×

Yoors


exit_to_app Inloggen

480
camera_alt
Afbeelding toevoegen
60
Progeria

Progeria


       

Gisteravond laat, zat ik naar een tv uitzending te kijken wat over Progeria ging. Ik was er van onder de indruk want de kinderen die deze ziekte hebben waren allemaal zo ontzettend optimistisch. Dat raakt me altijd al, als mensen zoveel leed hebben bijvoorbeeld en toch zo optimistisch kunnen zijn.

Progeria is een zeldzame, autosomale, dominante verouderingsziekte is, die wordt veroorzaakt door het LMNA- gen. Een autosoom is een chromosoom dat geen geslachtschromosoom is ( heterosoom) . Bij de mens dus niet het X of Y chromosoom, maar een van de 22 paar andere chromosomen. Autosomale eigenschappen zijn dus eigenschappen die op de autosoom liggen.

De klassieke vorm van Progeria staat bekend als het Hutchinson- Gilford Progeria Syndroom genoemd naar de artsen die het in 1886 en ik 1904 beschreven.

Progeria komt uit het Grieks en betekent: Sneller oud worden.

 

Dat meisje wat gisteravond op tv was, heeft 5 jaar lang als een gezond meisje geleefd, dat is ook het gekke eraan maar ineens verloor ze al haar haar en de moeder is op een gegeven moment naar het ziekenhuis gegaan en kreeg toen helaas de diagnose: Progeria. Het meisje stopte opeens ook met groeien qua lengte maar haar verouderingsproces ging met een leoiende vaart verder.

Wat mij dus weer opviel was dat het meisje zo positief in het leven sraat. Ze heeft veel broertjes en zusjes en die helpt ze graag en zit gezellig aan hun haar te friemelen, maakt leuke staartjes in dat haar. Haar ouders hebben een kraam met etenswaren en daat staat het meisje ook zo te helpen. Regelmatig moet ze voor controle naar het ziekenhuis en iedere keer hoopt de moeder en ook het meisje dat alles niet erg achteruit gegaan is. Ze wil zo ontzettend graag 18 jaar worden maar dat scheen te optiimistisch te zijn. 13 is meer haalbaar, triets is het en ik was benieuwd hoe het nu met haar ging maar dat is niet verteld.

In Nederland is er ook iemand met deze ziekte en zijn naam is Bjorn. Ook hij was de eerste 7 jaar van zijn leven gezond en toen merkte hij dat het met gym wat moeilijker ging. Hij was stijver en kon niet aan alles meer mee doen. Er is een stichting in leven geroepen die YOLO heet en ook hier weer een heel positief kind want YOLO betekent: You Only Live Ones.

Alles uit het leven halen wat erin zit en leven alsof het je laatste dag is.

Is dit niet een mooie levensmotto voor ons allemaal?

 




erkaryam
dat is zekers een mooi levensmotto
09-07-2017 14:28
09-07-2017 14:28 • 1 reactie
Bloggerda
Ja toch? Nu genieten en niet wachten.
09-07-2017 17:14
09-07-2017 17:14 • 1 reactie
LivingThaGoodLife
Ik heb meerdere docu's over deze ziekte gezien, en ze zijn idd allen zo positief he!
08-07-2017 23:23
08-07-2017 23:23 • 1 reactie
Bloggerda
Nou heel erg. Daar kunnen wij met elkaar nog wat van leren. Toch?
08-07-2017 23:26
08-07-2017 23:26
Hans van Gemert
Dat is zeker een mooi levensmotto! Bewondering voor de positiviteit, want het is allemaal 'niet niks'.
14-06-2017 10:17
14-06-2017 10:17 • 1 reactie
Bloggerda
Precies. Sommige mensen klagen altijd en mensen die echt iets hebben , hoor je niet.
14-06-2017 10:46
14-06-2017 10:46
Vicky
Dit is een vreselijke ziekte, hopelijk komt er een remedie tegen,de wetenschap kan al zoveel tegenwoordig
05-05-2017 13:14
05-05-2017 13:14 • 1 reactie
Bloggerda
Ze kunnen tegenwoordig wel veel inderdaad maar dit is volgens mij zo ernstig. Als het mis is in de chromosomen dan begin je niet veel, lijkt me.
05-05-2017 13:35
05-05-2017 13:35 • 1 reactie
Ingrid Tips en meer
Vaker docu's van op tv gezien ja.
04-05-2017 12:29
04-05-2017 12:29 • 1 reactie
Bloggerda
Interessant is dat. Ik schrijf daar graag over. Dat soort ziektes. De verpleegkundige in mij komt toch nog aan bod. Haha.
04-05-2017 12:54
04-05-2017 12:54
DiaantjesLife
Prachtig motto! Geniet van elke dag en haal uit elke dag iets moois X
04-05-2017 11:56
04-05-2017 11:56
Nannette
Bewonderingswaardig en inspirerend.
03-05-2017 08:39
03-05-2017 08:39 • 1 reactie
Bloggerda
Nou en of hè Nanette.
03-05-2017 10:31
03-05-2017 10:31
marijke
dat is zeker een heel goed levensmotto. Ik heb het programma niet gezien en ken Bjorn ook niet. Maar ik heb weleens wat hierover voorbij zien komen dus weet wel waar dit over gaat. Vreselijk lijkt me dit en je kan er gewoon niks tegen doen.:,(
02-05-2017 21:08
02-05-2017 21:08 • 1 reactie
Bloggerda
Nee niet veel inderdaad en je hebt je kind hooguit 13 jaar. Erg hè.
02-05-2017 21:33
02-05-2017 21:33 • 1 reactie
lekkerereceptenvoor2
Het is een vreselijke ziekte. Dan hoop ik ook dat die botoxbabes kijken. En zich een heel klein beetje schamen.
02-05-2017 14:06
02-05-2017 14:06 • 1 reactie
Bloggerda
Nou zeg dat wel. Waar blijf je dan met je tuthola koppies hé.
02-05-2017 14:23
02-05-2017 14:23 • 1 reactie
Forever FeelGood
Oh vreselijk toch als zoiets je overkomt.
02-05-2017 13:55
02-05-2017 13:55 • 1 reactie
Bloggerda
Erg toch? En zo optimistisch kunnen zijn hé.
02-05-2017 13:59
02-05-2017 13:59 • 1 reactie
frieke
heb er ook eerder eens een programma over gezien, heel speciaal
02-05-2017 13:53
02-05-2017 13:53 • 1 reactie
Bloggerda
Ja het zijn heel speciale kinderen.
02-05-2017 13:59
02-05-2017 13:59