World Autism Day - Ode to My Son
My son.
2580 grams you weighed. When you came to the world seven years ago. Just six minutes after your twin sister. A beautiful little man, with all the trimmings. And a bunch of pretty long fingers, your piano fingers, I called them.
What were you quiet and satisfied.
Twelve weeks you were when it suddenly changed. Your sister had suffered a stomach virus in the hospital, you got it too. It was over with her after a week. You stayed restless. Like your bodice couldn't fight it out. You had constant diarrhoea and drank restless. You wanted to, but if you didn't drink. If I let you check, it was always said, “He's not dehydrated.” And then I was sent home again. I knew you weren't dehydrated, I took care of that. And I knew what to look out for, I'm your mother, knew you like no other at the time. But why did you keep feeling so uncomfortable? Did you visibly suffer from abdominal pain, in between your happy moments?. Then you looked at us smiling, with the widest smile a baby could have. No one thought it was weird that you had diarrhea for weeks at a time.
I haven't adhered to a feeding schedule for a long time. I fed you when you wanted. But when it came time to introduce solid foods, it seemed to fall through your digestive system. It was mostly undigested in your diaper in no time. You choked on everything I gave you. So we were referred to the AMC, someone should know what was bothering you anyway.? You tried not to sit down like other babies and were constantly on your back because of the abdominal pain. In the AMC you were observed for a day, also to see why you didn't get rid of a lot of solid food. ,, There's just a cocky head on it,” said a nurse. About You. My beautiful baby at the time nine months old, how dare she? The pediatrician, who wanted to see your appointment after appointment, didn't know. ,, Sometimes you just don't find out about 'such' kids,” I heard. And in the meantime, you were always dead pale, often had red or dark circles around your eyes almost always inflamed, and you still had abdominal pain.
Wellicht wil je kijken.
mijn FB is openbaar, ik kan wel vriendschap verzoeken laten staan (in de wacht) tot weer iemand is verdwenen, bij 5000 'vrienden' mogen er niet meer bij.
https://www.facebook.com/anneke.bleeker.58
Groetjes,
Anneke
Wat heb je dat enorm helder verwoord en hier kunnen veel mensen wat aan hebben.
Dit verhaal van jullie draagt bij aan wat er bij velen gaande is.
Via ons concept (www.project7-blad.nl) organiseren we al heel lang lezingen.
Zelf ben ik de persoon achter www.verontrustemoeders.nl en heb ongelofelijk veel lezingen gegeven over de gevolgen van vaccinaties en van alles daar omheen. Dit artikel van jou deel ik graag op mijn Facebook. Dank dat je mij hierop wees onder mijn blog. Fijn weekend, het ga jullie goed.
Tot de dag dat hij niet meer kan stoppen en dat al je bemoeizorg en heilig geloof dat hij beter kon worden tegen je keert!
https://www.youtube.com/watch?v=yoYZf-lBF_U
Sjees, val dan mensen persoonlijk aan! Dat doe ik ook!!!!! Ik kan haar gewoon achterlijk noemen als het om autisme en haar zoontje gaat! https://www.youtube.com/watch?v=QVnHFwcVH4Y het is gewoon bespottelijk als ze niet door heeft dat haar zoontje verstandelijk rijper aan het worden is.
JURK - NIEMAND - VERSIE 1
JURK - NIEMAND - VERSIE 2
En als je het niet door hebt of begrijpt, dan ga je dingen meemaken met hem die voor jou heel erg zijn, maar voor hem wellicht nog veel erger!
Er waren veel zaken die mij in jouw verhaal raakten. Niet in de laatste plaats omdat het erg veel raakvlakken heeft met mijn persoonlijke ervaringen. Wat me echter bovenmatig raakten was deze zin:
"Maar die diarree en al die lichamelijke klachten dan? Dat was ineens allemaal toeval, zeiden de professionals."
Ik weet uit eigen ervaring dat het geen toeval is. Ik werd als baby al ziek geboren. Bij mij waren het inderdaad ook 'buikklachten', men dacht zo rond mijn 6de levensjaar aan een leverontsteking en heb daarvoor ook een langere periode in het ziekenhuis gelegen, maar vooral huidklachten, problemen met mijn gewrichten en chronische vermoeidheid. Daarnaast, terugkijkend, was ik een typische autist, was het niet dat men 50 jaar geleden nauwelijks aandacht had voor dit soort zaken. Wat ik wel weet is dat de vage gezondheidsklachten plus het feit dat ik onbereikbaar leek te zijn, ik leefde in mijn eigen wereldje, mijn ouders en dan met name mijn moeder tot wanhoop dreef.
Nu, terugkijkende op mijn leven, kan ik in ieder geval voor mijzelf vaststellen dat er wel degelijk een relatie blijkt te bestaan tussen het ene, lichamelijke klachten, en het andere, autisme. Zo rond mijn 17de levensjaar ontwikkelde ik spontaan en uit het niets hele ernstige gewrichtspijnen. Volgens de doktoren van toen was dit onverklaarbaar. Een kleine 8 jaar later kreeg ik Psoriasis. Het begon met een paar plekken, Psoriasis Inversa in de oksels en liezen, maar groeide heel snel uit tot 6 van de 8 vormen van Psoriasis en zat ik weldra voor zo'n 60% en met regelmaat voor 70% van mijn lichaam onder zeer hevige Psoriasis. Kort daarna werd ook Artritis Psoriatica en Bechterew geconstateerd en constateerde men dat ik ook kenmerken en symptomen heb van andere auto-immuunziekten.
Ik ben inmiddels bijna 50, nog een paar maandjes, en de stand van zaken is nu dat ik 7 van de 8 vormen van Psoriasis, Artritis, Bechterew, Diabetes en een zeer ernstige vorm van het Chronische Vermoeidheidssyndroom. Mijn gedragsproblemen als kind, jong volwassene en later in het leven zijn te duiden als Asperger, alhoewel men dit tegenwoordig, sinds de nieuwe uitgave van DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) niet meer zo noemt.
Van het laatste, Asperger, heb ik gelukkig steeds minder last. Een kind met autisme in combinatie met een bovengemiddeld IQ beschikt over het vermogen om zich enorm goed aan te passen, gedragsregeltjes te leren en kopiëren en zich zo een beetje te schikken in het leven. Wat mij bijzonder geholpen heeft is dat ik een enorme lieve en sociale vrouw heb getroffen. We zijn inmiddels 32 jaar bij elkaar en nog altijd dolgelukkig met elkaar.
Goed, de kern van het veel te lange verhaal, ook dat is een beetje een autisten trekje ;), is dat er naar mijn inzichten wel degelijk een relatie bestaat tussen autisme en auto-immuunziekten. Waaronder ook chronische darmproblemen. Gelukkig maakt de medische wetenschap grote vorderingen op dit vlak. De toekomst voor kinderen die nu met een auto-immuunziekte, en daar mogelijk aan verbonden autisme stoornissen, ziet er gelukkig steeds beter uit.