Tot laters broer!

Het afgelopen jaar heb ik mijn jongere broer verloren aan de slopende ziekte longkanker. In mei 2017 werd de diagnose gesteld. Longkanker met uitzaaiingen in de schouder, wervelkolom, onderrug en heupen. Niet te behandelen. In dit blog wil ik mijn ervaringen met jullie delen en tegelijk is het voor mij een uitlaatklep. Mijn broer is 57 jaar geworden. Hij was alleen, had twee al uit huis wonende kinderen en hij was de 3e van totaal 5 kinderen. Hij woonde onder de rook van Rotterdam, ik zelf woon westelijk van Den Bosch. 

Omdat ik een beetje medisch ben opgeleid wilde mijn broer graag dat ik met hem meeging naar het ziekenhuis. Ik was dan ook bij het gesprek waarin de mededeling werd gedaan dat hij niet te behandelen was. Daar werden we ook voor het eerst geconfronteerd met de term palliatieve zorg. Zo'n gesprek wil je niet krijgen. Wat me opviel was dat de arts er zichtbaar moeite mee had om dit gesprek te voeren. Zorgvuldig allerlei woorden omzeilend, niet concreet en teveel medisch jargon. Mijn broer was opvallend kalm, hoorde alleen de positieve dingen zoals dat het heel verschillend is hoe deze ziekte verloopt, sommigen hebben nog jaren. 

De palliatieve zorg bestond uit pijnmedicatie (hij had veel pijn in zijn rug), een chemo-behandeling en eventueel bestraling. Mijn broer had zich voorgenomen om mentaal en fysiek sterk te blijven. Hij zou die ziekte overleven, hem kregen ze niet zo makkelijk klein. De behandelingen vonden plaats en op de foto was duidelijk te zien dat de kanker in zijn longen aan het krimpen was. Dat gaf hem hoop. Maar zijn fysiek werd steeds fragieler, eten kreeg hij maar moeilijk binnen en uiteindelijk woog hij nog maar 50 kilo. Ook de pijn in zijn rug was nauwelijks nog onder controle te krijgen. 

In de tussenliggende tijd vonden er veel gesprekken plaats, hele emotionele, heel praktische maar ook heel nuchtere gesprekken. Langzaam werd het hem duidelijk dat hij 'die vele jaren' niet ging halen. Mijn broer geloofde niet in een god en ook niet in een God. Dat maakte dat hij bang was voor de dood. In november had hij zoveel pijn dat hij opgenomen werd in het ziekenhuis. Daar besloten ze in overleg om hem te gaan bestralen op zijn rug. Die bestraling was ernstig noodlottig voor hem, hij hield er een dwarslaesie aan over. Alles onder zijn thorax was verlamd. Een nieuwe bestraling heeft hij geweigerd, hij wilde ook zo snel als mogelijk naar huis. 

Thuis kon hij alleen nog maar in een ziekenhuisbed liggen. Hij werd 24 uur per dag verzorgd, hij kon zelf niets meer. Ondanks dat de kwaliteit van leven bijna nul was, was zijn wil om te leven nog erg sterk. Maar ook zijn angst voor de dood zorgde dat hij niet uit wilde stappen. Op 27 december wilde hij alle familie bij elkaar hebben. Die dag zou er een arts komen om met hem te praten over de mogelijkheden van levens-beëindiging. De paniek was in zijn ogen te lezen. Euthanasie was eigenlijk geen optie, door de feestdagen zou dat te veel tijd vragen. Wat overbleef was palliatieve sedatie. Ik had daar nog nooit van gehoord. Palliatieve sedatie is dat ze een slaapmiddel en een pijnstiller continue inspuiten zodat je in slaap valt en langzaam wegzakt. Mijn broer besloot dat laatste op die dag te doen.