De ziekte van Huntington: Hoort bij mij (Deel 2)
Op 27 februari 2017 heb ik een blog geschreven over de ziekte van Huntington en dat ik deze vreselijke erfelijke ziekte helaas heb. Nu wil ik in deze blog verder gaan schrijven over de ziekte vanuit mijn eigen perspectief en ideeen..
Als kind ben ik opgegroeid met de ziekte van Huntington, ik weet niet beter of het is er. Mijn opa had de ziekte en omdat we bij elkaar in het dorp wonen kwamen we geregeld bij opa en oma. Niet dat ik echt bewust heb meegemaakt dat mijn opa ziek was, maar achteraf kan ik me toch wel dingen herinneren, met name zijn ongecontroleerde bewegingen en dat hij niet vast stond op zijn benen... Maar als kind schenk je er niet veel aandacht aan en bij mijn opa en oma was het taboe om over de ziekte te spreken. Wat overigens bij heel veel families zo is.
Hoewel het bij opa en oma het een taboe was om over te spreken zijn mijn ouders juist heel erg open over de ziekte. Iedereen kan vragen stellen en erover praten. En dat heb ik van huis uit meegekregen in mijn opvoeding. Ik vind het zelf ook heel belangrijk om open en eerlijk te zijn, zeker over deze rot ziekte.
Mede hierdoor kan ik er mee omgaan. Niet dat ik er mee te koop loop hoor, maar iedereen in mijn omgeving weet wel van mijn situatie af. Dus naast mijn familie en vrienden ook mijn buren, collega's en klasgenoten. Ik werk in de thuiszorg, maar mede door mijn openheid kan ik wel een opleiding doen. Natuurlijk moet ik mijn goed waken tussen rust en werken, dat gaat gelukkig goed, want gelukkig krijg ik een hoop begrip in mijn omgeving, juist door de openheid.
En juist door de openheid hoef ik nergens te doen alsof, want mensen zien toch wel dat je ziek bent. Ik kan overal open over praten, tikken en bloggen..
Nadat ik de uitslag van mijn test gekregen had, ik was toen 23, ben ik een forum gestart. Daar hebben heel veel mensen aan gehad, want toen werd de drempel al lager om over de ziekte te praten en te lezen... Nu met alle sociale media gaat het nog veel beter...
Ik wil vertellen dat, als je chronisch ziek bent of een chronisch zieke in je omgeving hebt: Blijf communiceren & blijf positief. Daar bereik je zoveel meer mee..
Mensen vragen wel eens aan mij: Hoe doe je dat, je huis, gezin, school, werk & hobbies? Ik zal je het geheim vertellen: Blijf communiceren, positief en plan de tijd goed in.. En vooral: Maak je niet druk en blijf lachen!!
