De diagnose Fybro door Nienke Dijkstra
Ongeveer ander half jaar geleden werd de diagnose fibromyalgie bij mij vast gesteld door de reumatoloog in Assen. Jemig, wat moet ik hier nu mee en wat ga ik doen om mijn leven wel zo goed mogelijk te leven. Laat ik die fybro mijn leven bepalen of blijf ik zelf de baas over mijn lijf. Ik besloot in gesprek te gaan met de reuma verpleegkundige en die adviseerde mij, om bij Ciran revalidatie training te gaan doen. Zo gezegd zo gedaan. Ik had een vrij hectisch leven, drukke baan, groot gezin, veel stress en weinig tijd voor mezelf. Daar werd de nadruk opgelegd. Tijd voor mezelf nemen. Goed voor mezelf zorgen en mijn grenzen beter bepalen. Meditatie en micropauzes maar ook bewegen en mijn tijd beter indelen werden een belangrijk punt in mijn overvolle agenda. Vol goede moed begon ik aan dit traject. Meerdere keren per week naar Ciran toe. Ik vond het een hele pittige periode en moeilijk om vol te houden. Ondanks de diagnose werkte ik volledig en voelde ik me erg verantwoordelijk voor mijn werk. Daarnaast het traject en meerdere ritten per week naar Ciran. De dag indeling dat vond ik lastig. Jou agenda doet er niet toe, de behandelaars hebben een planning en die telt. Dat het jou niet uitkomt of dat je een uur reistijd hebt voor een uur behandeling doet niet ter zake. Dat maakte het voor mij steeds moeilijker om heen te gaan. Plus de werkdruk, want het werk bleef zich ophopen. Toch hielp de behandeling me wel. Ik leerde mezelf weer meer kennen en begon meer rust momenten in mijn dag in te bouwen. Ook deed ik veel bewegingsoefeningen die mijn lichaam sterker maakten. De gesprekken over jezelf en over wat je wilt bereiken in je leven deden me ook veel goeds. Het draaide om mij en ik werd gezien en er werd naar mij geluisterd. Ik kreeg goede tips en trucs om mijn leven met fybro dragelijk te maken. Ik had er dagen tussen zitten dat ik de trap niet opkwam. Zoveel pijn in mijn benen. Ik voel elke pees aansluiting in mijn lichaam en dat zijn er nogal wat. Toch blijf ik positief.
Naar mate de tijd vordert leer ik steeds meer naar mijn lijf luisteren, ik neem mijn rust en plan mijn dag zo in dat het vol te houden is. Ik houd er rekening mee dat mijn lichaam niet alles kan wat een gezond mens wel kan en als ik toch iets extra's doe, ik er last van kan krijgen door ergere pijn klachten. Ik moet zeggen dat ik nu pijn vrij ben en een hele goede periode heb. Fybro is bij mij niet altijd aanwezig. Ik kan zo een aantal week geen enkele pijn hebben en de wereld dragen. Daar maak ik dan ook graag gebruik van. Wandelen, fotograferen en genieten van het leven. Ik ben gestopt met de behandeling bij Ciran. Je leert om je grenzen beter aan te geven, maar tegelijkertijd gaan ze enorm over je grenzen, ik had daar geen trek meer in. Wel blijf ik de aangeleerde technieken inzetten zodat mijn leven dragelijk blijft. Ook heb ik het idee dat voeding erg belangrijk is. Gezonde voeding, weinig vet en minder koolhydraten tot je nemen werkt voor mij gunstig. Bewegen is enorm belangrijk voor mij. Wandelen, fietsen en oefeningen om mijn lichaam los te houden maar ook sterker te maken. Anders word ik erg stijf en heb ik meer pijn. Ik heb de nodige medicatie gehad van de huisarts, lyrica, tramadol en diclofenac en waar nodig paracetamol of ibru bij slikken. Ook krijg ik B12 injecties en slik ik vitamine D en magnesium bij. Ik heb het idee dat, dat helpt. Vanaf de diagnose tot nu ben ik 25 kilo aangekomen, iets wat ik zelf frustrerend vind maar probeer te accepteren. Afvallen valt me zwaar, extra beweging is lastig en mijn lichaam krijgt weinig rust omdat ik zeer slecht slaap. Ik heb een tijdje mijn koolhydraten geteld maar daar sloeg ik wat in door. In mijn slaap telde ik nog steeds koolhydraten en was super gefocust op wat ik at, maar viel weinig af. Ik probeer elke dag 5 km te wandelen of te fietsen en dat lukt me aardig. Af en toe ben ik erg moe en doe ik wat rustiger aan. Ik leef en heb een prettig leven, een fantastisch gezin en een begripvolle partner die me helpt.
Op dit moment zit ik in de ziektewet. Door de fybro is mijn schouder uit de kom geschoten en zijn mijn pezen gescheurd. Ik krijg dry needeling therapie en dat slaat aan. Ik pak nu extra mijn rust en dat heb ik nodig. Toch wil ik straks wel weer volledig gaan werken. Uit mijn werk haal ik energie en voel ik me volwaardig in het leven staan. Leven met de diagnose fybro heeft er voor gezorgd dat ik anders in het leven ben gaan staan. Mijn keuzes beter overweeg en beter nadenk over wat ik wel of niet onderneem. De pijn is vervelend maar wel te dragen. Ik lever er niet meer voor in dan dat nodig is. Ik heb mijn fybro geaccepteerd en er mee leren omgaan en blijf met goede moed in het leven staan. Ik blijf positief en laat de fybro niet overheersen. Ik doe wat voor mij werkt, dat hoeft voor andere personen niet de juiste methode te zijn. Ik heb geleerd om mijn levenswijze niet meer over te dragen naar andere fybro patiënten dat word vaak erg negatief opgepakt. Ik leef mijn leven en hou me niet meer bezig met de levens van anderen. Ik geniet van de mooie dingen om me heen en geniet van mijn gezin. Ik werk naar mijn herstel en hoop straks mijn baan weer op te kunnen pakken. Mijn toekomst ziet er goed uit. Een stel prachtige jongens die mij op handen dragen en me enorm laten lachen en genieten van het moederschap. Een waanzinnige partner die zielsveel van me houd. Me accepteert zoals ik ben. Soms met pijn en de vraag op meer ondersteuning, hij is er voor mij en neemt het van me over, waar nodig. Zonder hem was het echt wel een stuk zwaarder. Door hem relativeer ik veel en let ik nog iets meer op mijn grenzen, zodat ik hem niet enorm belast met mijn kwaaltjes en tekortkomingen. Ik ben niet bang voor de toekomst. Ik kan het dragen. Hoe stressvol en vervelend het leven soms ook kan zijn, zoveel kracht haal ik uit mijn gezin, mijn hobby's en de prachtige omgeving waarin ik woon. Tevreden met wat ik heb. Zo is ouder worden een feestje.
Ik ben Nienke, ik word volgende week al weer 36 jaar jong. Ik ben de moeder van drie gezonde knullen en heb zelfs 2 bonusboys erbij dat zet de teller op 5 jongens. Ik ben de vriendin van een geweldige man en reuze trots dat ik zo'n pracht vent heb weten te scoren ;) we hebben 3 kippen en 2 katten. Ik werk voor een dienstverlenend bedrijf als P & O medewerker in de sloop en agrarische sector en doe de asbest planning er naast. Helaas zit ik nu in de ziektewet door een gescheurde pees in mijn schouder. Ik heb sinds ander half jaar de diagnose fibromyalgie en het lukt mij om er mee te leven. Ik ben volledig gestopt met medicatie en slik alleen nog vitamine d en magnesium en krijg b12 injecties, ik beweeg en voel me erg goed! Soms denk ik dat de fybro weg is, maar helaas is dat niet zo. Ik heb een goede periode en daar ben ik dankbaar voor. Ik geniet te veel van het leven om me door de reuma te laten kisten. Heb ik te veel pijn, ga ik knutselen en schilderen en tekenen, dat geeft me ook veel positieve energie en is ook nog eens leuk te combineren met mijn gezin. Ook doen we spelletjes avonden, dat zorgt ook voor de nodige gezelligheid en afleiding, pokeren, kolonisten een potje memory met de jongste, die stee vast wint omdat mijn geheugen en concentratie niet enorm goed is. Heerlijk toch! Zo hebben nadelen ook voordelen! Probeer die te zien en haal daar je kracht uit. Mijn leven met fybro is lang zo slecht nog niet!
