¿was Is Treacher Collins Syndroom?
#autisme El síndrome de Treacher Collins hace referencia a un desorden genético congénito, que afecta al cromosoma 5, provocando deformaciones craneofaciales muy peculiares. Los bebés que nacen con esta afectación, suelen nacer sin pómulos, con microtia (sin una o las dos orejas), la mandíbula no les crece, la faringe la tienen muy estrecha y también hay ocasiones que nacen con el paladar abierto.
Estas complicaciones acarrean problemas oculares, debido a la sequedad y úlceras en la córnea, también problemas auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y por último respiratorios (apneas).
Las personas afectadas por este síndrome, cuentan con problemas en cuatro de los cinco sentidos, lo que les hace imprescindible tener a profesionales especialistas en campos muy concretos relacionados con esta patología. Como ya puedan ser: Oftalmólogos, patólogos del habla, foniatras, dentistas, neurocirujanos o especialistas en oídos, nariz y garganta.
Casos un ‘bullying’
Esta dura afectación no solo acarrea problemas físicos, sino que el colectivo vive una difícil realidad plagada de operaciones y en muchos casos un ‘bullying’ innecesario, sobretodo, entre niños, como así muestra la película protagonizada por Julia Roberts: “Extraordinario”.
La película desnuda por completo la mirada más cruel y dura de la sociedad a las personas con esta enfermedad, mientras que también hace un enfoque en las duras cirugías que estas personas deben de pasar para mejorar su calidad de vida.
August, protagonista de la película, se ve sometido a más de 27 intervenciones, llevando casco incluso para ir a la escuela para que los otros chicos no le vean la cara. Esta es la dura realidad que viven los niños que padecen esta peculiar enfermedad, donde tienen que aguantar el bullying y la mirada diferente de una complicada sociedad.
Jono Lancaster, la viva imagen de la superación
Jono padece el síndrome de Treacher Collins y se dedica a viajar por el mundo apoyando a personas con esta enfermedad. Jono, es un claro ejemplo de superación y una auténtica inspiración para todos los afectados que ven en él un auténtico referente.
Cuando era niño Jono fue entregado en adopción por sus padres biológicos, por el mero hecho de ser diferente, siendo adoptado por una familia que lo dio todo por el desde que lo vieron en el centro. Él asegura que lo pasó muy mal cuando era niño, pero que hoy se siente muy orgulloso de ser como es.
Jono es una persona muy altruista y que ha llegado a viajar hasta Australia para conocer a Zack, un niño de dos años que padece el mismo desorden genético. “Ójala me hubiese visitado alguien parecido a mí cuando era niño. Ójala me hubiese dicho: “Tú eres capaz de hacer muchas cosas”, recalca Jono recordando su infancia.
Treacher Collins en España
Actualmente, se calcula que en España dos de cada 100.000 nacimientos pueden darse con este síndrome, esta malformación congénita puede producirse por una mutación genética durante el embarazo o heredándose de padres a hijos.
El caso de Zaira, fue uno de los que más repercusión ha tenido a nivel nacional. La joven pamplonesa de 15 años relató el acoso que sufrió a causa de las malformaciones faciales con las que nació. «Según ellos, yo era distinta y decían que el síndrome que tengo era contagioso», explicó la joven.
Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins
El 28 de mayo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins, una enfermedad rara que conviene saber y en su día tomamos conciencia de ello.
Este caso nos hace ver como la película ‘Wonder’, que se estrenó a finales de 2017, es un ejercicio de concienciación muy próximo a lo que viven los afectados en la vida real.
La película, en la que aparece Julia Roberts, nos hace ver como la sociedad machaca a los que son diferentes por su aspecto físico, agitando las conciencias para luchar por un mundo donde todos somos iguales.
www.tododusca.com /que-es-el-sindrome-de-treacher-collins
Sharing = earning
1,000,000 views = € 1,000
100,000 views = € 100
10,000 views = € 10
1,000 views = € 1
500 views = € 0.50
250 views = € 0.25
100 views = € 0.10
50 views = € 0.05
25 views = € 0.025
10 views = € 0.01
And much more
- Comments (0)
- Recommended
- Milestones
No comments yet
![The Original Enrique]()
![Meredith✨]()
![ravena69]()
![Silvia]()
![MAGALY]()
![ELINA RICKURA]()
![Maria]()
![Rudy Siedlecki 🌳]()
The Original Enrique
4 years ago
This is a terrible disease! 😢
1
Meredith✨
4 years ago
A mí me encantó la película de Wonder fue muy inspiradora.
1
ravena69
4 years ago
Gracias por la informacion. Desconocia esta condición.
1
Silvia
4 years ago
Que linda película
1
MAGALY
4 years ago
La sociedad aún no está preparada para compartir con niños especiales
1
ELINA RICKURA
4 years ago
Muy buen tema. La pelicula es genial para tener presente y aprender.👍
1
Maria
4 years ago
aun nos falta por aprender sobre el autismo
1
Rudy Siedlecki 🌳
4 years ago
Vreselijk voor het kind en de ouders.
1
Here are your recommended items...
Here are your milestones...
