×

Yoors


exit_to_app Inloggen

480
camera_alt
Afbeelding toevoegen
60
Mijn ontzichtbare ziekte..

Mijn ontzichtbare ziekte..


‘Where it started.’

Toen ik in de tweede klas zat (2011), kreeg ik de ziekte van Pfeiffer. Ze noemen het ook wel ´the kissing disease´ noemen het zo omdat het virus word overgedragen met speeksel. Het houdt in dat je super erg moe bent, dus erg weinig energie. Je was gewoon simpelzat de hele dag moe, je kon wel uren doorslapen.. Althans ik wel. Mijn ziekte van Pfeiffer heeft ongeveer een half jaar tot driekwart jaar geduurt. Daarna kreeg ik erg last van mijn benen en ze werden op een gegeven moment zwaar. Alsof ik ze moest meeslepen. Toen dacht ik, wat is dit? Waar komt dit weg? Ik heb toen aan mijn moeder voorgesteld om bloed te gaan prikken. Ik wilde zeker weten dat ik niks had, of in ieder geval.. Niks slechts.

‘Bloed onderzoek binnen gekregen..’

Niks aan de hand. Mijn bloed was goed. Alleen een beetje bloedarmoede maar daar kreeg ik ijzerpillen voor. Mijn moeder was blij, ik was opgelucht, niks aan het handje. Maar mijn benen bleven pijn doen. Vooral bij inspanning. Hardlopen werd voor mij moeilijker en fietsen werd voor mij zwaarder. Het lopen duurde voor mij ook minder lang. Maar toch was er ‘niets aan de hand.’ Toch melde ik het bij mijn moeder dat het echt niet goed ging met mijn benen. Maar ze zei dat er niks aan de hand was, alleen bloedarmoede.

‘Verhuizen (2013)’

Na 2 jaar bij mijn moeder gewoond, ben ik bij mijn vader gaan wonen door omstandigheden. Noch had ik er last van en het ging sneller achteruit. Op een vroege ochtend om 07:00 fietste ik naar school, bijna 10km in de keiharde regen en met keiharde tegenwind. Ik wist dat ik het niet vol ging houden. Maar wilde niet zwak zijn.. Mijn vriend had vantevoren gezegt, dat als ik het niet redde, of als het niet goed ging, dat ik hem een berichtje moest geven. Dat heb ik toen ook gedaan. Maar blijkbaar is dat niet aangekomen. Daar stond ik dan, met mijn fiets in mijn handen, helemaal doorweekt door de regen.. in the middle of nowhere. Op het moment dat ik van mijn fiets stapte begonnen mijn benen te trillen en ik kon niet meer recht op staan, en toen viel ik..

‘Vreemdelingen hebben mij uit de berm geplukt.’

Ineens stonden er 3 mensen om mij heen. Ik was gevallen en ik kon niet meer opstaan. In tranen, in tranen was ik. Ik was overstuur. Die mensen hebben mij overeind gehaald en hebben mij in hun auto getild en mijn fiets achter in de auto. Wat was ik blij, ik was lekker warm. Maar toch erg verdrietig. Vooral boos op mezelf. ‘Waarom ben ik niet gewoon doorgefietst.’ ‘Ik kan het toch wel’ ‘Ik ben toch geen mietje.’ Ik ben die mensen erg dankbaar en ik ben blij dat er zulke mensen bestaan. Genoeg mensen hadden door kunnen rijden en mij daar laten liggen.

‘Eenmaal op school aangekomen..’

Ik kon niet meer normaal lopen. Ik had hulp nodig. Twee personen hebben mij naar binnengetild en er werd zelfs een rolstoel voor mij geregeld. Meteen daarna is mijn vader opgebeld, wat ik helemaal niet wilde. Want ik wist wat hij zou zeggen. ‘Tsjonge jonge famke toch..’ Ik heb de hele dag in de rolstoel gezeten. Uit eindelijk heeft mijn vader mij opgehaald en ik heb de rest van de dag op bed gelegen. Ik was zo uitgeput, ik kon niks meer. Alsof ik mijn benen mee moest slepen en er geen gevoel meer in had.

‘Dit gjit sa net langer famke..’

‘Dit gaat zo niet langer meisje,’ zei mijn vader tegen mij in het Fries. Wij zijn meteen naar de huisarts gegaan en hebben alles uitgelegd. De huisarts vertelde ons ook, dat het waarschijnlijk te laat was met het zoeken naar een oorzaak. Maar toch wilde hij het proberen. Omdat ik nog niet 18 was, werd ik naar de kinderfysio gestuurd. Maar het holp niks. Omdat de fysio niet wist waaraan ze moest werken. Wel had ze naar mijn spieren gekeken en had snel door dat ik geen spierkracht had. In iedergeval erg weinig. Toen heeft ze mijn benen gemasseerd.. maar er viel iets op. Normaal gezien, als je iemand masseerd, begint het op een gegeven moment rood te worden en dat betekend dat er bloed doorheen stroomt en dat de bloedvaten goed werken. Maar hoe langer ze mijn benen masseerde, mijn benen bleven dezelfde kleur dat ze waren.

‘Toch doorgestuurd naar het ziekenhuis’

Ze heeft mij doorgestuurd naar het ziekenhuis. Iemand die over hart en bloedvaten gaat. Ik weet even niet 123 hoe zo’n persoon heet die dat behandeld. Dus mijn vader en ik op gesprek. Hij heeft mijn beenspieren onderzocht en ook nog eens gemasseerd. Hij dacht dat een MRI-scan misschien ons beter zou kunnen helpen.. Toen kregen we de uitslag. Alles was goed. Toen werd ik doorverwezen naar de neuroloog. Neuroloog is iemand die gespecialiseerd is in spierziektes. De neuroloog dacht dat de connectie tussen mijn bloedvaten naar mijn spieren niet goed waren, dus ze had mij een EMG-onderzoek voorgesteld. Een EMG-onderzoek houd in dat je op een bed ligt, en je word met allemaal touwtjes vastgebonden aan een apparaat, en die stuurt schokjes naar je spieren. Nadat dat onderzoek klaar was, moest ik natuurlijk.. zoals al die andere onderzoeken, lang wachten op de uitslag. Mijn vader en ik weer op gesprek en zoals ik al had gedacht.. Kwam er niks uit. Mijn spieren waren goed en de connectie er tussen ook.

‘Ik kon letterlijk wel door de grond zakken’

Ja.. echt waar. Ik dacht echt dat ik die dag te weten zou kunnen komen wat er nu eindelijk met mijn benen is. Maar nee. Er is niks uitgekomen. Eigenlijk maar goed ook. Want als er wel iets was uitgekomen had het MS kunnen zijn. Een spierziekte waardoor je spieren langzamer aftakelen. De neuroloog heeft mij daarna doorverwezen naar Revalidatieteam. Voor ongeveer een half jaar lang of meer ben ik aan het revalideren voor mijn benen. Ik krijg goeie fysio en een geweldig maatschappelijk werker die mij enorm helpt. Vooral geestelijk. Op een gegeven moment zei mijn revalidatie arts dat we de spierkracht van mijn benen eens moesten opmeten. Daar heb ik meteen een afspraak voor gemaakt.

‘De spierkracht opmeten in mijn bovenbenen.’

Meteen mocht ik op een stoel zitten en werd goed vastgebonden. Ik moest per been een paar keer strekken en buigen. Ook een paar keer zo snel als ik kon. Na ongeveer een kwartiertje was ik klaar. ‘Nou.. Jamie..’ zei hij bezorgd. Ik werd meteen blij. Ik weet niet waarom maar ik werd blij toen ik het gezicht zag van de geschrokken arts. Hij zei, dit is niet goed. Hij liet mij een tabel zien, waar mijn spierkracht op stond, en de spierkracht van een gemiddeld persoon. Die van mij was laag, heel, heel, heel, heel erg laag. Een gemiddeld persoon had ik dat tabel 100%. Ik zat er 87% onder.  Ik had/heb dus maar 13% spierkracht in mijn benen. Daarom gaat fietsen zo moeilijk, daarom word rennen zwaar, daarom is traplopen zo vermoeiend. Maar toch was het een opluchting. Ik ben toch een stukje dichterbij de diagnose. Nadat ik het wist, viel er toch een blok van mn schouders af. Het was een opluchting.

‘Nu, 2016..’

Nu, in 2016 ben ik nog steeds bezig met revalideren. Heb onlangs weer een afspraak gehad met mijn revalidatie arts en die heeft mij geinformeerd dat ik een second opinion had. In Nijmegen zijn ze beter gespecialiseerd in spierkracht van de benen, dan dat ze hier in het ziekenhuis zijn. In Nijmegen kijken ze net wat verder. Na 3 uur reizen in de trein, ben ik eindelijk aangekomen in het ziekenhuis in Nijmegen.. Wat een groot ziekenhuis zeg! Ik moest natuurlijk heeeelemaal naar de andere kant van het ziekenhuis lopen. En om half 12/12 uur was ik eindelijk aan de beurt. Ik moest mijn hele verhaal uitleggen hoe het kwam dat ik last van mijn benen had, en waardoor ik denk dat het komt. Vervolgens hebben we nieuwe afspraken gemaakt voor een spierecho, en waarschijnlijk een spierbiopt. Ik word 3 maart weer verwacht in het ziekenhuis, en 22 maart krijg ik de uitslag van mijn bloed.

Het is natuurlijk afwachten en daar heb ik een hekel aan. Ik wacht al een paar jaar lang, nu wil ik toch echt weten wat er met mijn benen is! Hebben jullie ook zoiets als mij maar dat de artsen niet weten wat het is of wat het zou kunnen zijn? Laat het me weten! Ook ben ik er laatst achter gekomen dat er vorig jaar een programma op TV was. Genaamd ‘Diagnose gezocht.’ Als ik eerder had geweten dat dat op TV was, had ik mij er meteen voor opgegeven. Zijn jullie ook benieuwd naar de uitslag van mijn benen?

Liefs, Jamietoday






vlindertje73
Heb twee keer pfeiffer gehad. Nu fibromyalgie, het schijnt dat één en ander met elkaar te maken kan hebben.... Hoop het niet voor. Voor jou hoop ik op een positieve uitslag.
30-01-2017 20:12
30-01-2017 20:12
Karin van der Straaten
Jeetje, jij hebt al een hele weg achter de rug, herken ik van mijzelf van vroeger sterkte hiermee
30-01-2017 18:15
30-01-2017 18:15
Ramona Vroom
Lastig he..soms kan je beter iets zichtbaar hebben want mensen trekken soms rare conclusies.Balen Herken het wel een beetje
30-01-2017 17:27
30-01-2017 17:27
johan_jongedijk
Ja die zorgverzekeringen hebben geen enkel belang in de mensen GEEN ENKEL BELANG IN DE MENSEN.het gaat uitsluitend om het geld en dat is alles .het is ronduit schandalig
30-01-2017 17:20
30-01-2017 17:20
Hans van Gemert
Dat is een heftig verhaal zeg
30-01-2017 17:20
30-01-2017 17:20