Ilsjes

Lid sinds: 25-05-2015

#Huntington
24Jun2017
De ziekte van Huntington: Hoort bij mij (deel 4)
Ilsjes

Het CampagneteamHuntington wil de ziekte van Huntington bekender krijgen, ondermeer door de campagne www.doodgezwegen.nl. Daarnaast werft het CTH dankzij de vele betrokkenen fondsen die via een onafhankelijke Wetenschappelijke Advies Raad wordt toegewezen aan veelbelovend onderzoek dat mikt op genezing van Huntington. Focus ligt daarbij op het remmen van de aanmaak van het gemuteerde, klontergevoelige Huntingon eiwit, een betere afbraak van het eiwit, of het voorkomen van de klontering. Met 4 miljoen zijn daar heel veel onderzoekslijnen te starten, en zijn recent ook al een aantal lijnen gestart!Tegelijk lopen er ook trials die meer mikken op het vinden van goede diagnostische markers (hoe ver is de ziekte, en heeft een mogelijk medicijn een meetbaar effect?), of die mikken op een van de vele effecten van het Huntington eiwit op de hersencellen. Zo raken de energie-fabrieken (mitochondria) ontregelt, verandert het aan en uitzetten van bepaalde stukken DNA, en wordt transport via telefoonlijntjes tussen hersencellen gefrustreerd (zie de cartoon).Een aankomende trial bij het LUMC mikt op een van deze effecten, namelijk de energie-huishouding. Een potentieel medicijn zou dat kunnen verbeteren. Geen genezing, wel vertraging. Voor deze trial worden minimaal 24 mensen gezocht, en met minder kan de trial niet starten omdat er voldoende mensen mee moeten doen voor een overtuigend, statistisch effect. Meer informatie is te lezen op https://www.proefpersoon.nl/pages/237/Onderzoek-naar-de-veiligheid-en-werkzaamheid-van-een-nieuw-middel-bij-patinten-met-de-ziekte-van-Hu.html met ook een link naar aanmelding. Natuurlijk in vooroverleg met de betrokken neurologen. Lees meer De ziekte van Huntington: Hoort bij mij (Deel 2) De ziekte van Huntington: Hoort bij mij ( Deel 3) De ziekte van Huntington: Hoort bij mij... Interessant? Wordt ook lid!! Klik op aanmelden om mij te volgen.. Aanmelden

#mantelzorg
14May2017
4 redenen om meer aandacht te besteden aan mantelzorgers
Ilsjes

Ik werk zelf bij de thuiszorg en doe de opleiding VerzorgendeIG. Momenteel zijn we met een kwaliteitsopdracht bezig over Mantelzorg en Communicatie. Dit doe ik samen met 2 collega's.  We speuren het internet af naar informatie die we zouden kunnen gebruiken en tijdens het speuren kwam ik een mooi artikel tegen dat geschreven is door Cecil Scholten op Vilanz.  Een cliënt is vrijwel nooit alleen. Er is een partner, er zijn ouders of kinderen, familie en vrienden. Dit zijn mantelzorgers en voor uw cliënt zijn ze heel belangrijk. Of uw cliënt nu thuis woont of in een instelling of een paar dagen in het ziekenhuis ligt: een goede samenwerking met mantelzorgers is essentieel. Toch voelen mantelzorgers zich vaak niet gezien of gehoord. Ze missen ondersteuning, voelen zich overbelast of hebben behoefte aan advies. Daarom geven wij u 4 redenen om meer aandacht te besteden aan mantelzorgers en mantelzorg in het algemeen: 1. Wanneer mantelzorgers waardering krijgen, houden zij de zorg beter vol Mantelzorgers vinden het fijn om erkend en gezien te worden. Dit heeft positieve gevolgen op hun motivatie en dit heeft weer zijn weerslag op het werk dat zij doen. Indirect neemt dit weer zorgen weg bij de zorgmedewerker. 2. Een goede samenwerking met mantelzorgers levert voordelen op voor de zorgmedewerker Het succesvol onderhouden van een samenwerking tussen mantelzorger en zorgmedewerker levert voordelen op voor beide. Voor de zorgmedewerker betekent het dat de mantelzorger werk uit handen neemt. De zorgmedewerker kan zich vervolgens meer op werkzaamheden focussen die de mantelzorger niet mag of kan doen. 3. Kennis van de mantelzorger over een cliënt helpt de zorg passender te maken Een mantelzorger weet vaak als geen ander wat de behoeften zijn van een cliënt. In nauw overleg met de zorgmedewerker kan dit tot beter passende zorg leiden. Dit levert uiteraard voordelen op voor de cliënt. 4. Kennis van de zorgmedewerker over een ziektebeeld helpt de mantelzorger betere zorg te verlenen Dit punt heeft net als de meeste punten met goede samenwerking te maken. Wanneer de communicatie tussen de zorgmedewerker en mantelzorger goed is, leidt dit tot een betere behandeling van het ziektebeeld. De mantelzorger kan zijn zorg hierop aanpassen.

MEER