Te jong om AUT te zijn?

Deze week is het Autismeweek. Goed om bij stil te staan. Het thema van deze week is Jong & Aut. Dit thema is gekozen door het NVA om het belang van vroegherkenning en -erkenning onder de aandacht te brengen. Dit thema spreekt mij enorm aan, daarom kon ik het niet laten om hier iets over te schrijven.


Daniel heeft zijn diagnose Klassiek autisme en ernstige ontwikkelingsachterstand gekregen toen hij 24 maanden was. Dat is vroeg, maar voor ons gevoel liepen wij al heel lang met vragen, twijfels en vermoedens. Als ouders voel je dat er iets aan de hand is met je kind. Het is daarom fijn als je serieus wordt genomen wanneer je met je zorgen en twijfels bij het consultatiebureau of bij de huisarts aanklopt. Omdat wij binnen ons gezin nog twee kinderen met PDD-NOS hebben, herkende ik de signalen al vroeg bij Daniel en werd ik gelukkig serieus genomen.

Ik hoop dat een weekje "extra" aandacht voor dit onderwerp, zal helpen om alle ouders die het vermoeden hebben dat er iets met hun kindje aan de hand is een hart onder de riem te steken. Je kindje is nooit te jong om een diagnose te krijgen. Een diagnose is niet iets engs, of iets negatiefs. Ik zie het zelf als een "handleiding" of een "gebruiksaanwijzing". De diagnose die op zo'n jonge leeftijd gesteld wordt zal opnieuw bekeken worden als het kind iets ouder geworden is en kan dan een heel andere uitkomst geven. Voor dit moment kan er echter wel de juiste hulp worden ingezet en kan er extra gewerkt worden aan de gebieden waarop de ontwikkeling achterblijft.

Wij hebben vier kinderen met diagnoses zoals ASS, ADHD of ADD en de vijfde zit middenin onderzoeken. Als mensen dit horen krijg ik vaak te horen; "Tjonge, wat zwaar zeg! "Het weten' wat er met je kind aan de hand is, is niet zwaarder dan het niet weten. Ik vond het eerlijk gezegd een opluchting om eindelijk te weten wat er met mijn kinderen aan de hand was. Met de diagnose krijg je namelijk de "handleiding" en kun je je kinderen beter helpen, beter begrijpen en indien nodig helpen met medicatie.

Als ik geen diagnose voor Daniel had gekregen hadden wij hem ook niet kunnen helpen. Dan zat hij nog steeds opgesloten in zijn wereldje, onbereikbaar voor ons en afgesloten voor verdere ontwikkeling. Als wij geen diagnose hadden gekregen voor de andere kinderen had ik minder begrip voor hun afwijkend gedrag gehad, hadden ze geen medicatie gekregen, nog slaapproblemen gehad, zouden de kinderen met ADHD en ADD nog steeds storm in hun hoofd hebben, op school zijn vastgelopen en zich niet goed in hun vel hebben gevoeld.

De diagnose gaf juist rust. Geen verzwaring van lasten, maar een verlichting; er gingen deuren open die anders gesloten waren gebleven. Er kwam hulp in de vorm van begeleiding en/of medicatie. Je staat er niet langer alleen voor.

Nu, acht maanden na de diagnose van Daniel, kan ik zeggen dat wij blij zijn met de vroegherkenning van zijn autisme. Doordat hij met 24 maanden al een diagnose heeft gekregen kon er snel worden gestart met het werken aan zijn ontwikkeling. In de eerste instantie was er twijfel of het bij hem zou gaan om een verstandelijke beperking, maar inmiddels wordt steeds meer duidelijk dat hij zijn grote ontwikkelingsachterstand heeft opgelopen doordat hij autisme heeft.

Omdat er zo intensief wordt gewerkt aan het stimuleren van zijn ontwikkeling komt hij steeds meer uit zijn eigen wereldje tevoorschijn.
Het is een dagelijks genieten van de kleine stapjes vooruit! Wij zien hem groeien. Niet alleen lichamelijk, maar juist ook verstandelijk.

Acht maanden geleden was hij een schuw en angstig klein mannetje, leefde hij totaal in zijn eigen wereldje, was onbereikbaar voor ons, huilde veel, begreep niks van de wereld om hem heen, niks van de gesproken taal en kon zelf geen woord zeggen. Dankzij de vroegherkenning en de snelle start op een Medisch Kinderdagverblijf staat er nu een heerlijk open mannetje voor ons. Een mannetje wat dagelijks angsten overwint, die groeit, die gelukkig is, niet meer zo extreem bang is, steeds vrijer wordt met andere mensen, dagelijks nieuwe woordjes leert en steeds beter gaat begrijpen wat wij bedoelen.

Een mannetje wat ons blij begroet als hij ons ziet. Niet in woorden maar met een stralende blik en een enthousiast gefladder met zijn armpjes! Dat geeft zo'n blijdschap! Dat is zo totaal anders dan acht maanden geleden, toen hij niet opkeek en geen reactie gaf als wij contact probeerden te maken. Geen stilstand meer maar een gestage vooruitgang!
Nee, ik ga niet overdrijven, hij heeft zijn achterstand nog niet ingehaald. Hij is 32 maanden en zit naar schatting qua ontwikkeling op dit moment ergens tussen 12 en 18 maanden en zijn ontwikkeling qua eten hangt helaas nog op 6 maanden, maar als hij zo door blijft gaan zien wij de toekomst verwachtingsvol en hoopvol tegemoet!

Nog even een voorbeeld van zijn ontwikkeling in de dagelijkse praktijk;
Wij wonen in het centrum van Veenendaal. Vlakbij ons huis, middenin het centrum is een "stadstrand" aangelegd, "Landje Pik" genaamd. Een heerlijke speelplek voor kinderen, vol met zand en speeltoestellen. Bij dat stadstrand staat een ijssalon met een gezellig terras. De plek is heerlijk voor jong en oud, helaas wat minder voor jong en AUT. Het is druk en er is zand! Zand is eng, zand moet je vooral niet aanraken en op zand staan is wiebelig. Dankzij zijn dagelijkse gang naar de Rupsjes (MKD) heeft Daniel zijn angst voor zand overwonnen. Nou ja, overwonnen...?! Hij durft in het zand te staan en hij durft zand in een emmertje te scheppen. Aanraken gaat nog een stap te ver, maar in het zand staan, zonder heel hard te krijsen is al zo'n vooruitgang! Ik kan niet beschrijven welk geluksgevoel er door mij heen stroomt als ik kijkend naar mijn twee kleine kindjes in het zonnetje bij het stadstrand zit. Voor een ander heel gewoon, maar voor ons zijn dit overwinningsmomenten. Samen met een emmertje en een schepje lekker rommelen met zand, prachtig! Na het spelen nog even op het terrasje een ijsje eten wordt de volgende stap! Dat durft hij nu nog niet, het ijsje is nu nog te koud, te onbekend en te eng. We hebben nog een hele zomer voor ons, dus houdt mijn blog maar in de gaten voor de ijsfoto! Zodra hij zijn eerste likje neemt staat het op de foto, hoor!

Rita