Autisme, ons gevecht...

Autisme, ons gevecht...


settings
  • Instellingen
  • Positie

    Automatische scrolling

au·tis·me (het; o) ~> ontwikkelingsstoornis waarbij contact met de buitenwereld en communicatie niet of moeizaam plaatsvinden (Dikke van Dale)

                                                             

Help, mijn zoon is anders?
Als het mijn kind was dan... Geef hem maar een week aan mij mee, dan... Je laat over je heen lopen... Hij houd je gewoonvoor de gek... Je bent gek dat je zulk gedrag tolereert... Je moet hem harder aanpakken... Hij is gewoon lui... Dat doet hij gewoon om zijn zin door te drijven...

Zomaar even een greep uit de berg onuitputtelijke opmerkingen die iedere ouder met een autistisch kind wel eens heeft gehoord. Dat zulke (goedbedoelde?) opmerkingen/advies je als ouder wel heel erg klein doen voelen lijkt men niet te beseffen. Nee, alsof we zelf nog niets hebben geprobeerd om onze (zoals buitenstaanders ze zo graag noemen) 'onhandelbare' kinderen voor de buitenwereld tolereerbaar gedrag te laten vertonen... Alsof we ervoor kiezen dat onze kinderen in de supermarkt volledig door het lint gaan, zich huilend en schreeuwend op de grond laten vallen en we ze met geen mogelijkheid weer rustig krijgen. Nee, dan helpt zo'n (goedbedoelde) opmerking als 'Als het mijn kind was dan...' of 'Geef hem maar een week aan mij mee, dan...' Ja kom op vertel, wat dan? Krijg ik hem dan als een voorbeeldig kind terug? Daar was ik altijd toch zo ontzettend benieuwd naar, maar als ik er naar vroeg kreeg ik nooit antwoord. Ik denk eerder dat men mij binnen een paar uur huilend zouden hebben opgebeld, smekend of ik hem weer op kom halen.

Vanaf zoonlief zijn geboorte (alweer 19 jaar geleden) zei ik al gelijk dat er iets met hem was, hij vertoonde ander gedrag dan zijn leeftijdsgenootjes uit onze omgeving. Volgens het consultatiebureau was er niets aan de hand, en ook de toenmalige maatschappelijk werkster  zei dat ik me onnodig zorgen maakte, er was helemaal niets met zoonlief aan de hand. Hij was gewoon extreem druk en verlegen. Het lag allemaal aan mij, want ik was depressief en dat zorgde ervoor dat zoonlief afwijkend gedrag vertoonde. Dus omdat ik depressief was plofte mijn zoon in elke winkel, omdat ik depressief was kon zoonlief niet tegen drukte, omdat ik depressief was kon hij niet tegen verandering, omdat ik depressief was had hij last van extreme woedeaanvallen en deed hij zichzelf pijn, omdat ik depressief was vond hij het moeilijk om contact te maken met leeftijdgenootjes, omdat ik depressief was had hij rijke fantasieën waar we hem met heel veel moeite uit kregen, omdat ik depressief was vertoonde hij obsessief gedrag voor wat hij leuk vond en omdat ik depressief was keek hij zelden iemand aan! Zoonlief kon volgens haar in ieder geval geen adhd hebben, want toen zij kwam (was welgeteld 1 keer een bezoek van wel 2 uurtjes) zat hij lekker te spelen in zijn zwembad (hij was toen zo'n 2 jaar) en een kind met adhd kon dat niet. En volgens haar was er al helemaal geen sprake van autisme... We moesten hem gewoon harder aanpakken bij ongewenst gedrag... Nou oké dan, zij zullen het wel weten. Maar wat we ook probeerden, zoonlief zijn gedrag veranderde niet.

Gevoel van onmacht...
Toen kwam het moment dat hij naar school moest. Elke morgen was het weer een drama om hem daar achter te laten, en als hij eindelijk in het schoolritme begon te komen was het weer vakantie waarna de ellende weer opnieuw begon. Als we een 10 minuten gesprek hadden, kregen we standaard te horen dat zoonlief zijn eigen gang ging, weinig contact met de leerkrachten en klasgenootjes maakte, alleen met één vriendje en vriendinnetje wilde hij samen spelen en de andere 32 kinderen leken leken hem niet te interesseren, hij weigerde te gaan zitten in de kring en ook weigerde hij om over bijvoorbeeld zijn weekend te praten maar bleef doorgaan over zijn interesses... Deze problemen kwam volgens zijn juf omdat hij nooit naar de kinderopvang en/of peuter was geweest. Natuurlijk!

Ondertussen hadden we via bureau jeugdzorg videohometraining thuis gehad wat inhield dat het gedrag van zoonlief werd gefilmd. In het evaluatie gesprek gaf deze mevrouw aan dat ze toch wel een sterk vermoeden had dat zoonlief veel autistische kenmerken vertoonde. Opnieuw kregen we een gesprek bij bureau jeugdzorg waar we weggingen met weer een andere maatschappelijk werkster! Deze mevrouw luisterde wel naar wat we te vertellen hadden, observeerde zoonlief meerdere keren en had gesprekjes met hem. Ook zij had het sterke vermoeden dat hij een autistische stoornis had en beloofde het in haar team te bespreken. Twee dagen later belde ze me met het nieuws dat het team graag wilde dat zoonlief onderzocht zou worden, maar hun leidinggevende wilde zijn handtekening niet onder de aanvraag zetten. Ik belde hem natuurlijk gelijk, en werd afgescheept met de opmerking “Maar mevrouw, we kunnen niet elk kind waarvan een vermoeden is dat hij/zij een autistische stoornis heeft laten onderzoeken. Weet u wel hoeveel geld zo'n uitgebreid onderzoek kost? En als uw zoon het toch niet blijkt te hebben, dan krijg ik van hogerhand te horen dat we zoveel geld hebben weggegooid!” Nou ik was helemaal flabbergasted en woedend... Dat was voor mij echt het moment dat ze van mij allemaal in de stront mochten zakken! Mijn zoon was net 5 jaar en werd toen al in de steek gelaten door de instanties! Dat maakte me toch zo ontzettend kwaad, ik zou zelf wel zorgen dat het goed zou komen met hem! Helaas blijkt dat de meeste deuren gesloten blijven als Bureau jeugdzorg besluit niet mee te werken... Met behulp van de maatschappelijk werkster kregen we een ipg-er (intensieve thuis pedagoog) via een andere instelling omdat ik mijn vertrouwen in bureau jeugdzorg helemaal kwijt was.

Volwassenen versus kinderen...
Het breekt je hart als een klasgenootje van je kind naar je toekomt en zegt dat je zoon op school een vriendje van haar is maar dat ze na school niet met hem mag spelen omdat haar moeder zegt dat hij gek is! Het maakt je verdrietig als zoonlief al twee weken een speelafspraakje heeft staan en op het moment dat je ze mee naar huis wilt nemen, de moeder van dat jongetje aankomt lopen en zegt dat haar zoon onverwachts een verjaardagspartijtje heeft. Natuurlijk kan dat een keer voorkomen, maar als datzelfde voorval een paar weken later nog eens voorkomt, dan is het toch helder dat zij niet wilde dat haar zoon na school met mijn zoon omging. Wees gewoon eerlijk! Het maakt je woedend als de kinderen met de leerkrachten hebben afgesproken dat mijn zoon hand in hand mocht lopen met één van de juffen als ze naar  buiten of gym oid gingen omdat hem dat rustig maakte. De kinderen vonden het allemaal prima maar hun ouders waren het er niet mee eens! Dit heeft mij echt laten inzien dat ouders bikkelhard zijn, de klasgenoten van zoonlief accepteerden hem zoals hij was, hun ouders bestempelden hem als gek en vreemd..  Hoezo verstand komt met de jaren?! Van de 32 ouders van de klasgenootjes van zoonlief, zijn welgeteld 2 naar mij toegekomen om te vragen of er iets met zoonlief aan de hand was, en ook juist hun kinderen waren de twee kinderen waar zoonlief mee omging.

In groep 3 kreeg zoonlief een leerkracht, die van te voren al aangaf dat ze niet hield van 'zeurende' ouders, en waarvan het al snel duidelijk werd dat ze niet echt veel geduld met de kinderen had. Ik vraag me nog steeds af waarom ze dan ooit de keus heeft gemaakt om leerkracht te worden, maar dat terzijde. Er werd besloten dat we een mapje heen en weer zouden doen, waarin we het gedrag, gevoel, houding en andere bijzonderheden betreft zoonlief zouden schrijven. Een lachend gezicht werd beloond met een sticker, wat zoonlief helemaal geweldig vond en super trots maakte. Hij bleek vaak boos te zijn op school. Omdat hij zelf nooit vertelde over school deden we navraag bij zijn vriendje en het bleek dat de juf hem vaak negeerde als hij een vraag had of bijvoorbeeld mopperde als hij niet gelijk snapte wat er van hem werd verwacht. Dat frustreerde hem en dan plofte hij op een gegeven moment, dan reageerde hij met schreeuwen en schelden met als resultaat een boos gezichtje in de map en geen sticker.
Op de dag voor de zomervakantie was hij met de kinderen van onze vriendin (tevens buurvrouw) bij hun aan het zwemmen. Zij kwam naar me toe en vertelde dat zoonlief een grote blauwe plek op zijn bovenarm had. Ik met haar mee en ja ik zag het ook gelijk... Een grote blauwe plek waar ik de vorm van vingers zag (als je bijvoorbeeld iemand stevig vastpakt). Ik schrok want het zag er erg pijnlijk uit en vroeg hoe hij daar aan kwam, maar hij liet niets los. Toen ik hem de laatste dag voor de zomervakantie ophaalde van school en we thuis waren, zei hij dat hij blij was dat hij naar groep 4 ging want dan zou hij andere juffen krijgen. Dat verbaasde me een beetje, want hij kon/kan erg slecht tegen veranderingen en twee nieuwe leerkrachten was toch een grote verandering voor hem... Dus toen ik vroeg waarom kwam het hoge woord eruit. De juf had hem geknepen!!! Hij had het nog niet gezegd of de telefoon ging, het was de moeder van zijn vriendje met het verhaal dat haar zoon had verteld dat de juf een dag eerder mijn zoon had geknepen. Ik heb gelijk foto's van de blauwe plek genomen, mijn zoon naar mijn vriendin gebracht en naar school gegaan om verhaal te halen. Ze ontkende mijn zoon te hebben geknepen, de blauwe plek kwam vast toen een klasgenootje hem had geknepen toen ze ruzie kregen over wie er op de schommel mocht. Ik liet haar de foto's zien waarop je toch duidelijk de handafdruk van een volwassene kon zien. Zij bleef echter ontkennen. Eén van haar collega's viel haar bij; een juf van die school zou zoiets nooit doen, mijn zoon en zijn vriendje zouden er vast over liegen... Tja natuurlijk dekken ze elkaar in, kinderen liegen natuurlijk altijd en volwassenen hebben altijd gelijk... Wat was ik boos zeg! Ik ga maar niet herhalen wat ik heb gezegd, behalve als ik erachter zou komen dat ze ooit nog met 1 vinger aan mijn zoon zou komen ik niet voor mezelf zou instaan. Ook heb ik een klacht ingediend bij de directeur. Je blijft met je handen van mijn kind af!!

Eindelijk!
Eindelijk in groep 5, kreeg hij les van een juf die na een aantal weken zag én accepteerde dat er iets was met zoonlief. Dankzij haar werd er eindelijk ingegrepen. Ondertussen had ik zoonlief al weken thuis, omdat als zijn vaste juf er niet was zoonlief onhandelbaar was (schreeuwen, weigerde zijn werk te doen ed). De huisarts en ook de schoolpedagoog  werd erbij betrokken. Eindelijk waren er een paar mensen die mijn zoon wel de moeite waard vonden en bereid waren voor zijn toekomst te vechten! Eindelijk werd zoonlief onderzocht.

Binnen 2 weken kregen we de uitslagen van de onderzoeken. Volgens de kinderpsychiater en kinderpsycholoog was het een heftige diagnose en was het verstandig om onze ipt-er mee te nemen naar het gesprek, omdat zij intensief bij zoonlief was betrokken en we met z'n drieën het na de tijd konden bespreken.

Eindelijk, op de leeftijd van net 9 jaar, kreeg zoonlief de diagnose klassiek autisme met veel kenmerken van McDD en adhd. 

(Benieuwd hoe het verder ging na het krijgen van de diagnose? Lees het hier )     
©2017, EJKtV

                                  Gerelateerde afbeeldingBron foto; opkijken.nl


Bedankt voor het lezen van mijn post.
Omdat jij deze post te bekijkt, krijg ik Yoorspunten. Deze Yp zijn euro's waard, die ik kan laten uitbetalen. Een reactie achterlaten en/of zelf Yoorspunten sparen kan alleen als je lid bent van Yoors. Jezelf aanmelden is helemaal gratis en kan heel eenvoudig door op deze link  te klikken, zo bezorg je ons allebei 125 Yp. 

Dat is mooi meegenomen toch!



Beoordeel

Reviews en Reacties:

5.0 / 5 (9 reviews)
expand_more
Verberg reacties
Spijtig dat je zo een gevecht moet voeren voor er iemand wil luisteren naar jou
| 21:30 |
Ja dat is ook zo. Als ouder ken je je kind het beste en daarom is het zo frustrerend dat er zo weinig naar de ouders wordt geluisterd door de instanties. Als er meer naar de ouders zou worden geluisterd dan zouden kinderen veel eerder geholpen kunnen worden.
| 16:53 |
Dat is waar
| 20:06 |
Verschrikkelijk, die mallemolen waar je dan in terecht komt!
Als leerkrachten en ouders eerst eens naar hun eigen kinderen keken, daar is vast ook wel wat op aan te merken...
Echt ouder-onwaardig om een kind wat (een beetje) anders is zo weg te zetten!
| 20:20 |
Ja, dat ben ik helemaal met je eens.
| 16:53 |
:-)
| 21:42 |
Fijn dat je weet wat er is en dat je t goed had doorvoelt zelf.. zo ik met mijn jongens ook.. indertijd was er amper iets over bekend
| 18:03 |
Ja dat wil ik wel geloven. Dan werd er al snel gezegd dat iemand onhandelbaar was en uit huis geplaatst...
| 17:02 |
daarom ja, maar zoiets komt niet in mijn bol op haah
| 19:30 |
En zonder diagnose blijf je tegen een muur aan lopen in de maatschappijm
| 03:46 |
Ja helaas wel hé... Dat is ook de reden waarom wij ervoor hebben gekozen om onze zoon te laten testen.
| 17:05 |
Herken heel veel in je verhaal. Niet ivm mijn dochter, maar mijn man.
In zijn jeugd meerdere onderzoeken gehad en werd gezegd dat hij alleen een 'schoolfobie' had en verder. Ik mankeerde. Dus stoppen met school en werken.

Pas toen hij 26 was zag ik een documentaire over Asperger en herkende erg veel. Hen hem naar de huisarts gestuurd en door laten verwijzen. Met zijn 27 pas de diagnose en toen vielen er heel veel puzzelstukjes op zijn plek.
| 20:09 |
Het is toch te triest voor woorden dat het zolang moest duren voor je man eindelijk een diagnose kreeg... Dapper van je man dat hij zich heeft laten testen, mijn man wil het niet, hij vind het wel prima zo omdat hij er al zolang mee leeft. Terwijl ik denk dat het zijn wereld ook wat makkelijker zou maken omdat er dan misschien wat meer begrip voor hem is op zijn werk ed...
| 17:10 |
Eerder was er niks gevonden bij alle onderzoeken. Maarja dat was begin pubertijd en als een autist ergens goed in is, dan is het wel doen alsof er niks is.
Later ook veel problemen op werkvlak, waardoor hij lange tijd thuis zat. Nu kan hij wel gerichter geschikt week haan zoeken samen met de gemeente
| 18:38 |
Des te ouder ze worden, des te meer manieren ze leren om mee te komen in de maatschappij. Dan valt hun autisme niet altijd meer meer op, wat het eigenlijk ook weer lastiger voor ze maakt. Ze moeten zich vaak anders voordoen als dat ze zich echt voelen...
| 16:58 |
Zucht, ik wil hier zoveel op zeggen, maar ik weet gewoon niet waar ik moet beginnen.
In ieder geval bedankt voor dit herkenbare verhaal.
Ik hoop dat mijn vriend het ook wil lezen.
Zou zo graag wat steun van hem willen hebben i.p.v. allerlei goedbedoelde adviezen over hoe ik met mijn dochter om moet gaan. Zij heeft de diagnose PDD-NOS.
Ik vind het heel knap van je dat je het allemaal zo duidelijk vertelt hebt.
Ben heel benieuwd naar het vervolg. Ga je volgen.
| 11:35 |
Dank je wel voor je reactie.
Eerlijk gezegd heb ik er lang over nagedacht of ik deze blog over onze ervaringen zou plaatsen, omdat ik niemand een vervelend gevoel wil geven. Maar na de zoveelste opmerking te hebben gelezen op iemand zijn blog over dat kinderen zo snel een diagnose/label/etiketje zouden krijgen, was voor mij de maat vol. Onze kinderen kiezen er niet voor een stoornis/beperking (of hoe men het ook wil noemen), maar zonder diagnose kunnen we ze niet de hulp geven die ze nodig hebben omdat alle deuren gesloten blijven... En toch wordt er van ze verwacht dat ze om mee komen in deze harde maatschappij...
Ik begrijp je gevoel wat je vriend betreft heel erg goed. Mijn man heeft waarschijnlijk ook autisme, dus die ging er ook heel anders mee om, het gaat nu veel beter maar dat heeft wel erg lang geduurd. Mensen in mijn omgeving gaven ook allerlei goedbedoelde adviezen waar ik niet zoveel mee had, ik wilde gewoon dat iemand mij steunde.
Welke leeftijd heeft je dochter als ik het mag vragen?
Bedankt dat je me gaat volgen, ik ga jou volgen.
| 16:29 |
Ze is nu 22.
En na verschillende opleidingen te hebben gedaan nu aan het onderzoeken of ze nog een andere opleiding wil gaan doen.
En ik ben vooral bezig haar te activeren tussendoor ook nog wat nuttigs te doen met haar talenten. Daarom doet ze nu vrijwilligerswerk.
| 16:40 |
Wel erg fijn dat ze nu vrijwilligerswerk doet. Mag ik vragen wat ze doet? En welke opleidingen heeft ze zoal gevolgd?
Mijn zoon wil na dit schooljaar graag starten met een opleiding in de fotografie, maar als hij om wat voor reden niet wordt toegelaten, heeft hij ook nog geen idee wat hij dan wil gaan doen.
| 17:03 |
Als kind die op jonge leeftijd een diagnose kreeg, herken ik veel in wat je zoontje is overkomen. Men noemde mij ook gek, waardoor ik al mijn vrienden verloor. Leerkrachten wilden mij niet begrijpen, noemden mij onhandelbaar en wilden geen moeite doen om zich meer in te lezen over het Autisme Spectrum. Het was een vreselijke tijd en tot op de dag van vandaag kamp ik met schuldgevoelens doordat ik mijn ouders tot last ben geweest door iets waar ik zelf niet voor koos, deze blog bracht dat gevoel even terug maar daarom vind ik 'm niet minder goed. Het is goed dat dit soort dingen naar buiten gebracht worden; veel mensen, met name op basisscholen merk je dit, kunnen niet omgaan met autisme spectrum stoornissen. Het is niet meer van deze tijd dat een kind bestempeld wordt met "lastig" of "onhandelbaar", maar toch gebeurt het... Hopelijk krijgt jouw zoontje wel de hulp en steun die hij nodig heeft om met zijn diagnose om te gaan en te accepteren; ik heb die hulp niet gehad. En alsjeblieft, als je een middelbaar onderwijs kiest voor je zoon, vertrouw niet blind op het advies van de basisschool en houd je ogen open. Mijn ouders wisten het niet zo goed en zijn blind op het advies van de basisschool afgegaan met alle gevolgen van dien. Ik zou het vreselijk vinden als iemand zou moeten doormaken wat ik heb doorgemaakt.
| 19:55 |
Bedankt voor je reactie. Mijn zoon is ondertussen al 19, maar wat je schrijft over het advies van de basisschool herken ik ook maar al te goed. Dat zal ter sprake komen in een volgende blog over dit onderwerp.
Het spijt me dat mijn blog jou weer even het schuldgevoel terug gaf, maar dat is zeker niet mijn bedoeling geweest. Integendeel, het is niet jouw schuld dat je geboren bent met "iets" want dat kun je niet kiezen. Voel je alsjeblieft nooit schuldig omdat je je ouders tot last zou zijn geweest, ik kan natuurlijk niet voor je ouders speken, maar ik denk niet dat zij het zo hebben ervaren... Wij ervaren het tenminste niet zo, dat onze zoon ons tot last is. Ik vecht zijn hele leven al met liefde voor hem en zal dat ook altijd blijven doen.
| 16:13 |
Wat herken ik veel in je verhaal en de zoektocht naar de juiste hulp. Mijn zoon is inmiddels 23, getrouwd en gaat het gelukkig goed met hem. Een echtgenote die zich in autisme verdiept heeft en snapt waarom hij soms "anders" regeeert. Goed dat je vol bent blijven houden en voor je zoon bent blijven vechten, maar toch te gek voor woorden dat het op deze manier nodig is. Mijn zoon heeft overigens PDD-NOS en ADHD. Geen schooldiploma, want daar ging het helemaal mis. Basisschool prima, maar voortgezet.................... Toch heeft hij een leuke baan en ben ik enorm trots op hem. Geef nooit op en blijf geloven in jezelf als goede ouder, want dat is iets wat ik zeker weet. Ouders weten precies hoe hun kind zich voelt. Sterkte met die harde buitenwereld, want dat is soms echt een ware hel..............
| 18:36 |
Wat fijn om te lezen dat het goed gaat met je zoon, en dat hij is getrouwd met een vrouw die zich in autisme heeft verdiept zodat ze haar echtgenoot begrijpt. En wat goed dat hij een leuke baan heeft!
Het is inderdaad te gek voor woorden dat het zoveel moeite en afwijzing kost voordat er echt naar je word geluisterd, wie kent een kind beter dan zijn/haar ouders?!
Dank je wel, de harde buitenwereld is soms inderdaad echt een ware hel dankzij al het onbegrip en de vooroordelen.
| 16:46 |
Het is soms een hele strijd voor je de hulp krijgt die je gewoon nodig hebt!
| 17:01 |
Ja dat is inderdaad helaas waar...
| 16:47 |

 

×

Yoors


exit_to_app Inloggen