Levenslang
Ik ben geboren met het hypermobiliteitssyndroom, maar ik kreeg de diagnose pas op mijn 16e. Eerder had ik er te weinig last van om een arts te bezoeken. Pas toen ik veel pijn kreeg ging ik de medische molen in en kreeg ik deze diagnose. Er zijn geen medicijnen voor, je kunt alleen pijnstillers gebruiken. Fysiotherapie kan helpen en ergotherapie kan er voor zorgen dat je aanpassingen in je leven kunt maken. Maar het gaat nooit meer over. Of het erger wordt is de vraag. Vaak wel, maar het hoeft niet. Ik kan ook nog jaren op dit niveau blijven. Dat is dan ook mijn doel.


Welke naam?
Laat ik beginnen met uitleggen wat het precies is. En daar wordt het meteen wat ingewikkelder. Er zijn 2 ziektes die vrijwel hetzelfde zijn, maar 2 verschillende namen hebben. Je hebt het hypermobiliteitssyndroom en je hebt het Ehlers Danlos syndroom type 3 (hypermobieltype). Het zijn allebei bindweefselaandoeningen. Ook is het allebei niet aan te tonen in het bloed. De klachten komen met elkaar overeen. Vroeger werd het gezien als 2 verschillende ziektebeelden. Inmiddels is er in de medische wereld discussie over of het niet allebei precies hetzelfde is. Helaas is daar nog niet iedereen het over eens en wordt het hypermobiliteitssyndroom vaak als minder ernstig gezien. Ook in de wereld van verzekeringen. Zo heb ik geen recht op chronische fysiotherapie, terwijl mij dit wel zou kunnen helpen. Maar hoe je het ook noemt, de patiënten hebben vaak van dezelfde dingen last en dezelfde hulpmiddelen nodig. Om het niet al te ingewikkeld te maken blijf ik het in dit artikel gewoon hypermobiliteitssyndroom (ook wel afgekort tot hms) noemen, dat is tenslotte ook de naam die ik als diagnose kreeg.

Loading full article...