Wat voor impact heeft een zorgintensief kind op je leven?

In mijn vorige blog schreef ik dat de uiterlijke veranderingen van Wessel steeds duidelijker zichtbaar worden. En heel eerlijk geeft me dat inmiddels toch wel een stukje rust, mensen zien nu tenminste vrijwel meteen dat er "iets anders" is. De starende en afkeurende blikken nemen nog steeds niet af bij een openbare woede uitbarsting maar ik heb niet meer zo sterk het gevoel dat ik me op die momenten moet verdedigen voor wat de buitenwereld vaak ziet als een gebrekkige opvoeding.

Toch wil ik graag uit blijven leggen wat voor invloed een zorgintensief kindje betekent voor je dagelijks functioneren. En daarom mag ik af en toe een gastles geven voor leerlingen in het beroepsonderwijs of kan ik een presentatie of interview geven aan volwassenen over wat Wessel zijn syndroom precies inhoud en wat voor impact dit heeft op zowel zijn, als ons leven.

Het verwoorden van de impact blijft lastig. Want wat wij als ouders inmiddels als vanzelfsprekend zien, laat voor een buitenstaander een diepe indruk achter. Daarom zou ik mensen eigenlijk graag eens een paar dagen mee laten lopen in ons gezin. Want eigenlijk is dat de enige manier om te laten zien wat ik bedoel. Je moet het ervaren om er echt een beeld van te kunnen krijgen. Het gaat namelijk niet eens zozeer om de 24 uurs zorg.

Het is de opeenstapeling van constante alertheid, chronisch slaaptekort, het bedenken en vervolgens toepassen van scripts en alternatieven om de dagen zo duidelijk, gestructureerd en gezellig mogelijk te laten verlopen. De constante kakafonie van (oer) geluiden die de hele dag in je oren toeteren, de medische handelingen, het gevoel van frustratie en onmacht.  Het langzaamaan verdwijnen van je sociale leven en dan natuurlijk nog het geregel van medische afspraken en aanpassingen, de communicatie tussen zorgverleners, de dossiervorming. Het opgejaagde gevoel van alle ballen hoog moeten houden is niet uit te leggen, totdat je hetzelf ervaart.