Vermoedens
Tien dagen verder en het voelt alsof er een maand voorbij is gegaan. Zoals de reacties op ons onderzoek binnen komen, zo wordt er ook ál meer aandacht in de media besteed aan zeldzame aandoeningen en vooral de periode voorafgaand aan de diagnose. Deze week stond er een mooi artikel in de Volkskrant over Doenja. Doenja is een EDS lotgenootje en zo schrijnend als haar verhaal is, zo kennen wij er inmiddels meerdere en hebben wij helaas dezelfde ervaringen.
Iedereen weet inmiddels dat Rico-Jay nu ruim 3 maanden geen normaal vast voedsel verdraagt zonder dat hij enorme buikpijn krijgt en misselijk wordt. De drinkvoeding welke we via de diëtiste hebben verkregen heeft er gelukkig voor gezorgd dat het gewicht sinds 2 weken redelijk stabiel blijft en Rico-Jay niet verder af valt. Om het tóch nog een beetje gezellig te houden hebben we samen bedacht om eerst om de dag 1 plakje salami in iniministukjes te snijden welke telkens met een slok drinken tussendoor gegeten wordt en toen dat goed ging wisselden we dat af met een halve plak kaas of een plakje gebraden gehakt. Heel soms geeft het nog iets buikpijn maar deze is, zoals Rico-Jay benoemd; acceptabel. Hij noemt het “de buikpijn die ik altijd heb” en dus wilde hij eergisteren graag een halve cracker met jam proberen, ook in hele kleine ministukjes en tot nu toe gaat het goed!! Vandaag dus de andere helft.
Maar we hebben nog meer goed nieuws! Eindelijk, na een half jaargeen specialist te hebben gezien omdat zijn voormalige kinderarts het niet nodig vond Rico-Jay op controle te laten komen ondanks de wetenschap van zijn huidige situatie en overtuigd was van het feit dat het tussen de oren zit, kan Rico-Jay naar de MDL arts welke hem destijds naar een klinisch geneticus verwees vanwege wel dégelijk het vermoeden en daardoor de bevestiging van Ehlers Danlos.
Ook zagen we ons lieve vriendinnetje hier weer verschijnen, bijzondere en spontane momenten, gezien zij en wij altijd afhankelijk zijn van de situatie op dat moment. Een heerlijk weerzien waarin de tijd weer eens veel te kort leek te zijn om alles de revue te laten passeren dus zit een logeerpartij weer in de planning .
