au·tis·me (het; o) ~> ontwikkelingsstoornis waarbij contact met de buitenwereld en communicatie niet of moeizaam plaatsvinden (Dikke van Dale)
Als het mijn kind was dan... Geef hem maar een week aan mij mee, dan... Je laat over je heen lopen... Hij houd je gewoon voor de gek... Je bent gek dat je zulk gedrag tolereert... Je moet hem harder aanpakken... Hij is gewoon lui... Dat doet hij gewoon om zijn zin door te drijven...
Zomaar even een greep uit de berg onuitputtelijke opmerkingen die iedere ouder met een autistisch kind wel eens heeft gehoord. Dat zulke (goedbedoelde?) opmerkingen/advies je als ouder wel heel erg klein doen voelen lijkt men niet te beseffen. Nee, alsof we zelf nog niets hebben geprobeerd om onze (zoals buitenstaanders ze zo graag noemen) 'onhandelbare' kinderen voor de buitenwereld tolereerbaar gedrag te laten vertonen... Alsof we ervoor kiezen dat onze kinderen in de supermarkt volledig door het lint gaan, zich huilend en schreeuwend op de grond laten vallen en we ze met geen mogelijkheid weer rustig krijgen. Nee, dan helpt zo'n (goedbedoelde) opmerking als 'Als het mijn kind was dan...' of 'Geef hem maar een week aan mij mee, dan...' Ja kom op vertel, wat dan? Krijg ik hem dan als een voorbeeldig kind terug? Daar was ik altijd toch zo ontzettend benieuwd naar, maar als ik er naar vroeg kreeg ik nooit antwoord. Ik denk eerder dat men mij binnen een paar uur huilend zouden hebben opgebeld, smekend of ik hem weer op kom halen.
Vanaf zoonlief zijn geboorte (alweer 19 jaar geleden) zei ik al gelijk dat er iets met hem was, hij vertoonde ander gedrag dan zijn leeftijdsgenootjes uit onze omgeving. Volgens het consultatiebureau was er niets aan de hand, en ook de toenmalige maatschappelijk werkster zei dat ik me onnodig zorgen maakte, er was helemaal niets met zoonlief aan de hand. Hij was gewoon extreem druk en verlegen. Het lag allemaal aan mij, want ik was depressief en dat zorgde ervoor dat zoonlief afwijkend gedrag vertoonde. Dus omdat ik depressief was plofte mijn zoon in elke winkel, omdat ik depressief was kon zoonlief niet tegen drukte, omdat ik depressief was kon hij niet tegen verandering, omdat ik depressief was had hij last van extreme woedeaanvallen en deed hij zichzelf pijn, omdat ik depressief was vond hij het moeilijk om contact te maken met leeftijdgenootjes, omdat ik depressief was had hij rijke fantasieën waar we hem met heel veel moeite uit kregen, omdat ik depressief was vertoonde hij obsessief gedrag voor wat hij leuk vond en omdat ik depressief was keek hij zelden iemand aan! Zoonlief kon volgens haar in ieder geval geen adhd hebben, want toen zij kwam (was welgeteld 1 keer een bezoek van wel 2 uurtjes) zat hij lekker te spelen in zijn zwembad (hij was toen zo'n 2 jaar) en een kind met adhd kon dat niet. En volgens haar was er al helemaal geen sprake van autisme... We moesten hem gewoon harder aanpakken bij ongewenst gedrag... Nou oké dan, zij zullen het wel weten. Maar wat we ook probeerden, zoonlief zijn gedrag veranderde niet.
Gevoel van onmacht...
Toen kwam het moment dat hij naar school moest. Elke morgen was het weer een drama om hem daar achter te laten, en als hij eindelijk in het schoolritme begon te komen was het weer vakantie waarna de ellende weer opnieuw begon. Als we een 10 minuten gesprek hadden, kregen we standaard te horen dat zoonlief zijn eigen gang ging, weinig contact met de leerkrachten en klasgenootjes maakte, alleen met één vriendje en vriendinnetje wilde hij samen spelen en de andere 32 kinderen leken leken hem niet te interesseren, hij weigerde te gaan zitten in de kring en ook weigerde hij om over bijvoorbeeld zijn weekend te praten maar bleef doorgaan over zijn interesses... Deze problemen kwam volgens zijn juf omdat hij nooit naar de kinderopvang en/of peuter was geweest. Natuurlijk!
Ondertussen hadden we via bureau jeugdzorg videohometraining thuis gehad wat inhield dat het gedrag van zoonlief werd gefilmd. In het evaluatie gesprek gaf deze mevrouw aan dat ze toch wel een sterk vermoeden had dat zoonlief veel autistische kenmerken vertoonde. Opnieuw kregen we een gesprek bij bureau jeugdzorg waar we weggingen met weer een andere maatschappelijk werkster! Deze mevrouw luisterde wel naar wat we te vertellen hadden, observeerde zoonlief meerdere keren en had gesprekjes met hem. Ook zij had het sterke vermoeden dat hij een autistische stoornis had en beloofde het in haar team te bespreken. Twee dagen later belde ze me met het nieuws dat het team graag wilde dat zoonlief onderzocht zou worden, maar hun leidinggevende wilde zijn handtekening niet onder de aanvraag zetten. Ik belde hem natuurlijk gelijk, en werd afgescheept met de opmerking “Maar mevrouw, we kunnen niet elk kind waarvan een vermoeden is dat hij/zij een autistische stoornis heeft laten onderzoeken. Weet u wel hoeveel geld zo'n uitgebreid onderzoek kost? En als uw zoon het toch niet blijkt te hebben, dan krijg ik van hogerhand te horen dat we zoveel geld hebben weggegooid!” Nou ik was helemaal flabbergasted en woedend... Dat was voor mij echt het moment dat ze van mij allemaal in de stront mochten zakken! Mijn zoon was net 5 jaar en werd toen al in de steek gelaten door de instanties! Dat maakte me toch zo ontzettend kwaad, ik zou zelf wel zorgen dat het goed zou komen met hem! Helaas blijkt dat de meeste deuren gesloten blijven als Bureau jeugdzorg besluit niet mee te werken... Met behulp van de maatschappelijk werkster kregen we een ipg-er (intensieve thuis pedagoog) via een andere instelling omdat ik mijn vertrouwen in bureau jeugdzorg helemaal kwijt was.
Volwassenen versus kinderen...
Het breekt je hart als een klasgenootje van je kind naar je toekomt en zegt dat je zoon op school een vriendje van haar is maar dat ze na school niet met hem mag spelen omdat haar moeder zegt dat hij gek is! Het maakt je verdrietig als zoonlief al twee weken een speelafspraakje heeft staan en op het moment dat je ze mee naar huis wilt nemen, de moeder van dat jongetje aankomt lopen en zegt dat haar zoon onverwachts een verjaardagspartijtje heeft. Natuurlijk kan dat een keer voorkomen, maar als datzelfde voorval een paar weken later nog eens voorkomt, dan is het toch helder dat zij niet wilde dat haar zoon na school met mijn zoon omging. Wees gewoon eerlijk! Het maakt je woedend als de kinderen met de leerkrachten hebben afgesproken dat mijn zoon hand in hand mocht lopen met één van de juffen als ze naar buiten of gym oid gingen omdat hem dat rustig maakte. De kinderen vonden het allemaal prima maar hun ouders waren het er niet mee eens! Dit heeft mij echt laten inzien dat ouders bikkelhard zijn, de klasgenoten van zoonlief accepteerden hem zoals hij was, hun ouders bestempelden hem als gek en vreemd.. Hoezo verstand komt met de jaren?! Van de 32 ouders van de klasgenootjes van zoonlief, zijn welgeteld 2 naar mij toegekomen om te vragen of er iets met zoonlief aan de hand was, en ook juist hun kinderen waren de twee kinderen waar zoonlief mee omging.
In groep 3 kreeg zoonlief een leerkracht, die van te voren al aangaf dat ze niet hield van 'zeurende' ouders, en waarvan het al snel duidelijk werd dat ze niet echt veel geduld met de kinderen had. Ik vraag me nog steeds af waarom ze dan ooit de keus heeft gemaakt om leerkracht te worden, maar dat terzijde. Er werd besloten dat we een mapje heen en weer zouden doen, waarin we het gedrag, gevoel, houding en andere bijzonderheden betreft zoonlief zouden schrijven. Een lachend gezicht werd beloond met een sticker, wat zoonlief helemaal geweldig vond en super trots maakte. Hij bleek vaak boos te zijn op school. Omdat hij zelf nooit vertelde over school deden we navraag bij zijn vriendje en het bleek dat de juf hem vaak negeerde als hij een vraag had of bijvoorbeeld mopperde als hij niet gelijk snapte wat er van hem werd verwacht. Dat frustreerde hem en dan plofte hij op een gegeven moment, dan reageerde hij met schreeuwen en schelden met als resultaat een boos gezichtje in de map en geen sticker.
Op de dag voor de zomervakantie was hij met de kinderen van onze vriendin (tevens buurvrouw) bij hun aan het zwemmen. Zij kwam naar me toe en vertelde dat zoonlief een grote blauwe plek op zijn bovenarm had. Ik met haar mee en ja ik zag het ook gelijk... Een grote blauwe plek waar ik de vorm van vingers zag (als je bijvoorbeeld iemand stevig vastpakt). Ik schrok want het zag er erg pijnlijk uit en vroeg hoe hij daar aan kwam, maar hij liet niets los. Toen ik hem de laatste dag voor de zomervakantie ophaalde van school en we thuis waren, zei hij dat hij blij was dat hij naar groep 4 ging want dan zou hij andere juffen krijgen. Dat verbaasde me een beetje, want hij kon/kan erg slecht tegen veranderingen en twee nieuwe leerkrachten was toch een grote verandering voor hem... Dus toen ik vroeg waarom kwam het hoge woord eruit. De juf had hem geknepen!!! Hij had het nog niet gezegd of de telefoon ging, het was de moeder van zijn vriendje met het verhaal dat haar zoon had verteld dat de juf een dag eerder mijn zoon had geknepen. Ik heb gelijk foto's van de blauwe plek genomen, mijn zoon naar mijn vriendin gebracht en naar school gegaan om verhaal te halen. Ze ontkende mijn zoon te hebben geknepen, de blauwe plek kwam vast toen een klasgenootje hem had geknepen toen ze ruzie kregen over wie er op de schommel mocht. Ik liet haar de foto's zien waarop je toch duidelijk de handafdruk van een volwassene kon zien. Zij bleef echter ontkennen. Eén van haar collega's viel haar bij; een juf van die school zou zoiets nooit doen, mijn zoon en zijn vriendje zouden er vast over liegen... Tja natuurlijk dekken ze elkaar in, kinderen liegen natuurlijk altijd en volwassenen hebben altijd gelijk... Wat was ik boos zeg! Ik ga maar niet herhalen wat ik heb gezegd, behalve als ik erachter zou komen dat ze ooit nog met 1 vinger aan mijn zoon zou komen ik niet voor mezelf zou instaan. Ook heb ik een klacht ingediend bij de directeur. Je blijft met je handen van mijn kind af!!
Eindelijk!
Eindelijk in groep 5, kreeg hij les van een juf die na een aantal weken zag én accepteerde dat er iets was met zoonlief. Dankzij haar werd er eindelijk ingegrepen. Ondertussen had ik zoonlief al weken thuis, omdat als zijn vaste juf er niet was zoonlief onhandelbaar was (schreeuwen, weigerde zijn werk te doen ed). De huisarts en ook de schoolpedagoog werd erbij betrokken. Eindelijk waren er een paar mensen die mijn zoon wel de moeite waard vonden en bereid waren voor zijn toekomst te vechten! Eindelijk werd zoonlief onderzocht.
Binnen 2 weken kregen we de uitslagen van de onderzoeken. Volgens de kinderpsychiater en kinderpsycholoog was het een heftige diagnose en was het verstandig om onze ipt-er mee te nemen naar het gesprek, omdat zij intensief bij zoonlief was betrokken en we met z'n drieën het na de tijd konden bespreken.
Eindelijk, op de leeftijd van net 9 jaar, kreeg zoonlief de diagnose klassiek autisme met veel kenmerken van McDD en adhd.
(Benieuwd hoe het verder ging na het krijgen van de diagnose? Lees het hier )
©2017, EJKtV
Bron foto; opkijken.nl
Bedankt voor het lezen van mijn post.
Omdat jij deze post te bekijkt, krijg ik Yoorspunten. Deze Yp zijn euro's waard, die ik kan laten uitbetalen. Een reactie achterlaten en/of zelf Yoorspunten sparen kan alleen als je lid bent van Yoors. Jezelf aanmelden is helemaal gratis en kan heel eenvoudig door op deze link te klikken, zo bezorg je ons allebei 125 Yp.
Dat is mooi meegenomen toch!
