×

Yoors


exit_to_app Inloggen

camera_alt
Afbeelding toevoegen
60
Leven met HS

Leven met HS


Wat is HS? 

HS staat voor hidradenitis suppurativa en is een chronische huidaandoening. HS word ook wel acne inversa, acne ectopia of de ziekte van verneuil genoemd. Kenmerken voor HS zijn terugkerende, pijnlijke ontstekingen in lichaamsplooien, zoals de oksels en de liezen. Je kunt ook ontstekingen hebben onder de borsten, op de billen en de binnenkant van de dijen. De ontstekingen liggen meestal diep onder de huid maar kunnen ook lijken op puisten. Ook kunnen abcessen (holtes met pus) ontstaan. Op langere termijn kunnen er onderhuidse gangetjes ontstaan, die sinussen of fistels worden genoemd. De pussende afscheiding uit de abcessen en sinusgangen kan een onaangename geur veroorzaken. Daarnaast kunnen er ook comedonen (mee-eters) ontstaan. Wanneer de huid weer geneest kunnen er littekens achter blijven. 

Hidradenitis suppurativa (HS) betekent letterlijk etterende zweetklierontsteking. Toch is er in eerste instantie helemaal geen sprake van een ontstoken zweetklier. HS is een ontsteking van de haarzakjes door afsluiting van de uitgang van de haarzakjes. De talgklieren, de zweetklieren en andere structuren van de huid kunnen in een later stadium ook ontstoken raken. De exacte oorzaak van hidradenitis suppurativa is nog onduidelijk. Er zijn verschillende factoren die bij het ontstaan en verergeren van de aandoening mogelijk een rol spelen. Onderzoek wijst uit dat afwijkingen in het afweersysteem of structurele afwijkingen in de haarzakjes mogelijk bijdragen aan het ontstaan van hidradenitis.

HS begint waarschijnlijk met de vorming van een afsluitende hoornprop in de uitmonding (porie) van het haarzakje. Deze haarzakjes kunnen vervolgens openbarsten waardoor, levende en dode huidcellen en bacteriën onder de huid terecht komen waar deze niet horen. Het lichaam reageert hierop met een opruimingreactie waar door ontsteking (roodheid, pijn, zwelling) met abcessen (holtes gevuld met pus) kunnen ontstaan. De ontstekingen kunnen verbindingen met elkaar vormen en op deze manier een netwerk van gangen vormen met uitgangen naar buiten, zogenaamde fistels.

Erfelijke aanleg

Uit onderzoek blijkt dat bij HS erfelijkheid mede een rol speelt. Ongeveer 1 op de 3 mensen met HS heeft een familielid met de huidaandoening.

Roken

Uit onderzoek blijkt dat er duidelijk een verband is tussen HS en roken. Bekend is dat door roken de haarzakjes extra verstoppen.

Overgewicht 

Uit onderzoek blijkt dat er een verband is tussen HS en overgewicht. Er zijn aanwijzingen dat afvallen de ernst van HS kan verminderen. 

Hormonen

Aangezien HS vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen, wordt gedacht dat er een verband is tussen de huidziekte en de geslachtshormonen. Een direct verband tussen hormonale veranderingen en het ontstaan van HS is echter nooit vastgesteld.

Hoe het mijn leven belemmerd

Helaas heb ik ook last van HS, en het zit voornamelijk in mijn liezen en in mijn linker oksel. Soms als ik stress heb of iets verkeerd heb gegeten (in mijn geval varkensvlees) dan krijg ik er meer last van, maar vaak komt en gaat het vanzelf weer. Je moet je voorstellen dat zo'n ontsteking aanvoeld alsof je iets (bijvoorbeeld een bult) onder je huid hebt zitten, soms ter grote van een erwt en soms nog groter dan een spruit.. vandaag is weer zo'n dag dat ik een ontsteking ter grote van een spruit heb.. zitten en lopen is bijna ondragelijk, telkens als ik ga zitten en bij elke stap die ik zet kraam ik het uit van de pijn. Het enige wat een beetje wil is liggen met de benen wijd.. lekker charmant, maar niet heus.. ergens naar toe gaan lukt dus ook niet, en ben ik hierdoor heel vaak genoodzaakt om mijn afspraken te cancelen of te verzetten.. niet alleen dat is heel vervelend, het (bijna) ergste vind ik nog is dat ik mij ontzettend lelijk voel, en het is dus ook heel vernederend om intiem te zijn met mijn vriend. Als ik pijn heb houd alles op natuurlijk, maar als ik er geen last van heb heb ik wel enorme littekens die er niet uitzien! Het is beschamend, pijnlijk en vaak schaam ik mij er heel erg voor omdat ik er ook zo raar van ga lopen om maar niet de pijn te voelen.

Zo ziet het er momenteel uit in mijn oksel, het ziet er niet prettig uit.. maar zo ziet het eruit als het rustig is. Op dit moment heb ik niet zozeer last van ontstekingen in mijn oksel, maar het blijft toch zichtbaar waardoor ik haast geen T-shirt durf te dragen zonder een vest eroverheen.. in mijn lies ziet het eruit alsof iemand heeft geprobeerd een onderhuidse Chinese muur te bouwen (sorry voor de kromme uitleg). Het is rood en heel erg opgezet op sommige plekken. Daar laat ik geen foto's van zien aangezien dat bij mijn schaamstreek zit.

Wat kun je er tegen doen? 

helaas is er super weinig wat je zou kunnen doen tegen deze plekken. Ik heb zelf dingen uitgeprobeerd om te kijken wat het beste voor mij werkt, en dit zijn de dingen die mij enigszins hielpen/helpen.

1. Warme compres. Een warme compres kan het proces versneller, waardoor de ontsteking sneller boven de huid komt en knapt. Dit kan ook een warm washandje of pittenzak zijn.

2.CBD olie (wiet olie). Dit kun je zowel innemen als opsmeren en het helpt het proces te versnellen.

3. Listerine mondwater. Dit klinkt raar maar het werkt bij mij vaak om het tegen te gaan, zodra ik een ontsteking voel opkomen doe ik wat listerine (sensitieve) op een wattenschijfje en dep dat op de opkomende ontsteking. De ontsteking word aanzienlijk kleiner, en zolang er geen open wondjes zijn kun je het elke dag gebruiken (of wanneer je er 1 op voelt komen) 

4. Chirurgisch laten verwijderen. Dit is een laatste optie, waarbij ze je ontstekingen open snijden en het pus er als het ware uit scheppen. Vaak is de wond zo groot dat er meteen een huidtransplantatie aan vast zit. Hoewel het heel betrouwbaar lijkt is er altijd nog kans dat er nieuwe ontstekingen ontstaan, dus alles weg laten snijden is geeft geen garantie op een HS vrije huid/plek.