×

Yoors


exit_to_app Inloggen

camera_alt
Afbeelding toevoegen
Transparantie

Transparantie


De laatste week van de vakantie is aangebroken, de tent in de woonkamer is weer opgeruimd en langzaam bereiden we ons weer voor op het dagelijkse leven.

Nog een paar mooie zonnige dagen te gaan en daar gaan we ten volle van proberen te genieten met nog diverse leuke bezoekjes op het programma.

Afgelopen week zijn we wederom naar een dierentuin geweest, deze keer in Amersfoort. Onder het mom van ‘elk nadeel heb z’n voordeel’, de opkomende hoofdpijn bij Ryan na een half uur in de zon te hebben gelopen en de vermoeidheid van Rico-Jay bij aankomst, hebben we tóch weer nieuwe dingen gezien.  De apen blijven intrigerend en enorm lachwekkend.

Ook waren we weer bij ons vriendinnetje, lotgenootje en enig vergelijkbare patiënt met Rico-Jay (m.b.t. de dolichocolon en alle problemen welke vanaf die diagnose tot stand zijn gekomen) , helaas wederom in het ziekenhuis…

Tot onze irritatie kwam er echter ook een bericht tot ons, dat er een ‘verhaal de ronde doet in Enschede’ met betrekking tot de donaties aan Stichting Rico-Jay To America.

Iemand was ter ore gekomen, van een zogenaamde sponsor, dat deze zijn sponsoring gestopt had omdat één van de ouders het geld weg neemt voor drugs, omdat één van de ouders hieraan verslaafd zou zijn.

Nu kennen we praktisch alle sponsoren uit Enschede en is er geen enkele sponsor welke we voor dit soort uitspraken in staat achten maar we hebben een vermoeden dat dit heel ergens anders vandaan komt…….

We noemen nog even geen namen omdat we ons niet willen verlagen tot deze persoon.

Los van het feit dat dit wel heel triest zou zijn, benoemen wij dit bewust, teneinde hier per direct duidelijkheid in te verschaffen:

Met dank aan een journaliste welke contact heeft opgenomen met Boston Children’s Hospital , zijn we weer ‘on speaking terms’ en blijkt dat zijn arts al een tijdje geleden zijn toestemming heeft gegeven om de OK’s te regelen.

Hierop zijn de afgelopen dagen weer wat mailwisselingen geweest en hebben we vandaag de ‘nieuwe’, aangepaste nota ontvangen waarop we per direct een kleine 4000,- hebben over gemaakt.

Het wachten is nu dus op de datum dat Rico-Jay mag komen.

Wij zijn transparant, helaas kunnen we dat niet van vele andere betrokkenen, al dan niet artsen, zeggen…..

( https://dagboek.ricojay.fund/2017/08/22/transparantie ) 




ricojayfund
Dat klopt Frieke, 1e nota was 35.000,- 2e , herziene nota, 45000,-, middels crowdfunding, en dus grotendeels door bijzondere mensen, bij elkaar geschraapt.... Zo lang er nog een levensverbeterende kwaliteit haalbaar is, zijn wij van mening dat je daar alles voor moet doen als ouders. Te veel door Nederlandse artsen onnodig opgegeven... door arrogantie, regeltjes en financiën....
28-08-2017 00:52
28-08-2017 00:52 • Reageer
frieke
dat kost wel aardig wat
23-08-2017 10:26
23-08-2017 10:26 • Reageer