steeds meer te weten zijn gekomen over deze aandoening, wordt deze tegenwoordig vaker geclassificeerd als een vorm van het disfunctioneren van neurotransmitters. Neurotransmitters zijn chemische stoffen die door de hersenen worden aangemaakt om het lichaam te "vertellen" wat het moet doen. Bij mensen met fibromyalgie blijkt er een abnormale productie van neurotransmitters en andere chemische stoffen aanwezig te zijn die niet alleen de gemoedstoestand en het slaappatroon beïnvloeden, maar ook de manier waarop pijn wordt beheerst en de functioneringswijze van het immuunsysteem. De fibromyalgiepatiënt ervaart een domino effect waarin het ene symptoom en het ontstaan ervan, van invloed is op een ander symptoom.
Fibromyalgiepatiënten zijn bijvoorbeeld niet in staat om in het diepe slaap stadium (delta-slaap) te geraken, waarin het lichaam veel chemische stoffen voor de heropbouw aanmaakt waardoor weefsels worden hersteld en de groei van deze weefsels wordt bevorderd. Groeihormoon, een van de meest overvloedige chemische stoffen voor de heropbouw, komt tijdens de delta slaap vrij en herstelt en bevordert de groeiweefsels. Omdat fibromyalgiepatiënten de delta-slaap nooit ervaren, hebben zij een laag groeihormoon gehalte. Dit resulteert in een onvermogen van het lichaam om zichzelf te herstellen.
Groeihormoon heeft een groot effect op het bindweefsel. Bindweefsel is het voornaamste herstelmechanisme in het lichaam en de chemie ervan regelt de afweer tegen ontstekingen en genereert vloeistoffen, inclusief witte bloedlichaampjes en anti-lichaampjes, om infecties te kunnen bestrijden. De bindweefsels van de fibromyalgiepatiënt worden stijf en gespannen, wat wordt veroorzaakt door een slechte aan- en afvoer van vloeistoffen door deze weefsels. Door congestie worden de circulatie en de neurale transmissie nadelig beïnvloedt, waardoor de spieren en de omringende organen in een constante gespannen toestand verkeren. Dit gebied van verhoogde contractie en verminderde circulatie veroorzaakt een opeenhoping van afvalstoffen, de zogenoemde tenderpoints. Constante gespannenheid van de spieren in combinatie met het onvermogen om in de diepe herstellende slaap te geraken, zijn er de oorzaak van dat de fibromyalgiepatiënt niet alleen hevige pijnen ervaart op deze gevoelige plaatsen, maar ook algehele uitputting. Als u alles met elkaar in verband brengt, wordt het bestaande domino effect duidelijk.
(BRON: www.fibromyalgie.nl)
Ik bezocht regelmatig de fysiotherapeut. Later kreeg ik via de huisarts nog diclofenac voorgeschreven voor de pijn, maar toen mijn maag die niet kon verdragen kreeg ik amitriptyline voorgeschreven. Toen ik hoorde dat dit een lichte antidepressiva is met pijnstillende werking, en van de fysiotherapeut het advies kreeg om deze niet meer te nemen, ben ik gelijk gestopt met het gebruik. Als ik pijn had nam ik wel paracetamol of ibuprofen, hielp dat niet, dan had ik maar pech. Er kwam een periode dat de pijn niet dagelijks aanwezig was, alleen na het sporten hadden ik wel een week flink spierpijn, terwijl ik gewoon rustig aan gedaan had. Maar het was dragelijk op deze manier. Tot het moment dat er in de privésituatie iets gebeurde en de spanningen hiervan op mijn lichaam sloegen, de constant zeurende pijnen staken weer de kop op. Omdat er toen alweer een paar jaar versterken was, ben ik op internet gaan zoeken en ik merkte dat er alweer wat meer bekend was over fibromyalgie. Zo kwam ik erachter dat de symptomen niet enkel spierpijn is zoals de reumatoloog mij destijds had verteld, maar nog veel meer.
Wat zijn de klachten?
Hoeveel u merkt van fibromyalgie in uw dagelijks leven kan heel verschillend zijn. U heeft waarschijnlijk last van chronische vermoeidheid, pijn en stijfheid. Maar fibromyalgie kan meer klachten geven.
Pijn
Als u fibromyalgie heeft, dan heeft u pijn. Pijn in uw rug, nek of schouders, of in uw borstbeen, aan de zijkant van uw heupen of aan de binnenkant van uw knie. Hoe u deze pijn ervaart, kan verschillen. Sommige mensen met fibromyalgie omschrijven de pijn als stekend, terwijl anderen hem brandend of zeurend noemen.
Krachtverlies
Het kan zijn dat u vindt dat uw spieren minder krachtig zijn. Daardoor kunt u meer moeite hebben met bepaalde handelingen, zoals tassen dragen bij het boodschappen doen of gaan zitten en weer opstaan.
Stijfheid
Waarschijnlijk heeft u last van ochtendstijfheid in uw hele lichaam. U kunt ook stijf worden als u lang in dezelfde houding heeft gezeten of gestaan.
Slaapproblemen
Heeft u slaapproblemen? Veel mensen met fibromyalgie hebben daar last van. Soms komen ze niet goed in slaap, omdat ze liggen te piekeren. Soms slapen ze wel, maar worden ze vaak wakker door de pijn.
Stemmingsklachten
Als u lichamelijke klachten heeft, zoals pijn en vermoeidheid kan dit uw humeur behoorlijk bederven. U kunt bijvoorbeeld angstig worden of depressief. U kunt ook last krijgen van concentratieproblemen, vergeetachtigheid en moeite hebben om beslissingen te nemen.
Overige klachten
Er zijn nog meer klachten mogelijk:
• Een zwaar gevoel in armen of benen
• Tintelingen in armen of benen
• Branderig of verminderd gevoel in de huid
• Hoofdpijn
• Darmkrampen, buikpijn
• Opgezette vingers
• Geheugenverlies
(BRON: www.reumafonds.nl)
Ook las ik de ervaringen van anderen met fibromyalgie. Hoe gingen zij om met de pijn, wat derden ze tegen de pijn en in wat voor 'n mate hadden zij er last van? Ik las dat veel mensen baad hadden bij goede voeding aangevuld met extra voedingssupplementen zoals vitamines B12, C en D, glucosamine, magnesium, MSM en probiotica, dus ben ik dat zelf ook gaan proberen. Zelf heb ik het meeste baat bij de vitamines B12, C en D en de magnesium. Blijven bewegen is ook belangrijk, maar soms moeilijk als je vermoeid bent en pijn hebt. Hou ook rekening met wat je kan, ga niet over je grenzen.
Zelf ben ik iemand die graag wandelt en regelmatig nog wel eens te lang doorga, zeker in de vakanties wandelen we elke dag en vaak ook langere afstanden. Maar op de momenten dat ik me goed voel, heb ik de drive om gewoon door te gaan met de wetenschap dat ik daarna meer last heb van vermoeidheid, pijn en stijfheid in de spieren. Vervelend, maar zo is het nu eenmaal, ik pak na die tijd wel wat extra rust.
In de afgelopen 10 jaar met fibromyalgie heb ik een aardige balans weten te vinden. Ik bezoek nog regelmatig de fysiotherapeut, omdat ik veelal rugklachten heb. Maar door de oefeningen die hij me gegeven heeft, kan ik zelf een hoop oplossen en soms voorkomen dus is een bezoekje minder vaak noodzakelijk. Ook de extra voedingssupplementen en zorgen voor voldoende beweging leveren een positieve bijdrage. Desondanks gaat het met pieken en dalen, momenteel ervaar ik weinig klachten, maar dit kan morgen zo weer anders zijn.
