Progeria

Progeria


settings
  • Instellingen
  • Positie

    Automatische scrolling
       

Gisteravond laat, zat ik naar een tv uitzending te kijken wat over Progeria ging. Ik was er van onder de indruk want de kinderen die deze ziekte hebben waren allemaal zo ontzettend optimistisch. Dat raakt me altijd al, als mensen zoveel leed hebben bijvoorbeeld en toch zo optimistisch kunnen zijn.

Progeria is een zeldzame, autosomale, dominante verouderingsziekte is, die wordt veroorzaakt door het LMNA- gen. Een autosoom is een chromosoom dat geen geslachtschromosoom is ( heterosoom) . Bij de mens dus niet het X of Y chromosoom, maar een van de 22 paar andere chromosomen. Autosomale eigenschappen zijn dus eigenschappen die op de autosoom liggen.

De klassieke vorm van Progeria staat bekend als het Hutchinson- Gilford Progeria Syndroom genoemd naar de artsen die het in 1886 en ik 1904 beschreven.

Progeria komt uit het Grieks en betekent: Sneller oud worden.

 

Dat meisje wat gisteravond op tv was, heeft 5 jaar lang als een gezond meisje geleefd, dat is ook het gekke eraan maar ineens verloor ze al haar haar en de moeder is op een gegeven moment naar het ziekenhuis gegaan en kreeg toen helaas de diagnose: Progeria. Het meisje stopte opeens ook met groeien qua lengte maar haar verouderingsproces ging met een leoiende vaart verder.

Wat mij dus weer opviel was dat het meisje zo positief in het leven sraat. Ze heeft veel broertjes en zusjes en die helpt ze graag en zit gezellig aan hun haar te friemelen, maakt leuke staartjes in dat haar. Haar ouders hebben een kraam met etenswaren en daat staat het meisje ook zo te helpen. Regelmatig moet ze voor controle naar het ziekenhuis en iedere keer hoopt de moeder en ook het meisje dat alles niet erg achteruit gegaan is. Ze wil zo ontzettend graag 18 jaar worden maar dat scheen te optiimistisch te zijn. 13 is meer haalbaar, triets is het en ik was benieuwd hoe het nu met haar ging maar dat is niet verteld.

In Nederland is er ook iemand met deze ziekte en zijn naam is Bjorn. Ook hij was de eerste 7 jaar van zijn leven gezond en toen merkte hij dat het met gym wat moeilijker ging. Hij was stijver en kon niet aan alles meer mee doen. Er is een stichting in leven geroepen die YOLO heet en ook hier weer een heel positief kind want YOLO betekent: You Only Live Ones.

Alles uit het leven halen wat erin zit en leven alsof het je laatste dag is.

Is dit niet een mooie levensmotto voor ons allemaal?

 



Beoordeel

Reviews en Reacties:

5.0 / 5 (11 reviews)
expand_more
Verberg reacties
dat is zekers een mooi levensmotto
| 14:28 |
Ja toch? Nu genieten en niet wachten.
| 17:14 |
ja je wordt steeds vaker met de neus op de feiten gedrukt dus blijf genieten
| 17:23 |
Zo is het. En het kan zo voorbij zijn.
| 18:50 |
Ik heb meerdere docu's over deze ziekte gezien, en ze zijn idd allen zo positief he!
| 23:23 |
Nou heel erg. Daar kunnen wij met elkaar nog wat van leren. Toch?
| 23:26 |
Dat is zeker een mooi levensmotto!
Bewondering voor de positiviteit, want het is allemaal 'niet niks'.
| 10:17 |
Precies. Sommige mensen klagen altijd en mensen die echt iets hebben , hoor je niet.
| 10:46 |
Dit is een vreselijke ziekte, hopelijk komt er een remedie tegen,de wetenschap kan al zoveel tegenwoordig
| 13:14 |
Ze kunnen tegenwoordig wel veel inderdaad maar dit is volgens mij zo ernstig. Als het mis is in de chromosomen dan begin je niet veel, lijkt me.
| 13:35 |
Helaas niet,al hoop ik dat het ooit nog kan behandeld​ worden
| 13:36 |
Ja, ik ook.
| 14:17 |
Vaker docu's van op tv gezien ja.
| 12:29 |
Interessant is dat. Ik schrijf daar graag over. Dat soort ziektes. De verpleegkundige in mij komt toch nog aan bod. Haha.
| 12:54 |
Prachtig motto! Geniet van elke dag en haal uit elke dag iets moois X
| 11:56 |
Bewonderingswaardig en inspirerend.
| 08:39 |
Nou en of hè Nanette.
| 10:31 |
dat is zeker een heel goed levensmotto. Ik heb het programma niet gezien en ken Bjorn ook niet. Maar ik heb weleens wat hierover voorbij zien komen dus weet wel waar dit over gaat. Vreselijk lijkt me dit en je kan er gewoon niks tegen doen.:,(
| 21:08 |
Nee niet veel inderdaad en je hebt je kind hooguit 13 jaar. Erg hè.
| 21:33 |
nou afschuwelijk daar moet je niet aan denken.
| 21:46 |
Nee echt niet hè.
| 22:30 |
Het is een vreselijke ziekte. Dan hoop ik ook dat die botoxbabes kijken. En zich een heel klein beetje schamen.
| 14:06 |
Nou zeg dat wel. Waar blijf je dan met je tuthola koppies hé.
| 14:23 |
Absoluut.
| 14:25 |
Even iets anders. Wij eten vanavond broccoli. Heb jij een recept, zonder pakjes en zakjes voor een sausje over de broccoli?
| 14:30 |
Ehh een sausje, wat voor sausje en wat serveer je er verder bij?
| 15:00 |
We eten een runderlappen, aardappels en broccoli en over bijvoorbeeld een bloemkool heb ik altijd een sausje. Uit een pakje helaas. Nu wil ik niet naar de supermarkt alleen voor dat sausje en over broccoli doe je een ander sausje als over de bloemkool
Ik dacht misschien weet jij dat.
| 15:03 |
Oh maar die runderlappen moeten sudderen, dan heb je gelijk een heerlijke jus. Geen sausje nodig. Althans dat vind ik.
Als je boter, bloem en bouillon (desnoods van een blokje) of melk/room in huis hebt, heb je feitelijk de basis voor een saus. Doe er eventueel nog wat geraspte kaas door.

De hoeveelheden zijn: 25 gram boter, 25 gr bloem, 250 gr vloeistof. Nootmuskaat, witte peper en dan een flinke hand geraspte kaas.
Boter smelten - niet bruin laten worden
gezeefde bloem toevoegen en met een houten lepel roeren, tot het een bal wordt, dan de bloem even laten garen.
Bouillon, melk of room toevoegen in kleine hoeveelheden en blijf flink roeren tegen klontjes.
Niet laten koken, maar heel zachtjes pruttelen en blijven roeren. Op een zeker moment is het gebonden.
Van vuur halen. Kaas erdoor roeren, op smaak brengen met peper en nootmuskaat.
Zoiets?
| 15:11 |
Heel hartelijk dank!!! Daar kan ik iets mee.
| 15:29 |
In dit recept staat het ook beschreven alleen in andere verhoudingen. yoo.rs/elisabethskitchen/blog/croque-monsieur-madame-1486566833.html?Ysid=2552
| 15:33 |
Dank je hoor :))
| 16:08 |
Graag gedaan!
| 16:13 |
Oh vreselijk toch als zoiets je overkomt.
| 13:55 |
Erg toch? En zo optimistisch kunnen zijn hé.
| 13:59 |
Nou knap hoor :-)
| 19:11 |
Ja dat vind ik ook.
| 20:36 |
heb er ook eerder eens een programma over gezien, heel speciaal
| 13:53 |
Ja het zijn heel speciale kinderen.
| 13:59 |

private lease goedkoop
private lease goedkoop
Fun & Entertainment
prEiffeltoren
prEiffeltoren
Fashion & Lifestyle
Onderzoeken
Food & Drinks
Mosselen sofrito
Mosselen sofrito
Gezondheid & Geest
Vegan haren wassen
Vegan haren wassen
 
×

Yoors


exit_to_app Inloggen