×

Yoors


exit_to_app Inloggen

camera_alt
Afbeelding toevoegen
Steeds maar weer die deksel, diagnose onbekend

Steeds maar weer die deksel, diagnose onbekend


Wanneer ik heel ver terug ga denken dan besef ik dat ik al veel langer onverklaarbare klachten heb gehad. In de pubertijd kampte ik al met onverklaarbare nekpijnen. Rond mijn 16e kreeg ik, na een avondje flink drinken en wiet gerookt te hebben een ernstige toeval. Mijn ledematen begonnen te shaken en ik kon het niet meer stoppen. Omdat ik op dat moment niet thuis was en ik e.e.a. genuttigd had durfde ik het thuis ook niet te vertellen. Ik heb het al die jaren voor me gehouden.

Ik voelde me anders dan anderen.

Vanaf mijn 20e ongeveer tot mijn 34e, voelde ik me anders dan anderen. Ik had altijd wat. Periodes van enorme vermoeidheid wisselden zich af met peesontstekingen en pijnen in mijn spieren. Mijn buik is al die jaren ook altijd een probleem geweest. Van constipatie tot diarree. Een normale ontlasting had ik zelden. Aanvallen van duizeligheid, onwel worden, watten in het hoofd werden vergezeld door periodes van slapeloosheid, depressies en een onwerkelijk gevoel hebben. Ik had last van hartritmestoornissen waaronder tachycardieaanvallen en mijn gewrichten waren het er vaak ook niet mee eens. Zo kan ik nog wel even doorgaan. Ik ben wel eens op de eerste hulp terecht gekomen nadat ik al een week koliekachtige buikpijnen met diarree had, waarvan ik zeker wist dat dat echt geen virus was. Bij de SEH kon niks gevonden worden en werd ik weer naar huis gestuurd. Later rond 2009 ben ik wel eens bij een internist geweest met de vraag of mijn klachten niet misschien met elkaar in verband zouden kunnen staan. Een hele ratio aan onderzoeken werden uit de kast getrokken, maar een diagnose kreeg ik niet. Vanaf dat moment probeerde ik maar te accepteren dat het was zoals het was. Dat ik er maar mee moest leren leven, dat ik nooit echt lekker in mijn vel zat.

Zwanger, het begin van een ondragelijke tijd

In 2012 werd ik zwanger en eigenlijk vanaf dat moment kwam ik in een ware hel terecht. Vreselijke buikpijnen en maagpijnen had ik. Nachten heb ik wakker gezeten. Eigenlijk de hele zwangerschap heb ik me beroerd gevoeld. Die roze wolk was voor mij een hele zwarte wolk. Omdat ik geregeld een veel te hoge bloeddruk had moest ik steeds vaker terug naar de gynaecoloog. Uiteindelijk is mijn dochter met 39 weken als dysmatuurtje geboren, omdat ze gewoon niet wilde groeien in mijn buik.

Zo ziek als een hond, maar diagnose blijft nog altijd uit

Na de bevalling werd het er niet beter op. Vele malen heb ik de huisarts bezocht en aangegeven dat ik me niet goed voelde. Maar iedere keer weer kwam ik met niks thuis. In 2014 als donderslag bij heldere hemel kreeg ik last van aanvallen gepaard gaande met totale uitputting, algehele malaise,  buikpijnen, misselijkheid en overgeven. In eerste instantie dacht ik dat ik gewoon iets verkeerds had gegeten. Maar toen het iedere paar weken terug bleef komen en ik in korte tijd 13 kilo af viel, begon ik me toch ernstig zorgen te maken. Ik kreeg er steeds vreemdere klachten bij. Ik kon dan ineens 's morgens wakker worden met pijn in al mijn ledematen. Of drie weken wakker liggen met pijn aan mijn voet, of in mijn knie. Mijn spieren verzuurden en kreeg last van spierzwaktes. Ook heb ik last van ernstige hoofdpijnen, waarbij ik gewoon echt heel raar word ik mijn hoofd, zodanig dat ik moeite heb mezelf te focussen en het gevoel heb ieder moment flauw te kunnen vallen. Met tijden had ik zelfs moeite om mijn eigen dochter op te tillen. Om over die tintelende linkerarm en hand en raar gevoel in mijn been maar te zwijgen.  In de periode 2014 en 2015 heb ik talloze artsen bezocht. Allerlei verschillende disciplines. In de hoop dat er een antwoord zou komen op de vraag wat er met mij aan de hand was. Geen enkele arts heeft mij dat antwoord kunnen geven en werd telkens weggestuurd met: ik weet het niet. Ik heb alles onderzocht en kan u niet verder helpen. Ook toen ik met ademhalingsfalen, pijn in de abdomen, in de nierstreek en braken, in het ziekenhuis terecht kwam na het slikken van medicatie tegen parasieten (die ik overigens niet had), ging er nog geen belletje rinkelen. Ze vonden dan wel een longontsteking, maar daar ben ik nooit ziek van geweest. Ik ben niet verkouden geweest, heb niet gehoest, niets. Ik gaf steeds aan dat ik niet geloofde dat de aanval die ik kreeg iets te maken had met die longontsteking. Maar dat die longontsteking naar mijn idee per toeval is ontdekt. Ze wilden me niet horen. Die avond heb ik echt de dood in de ogen gekeken. Mijn kop was zo paars als een aubergine. Ze hebben me eerst plat moeten, spuiten omdat ze me anders niet konden vervoeren.  Ze bleven uiteindelijk bij de conclusie dat de oorzaak longontsteking was.

Na in een jaar tijd twee ablaties te hebben gehad voor de hartritmestoornissen, welke ook niet hielpen, gaf ik de hoop op. Het enige wat mij nog restte was hopen dat ik niet op een dag er echt bij neer zou vallen.

 In de periode 2014-2015 passeerden heel wat potentiële aandoeningen de revue. Omdat ik ook dermatologische klachten heb, die bestaan uit fenomeen van Raynoud, livedo reticularis en necrobiosis lipoidica en ik ook zeer geregeld ontstekingen heb (keelontstekingen, bronchilitis, maagontsteking, dunne darmonsteking etc etc), zou het wel eens een autoimmuunziekte kunnen zijn. Daar was de dermatoloog het ook wel mee eens. Helaas vond de Reumatologe dat vanwege het ontbreken van ontstekingswaarden en het ontbreken van een positieve ENA er geen sprake kon zijn van een autoimmuunziekte. Dat ik wel vaak verhoogde RA waarden heb en een positieve ANA titer met een zeldzame kleurspoeling, daar werd verder niet over gerept. Ze deed nog wel een poging om de ziekte van Berchterew uit te sluiten, aangezien mijn rug niet ver genoeg kon strekken. Ook bleek ik naast een dubbele heupdysplasie , chronische ontstekingen te hebben in het darmbeen, waardoor er nu verkalking is ontstaan aan beide kanten. Maar omdat ik een negatief gen had en de ontsteking volgens haar niet in het SI gewricht zit… was het ook geen berchterew. En weer kreeg ik een deksel op mijn neus.

Porfywatte?

Heel onverwacht kreeg ik een appje van mijn zus. Hey Roos zei ze, zet je urine eens in de zon. Ik denk dat ik een vermoeden heb wat er met jou aan de hand zou kunnen zijn.

Hoewel ik het een vreemde vraag vond deed ik wat ze vroeg. Na een paar uur bleek mijn geel gekleurde urine ineens bruin te zijn geworden. Zie je nou wel zei ze. Ik denk dat jij wel eens porfyrie zou kunnen hebben. Ik zei : Porfywatte?

Nadat ik ingelezen had over wat Porfyrie is, leek het zowaar een eureka moment. Zou dit het dan zijn? Ik ging naar de huisarts en vroeg nogmaals om een doorverwijzing voor een specialist. Deze keer zou ik naar UZ Leuven gaan, want daar weten ze alles over Porfyrie. Daar zit het expertise centrum voor Porfyrie. Ik dacht dat ik daar aan het goede adres zou zijn. Dacht ik.

De eerste afspraak leek goed te gaan. De arts in opleiding luisterde naar mijn verhaal en na drie kwartier haalde ze de professor er bij. Het zou idd wel eens om een Porfyrie kunnen gaan. Maar ze wilden toch ook nog wat andere dingen uitsluiten. Er werd urine afgenomen en bloed geprikt. Ook moest ik nog wat ontlasting inleveren. Pas na 2 maanden zou ik de uitslag krijgen. Ik moest dan wel naar een andere afdeling, aangezien ik volgens hen op de verkeerde afdeling terecht was gekomen.

Een maand later kreeg ik weer een vreselijke aanval die drie volle weken duurde. Ik voelde me echt zo ziek, dat ik niet meer wist wat te doen. Ik heb het ziekenhuis gemaild met de vraag of ik niet eerder terecht kon. Onverwacht kon ik toch eerder terecht en hoopvol ging ik naar mijn afspraak. Al snel bleek dat ik het nu weer niet echt getroffen had met de betreffende arts. Hij gelooft niet dat het Porfyrie zou kunnen zijn. Het feit dat mijn urine bruin wordt bij blootstelling van zonlicht, vond hij ook niet interessant. De uitslagen van het bloed en urine waren negatief en dat is het dan. Ik heb me reeds ingelezen over de materie Porfyrie en hoe de diagnose zomaar gemist kan worden, door verkeerde monstername. Laat dat nu bij mij net het geval zijn. Ze hebben de monsters niet genomen zoals ze ze volgens de criteria hadden moeten nemen en ook niet tijdens een acute aanval. Porfyrie is mijn inziens dan ook nog steeds niet uitgesloten. Meneer wilde toch nog wat andere onderzoekjes doen en een ct scan laten maken. Uiteraard is daar verder ook niets uit gekomen (ik heb de resultaten al reeds gezien). Nu moet ik nog 2 maanden wachten op nog een teleurstellend gesprek. Ik weet immers al hoe het straks gaat.

Nu ben ik niet voor 1 gat te vangen en heb inmiddels de Porfyrie specialist binnen het UZ Leuven persoonlijk gemaild met mijn opmerkingen over de onderzoeken en heb ik mijn probleemstelling voorgelegd. Helaas is deze man nu op vakantie. Ik hoop dat hij er iets mee gaat doen zodra hij terug is. Zo niet dan weet ik eerlijk gezegd ook niet meer wat ik moet doen.

Is er dan niemand, maar dan ook werkelijk niemand die mij kan helpen??? Die de moeite neemt om alles uit de kast te trekken? Of moet ik eerst dood neervallen?

Ik lijd in stilte. Meestal vertel ik niet eens hoe ik me voel. Mensen snappen het toch niet. Aan de buitenkant valt immers bijna niets te zien. Ik wou dat mensen eens zouden kunnen voelen wat ik voel, want echt met woorden uitleggen en het dan zo over te kunnen brengen zodat iemand het ook snapt ,,dat gaat gewoon niet. En omdat mensen het niet snappen of het niet willen snappen zou het ook niet de eerste keer zijn dat ik opmerkingen naar mijn hoofd geslingerd krijg als: je praat jezelf ziek.  Ze mogen ook wel eens naast mijn bed gaan staan om mijn kots op te ruimen (wat mijn partner wel trouw doet) , of me op komen zoeken als ik weer eens in het ziekenhuis lig. Misschien dat het kwartje dan valt?

Inmiddels ben ik ten einde raad en weet gewoon echt niet meer wat te doen. Maar 1 ding weet ik wel. Als ik zo nog 40 jaar verder moet, dan geef mij maar een spuitje.

wordt vervolgd.......

 

 

 

 




Ries van Meerten
heftig verhaal, klachten zijn ook vaak vanuit mentale achtergronden, ook heb ik hier eigen ervaringen in, de geest, die wie jij bent, merkt dat er iets mis gaat, iets in het dagelijkse leven de geest heeft maar 1 mogelijkheid om met jou te communiceren en dat is via het lichaam Het kan van alles zijn vage tot heftige klachten, het lichaam geeft dus aan via pijn, tekorten in het voedsel patroon, maar ook te druk, stress is een hele grote boosdoener. maar stress verteld alleen maar dat je rust mag nemen, griep bv, is altijd rust je gaat over je grenzen heen. grenzen kennen we niet meer. Het maakt ook niet uit of je jong of oud bent, het is de omgeving die hier ook een grote rol in speelt. Probleem is om het te herkennen, het te gaan veranderen van je levens omstandigheden, we hebben geen tijd, te druk, ik moet, ik wil en de belangrijkste morgen moet het over zijn. Ben hier nu 15 jaar mee bezig het klopt altijd, toch durven vele de stap niet te zetten om hun leven echt te veranderen. sterkte ermee
14-01-2018 09:50
14-01-2018 09:50 • Reageer
1001&more
Niet opgeven Kruimel. Soms moet het zo zijn, zo lopen dat een diagnose op zich laat wachten. Het heeft me veel gekost maar ook dingen gebracht achteraf gezien, dat ik 37 jaar geduld moest hebben.
14-08-2017 23:04
14-08-2017 23:04 • Reageer
Albert van den Berg
Pfff wat een heftig verhaal en leven heb je achter de rug. Niet opgeven je lijkt nu dicht bij de diagnose te zijn. Sterkte,steun,hoop en beterschap gewenst.
14-08-2017 07:57
14-08-2017 07:57 • 1 reactie • Reageer
Kruimel78
dank je Albert, ik word er gek van! Gelukkig ben ik nog steeds aan het werk.. weliswaar vaak met moeite.. maar ga dan toch maar gewoon. Ik hoop echt dat er eens een antwoord komt. Mensen geloven je gewoon niet..
14-08-2017 09:39
14-08-2017 09:39 • Reageer