×

Yoors


exit_to_app Inloggen

camera_alt
Afbeelding toevoegen
60
Vermoedens

Vermoedens


Tien dagen verder en het voelt alsof er een maand voorbij is gegaan. Zoals de reacties op ons onderzoek binnen komen, zo wordt er ook ál meer aandacht in de media besteed aan zeldzame aandoeningen en vooral de periode voorafgaand aan de diagnose. Deze week stond er een mooi artikel in de Volkskrant over Doenja. Doenja is een EDS lotgenootje en zo schrijnend als haar verhaal is, zo kennen wij er inmiddels meerdere en hebben wij helaas dezelfde ervaringen.

Iedereen weet inmiddels dat Rico-Jay nu ruim 3 maanden geen normaal vast voedsel verdraagt zonder dat hij enorme buikpijn krijgt en misselijk wordt. De drinkvoeding welke we via de diëtiste hebben verkregen heeft er gelukkig voor gezorgd dat het gewicht sinds 2 weken redelijk stabiel blijft en Rico-Jay niet verder af valt. Om het tóch nog een beetje gezellig te houden hebben we samen bedacht om eerst om de dag 1 plakje salami in iniministukjes te snijden welke telkens met een slok drinken tussendoor gegeten wordt en toen dat goed ging wisselden we dat af met een halve plak kaas of een plakje gebraden gehakt. Heel soms geeft het nog iets buikpijn maar deze is, zoals Rico-Jay benoemd; acceptabel. Hij noemt het “de buikpijn die ik altijd heb” en dus wilde hij eergisteren graag een halve cracker met jam proberen, ook in hele kleine ministukjes en tot nu toe gaat het goed!! Vandaag dus de andere helft.

Maar we hebben nog meer goed nieuws! Eindelijk, na een half jaargeen specialist te hebben gezien omdat zijn voormalige kinderarts het niet nodig vond Rico-Jay op controle te laten komen ondanks de wetenschap van zijn huidige situatie en overtuigd was van het feit dat het tussen de oren zit, kan Rico-Jay naar de MDL arts welke hem destijds naar een klinisch geneticus verwees vanwege wel dégelijk het vermoeden en daardoor de bevestiging van Ehlers Danlos.

Ook zagen we ons lieve vriendinnetje hier weer verschijnen, bijzondere en spontane momenten, gezien zij en wij altijd afhankelijk zijn van de situatie op dat moment.  Een heerlijk weerzien waarin de tijd weer eens veel te kort leek te zijn om alles de revue te laten passeren dus zit een logeerpartij weer in de planning .

Broer Ryan heeft de diagnose nu eindelijk ook op papier staan en is na nóg weer een ruime maand wachten, uitgebreid gezien in het Roessingh. De korte versie? Die kan Ryan zelf geven nadat hij huilend van de pijn van de onderzoeksbank af kroop: “nog nooit heeft een arts zo goed alles nagekeken".  Het zal een uitgebreid en intensief traject worden maar als dit leidt tot een betere levenskwaliteit, dan mag niets teveel zijn. De grote telleurstelling kwam echter naderhand; om de kwaliteit te kunnen waarborgen, kan dit traject pas starten na de zomervakantie. Begrijpelijk maar Ryan moet dus wéér wachten….

Het vele en lange wachten, de klachten welke aanhouden, dan wel erger worden en de vermoeidheid hierdoor, hebben er toe geleid dat wij als ouders bij deze of gene niet geloofd worden, sterker nog; Er wordt zelfs vermoed dat wij, en met name de moeder, de klachten van de jongens in stand houden!

Harder is een moederhart niet te treffen ondanks dat er expliciet is mede gedeeld dat er géén officiële melding is gedaan maar dat er ‘anonieme informatie’ is binnen gekomen. Het moge logisch zijn dat deze instantie moet uitzoeken of deze ‘anonieme informatie’ juist is, echter, ons inziens, en mét ons vele anderen, is er niet heel veel expertise voor nodig om te kunnen concluderen dat bij kinderen met een diagnose van een zeldzame aandoening als Ehlers Danlos in combinatie met Alpha-1 er enorm veel verschillende lichamelijke klachten kunnen zijn welke zónder de juiste medische hulp enkel zullen verergeren.

Los van het feit dat dit het ergste is wat je als liefhebbende ouders kan overkomen, is dit absoluut niet in het belang van kinderen. Kinderen welke al in hun rechten worden geschonden zoals ik eerder schreef, worden met een onterechte melding ernstig geschaad! Dat hierbij deskundigen en/of professionals wél geloven in een vooraf noodzakelijke vragenlijst alvorens zij onderzoek uitvoeren, welke NOOIT wetenschappelijk getest is doet dan niet ter zake. Het zijn dezelfde deskundigen en/of professionals met een afkeer tegen o.a. diverse homeopatische middelen of therapiën, juist omdát er geen wetenschappelijk bewijs voor aangeleverd is. Hoe hypocriet kan je zijn?!

Nogmaals: Ouders worden NIET betaalt om voor hun kinderen te zorgen, dat doen zij uit LIEFDE. Proffesionals en/of deskundigen zijn afhankelijk van hun ‘zorg’ aan o.a. chronisch zieke kinderen, het is hun boterham en dus zullen zij alles in het werk stellen deze boterham te behouden, linksom of rechtsom.

Enorm dankbaar voor de steun van Bvikz welke onze belangen behartigen en welke wij hebben gemachtigd voor ons op te mogen treden. Velen hebben zij reeds bijgestaand in dit proces en veel hebben zij al kunnen bereiken m.b.t. chronisch zieke kinderen.

Desalniettemin vragen ons af, of degene welke ‘anonieme informatie’ heeft verstrekt, zich beseft wat hij of zij hiermee aanricht, niet alleen ten opzichte van de jongens, maar ook hun grote broer, hun grote zus, de opa’s en oma’s en vooral hun lieve bijzondere papa. Tenzij dit ook de bedoeling is……