Niet afwachten maar onderzoeken

Ik noemde al een paar keer mijn aandoening. Ik heb neurofibromatose, type 1. Omdat dit een erfelijke “ziekte” is was het van groot belang om te weten of onze zoon dit defect wel of niet had. De kinderarts in het plaatselijke ziekenhuis vond het niet nodig om al gelijk bloed af te nemen voor een DNA onderzoek en was van mening dat bij de uiterlijke kenmerken onderzoek gewenst was. Hier was ik het niet mee eens. Ik vond het wel van groot belang om zo vroeg mogelijk hier uitsluitsel over te hebben. Stel dat onze zoon dit defect van mij meegekregen had dan moesten we hem van zo jong mogelijk laten volgen.

Loading full article...

Het wachten en afwachten zal zeker geen pretje geweest zijn. En omdat je het zelf hebt weet je ook wat het kan/zal inhouden. Natuurlijk gun je dat je kind niet. Toch zal het verlossende 'NEE" na het DNA-onderzoek je als muziek in de oren geklonken hebben. Ja... Show more
Het was inderdaad geen pretje maar je kunt er niks aan veranderen. Toen we de uitslag hoorde was het alsof ik onze zoon opnieuw voor het eerst in mijn armen had. Zo gelukkig was ik, waren wij. Het had echt niet uitgemaakt of hij het nu wel of niet had. We ... Show more
Wat geweldig om te horen maar wat een heftige periode
Het was heel spannend dat klopt. Echt heftig vond ik het niet want of hij had het of niet en ik ben er immers ook groot mee geworden. Tegenwoordig weten de artsen en onderzoekers ook veel meer van dit ziektebeeld gelukkig. Misschien was het wel het heftigste om te horen dat onze zoon dat gen niet had. Het was heel onwerkelijk en tegelijk heel mooi.
Prachtig en onroerend geschreven.
Wat heerlijk om te horen! 
Het was het mooiste nieuws wat we konden krijgen.
Wat een opluchting dat je zoon die erfelijke aandoening niet bleek te hebben.
Wat een spanning was dat! En wat een geweldige opluchting dat hij geen drager was!
Bij NF is geen verschil tussen drager of het ziektebeeld hebben. Als je drager bent dan krijg je vroeger of later de kenmerken hiervan. Hoe dat zal uitpakken is afwachten. Om alles in zo goed mogelijke banen te begeleiden en om zo snel mogelijk bij te sturen... Show more