lotte

Lid sinds: 27-02-2017

#ehlers danlos
31Mar2017
Vallen en opstaan met Elhers-Danlos Hypermobiliteit Hyperelastisch
lotte

Hallo Wereld!  en Welkom op mijn Yoors...  geen idee hoe het allemaal nog werkt, maar volgens mij heb ik nu een blog !!  Ik wil het hebben over het Ehlers-Danlos  syndroom / Hypermobiliteit/ Hyperelastisch en wat ik op dit moment mee maak in de medische malle molen... Vallen en opstaan....dat doe ik al heel mijn leven ...vanaf toen ik klein was op de basis school was ik het snelst en het lenigst van allemaal, en tja...dat ging gemakkelijk ...en pijnloos, echter belande ik vaak bij de huisarts, eerste hulp, etc  en had ik weer ongelukjes zoals een 1 van mijn vingers ontwricht, pols uit de kom, door mijn enkels heen,, etc...tja nu ik er aan terug denk...was dat toch wel interessant op deze leeftijd, gipsje hier verbandje daar, lekker vertroeteld worden door je vrienden ,klasgenootjes en ouders en familie. Echter toen ik ouder werd en begon te puberen begonnnen de regelmatige ongelukjes toch ook pijn te doen maar langzamerhand begin je daaraan te wennen, en begon muurtjes en maskertjes op te bouwen,...altijd vrolijk en bergen energie... Op mijn 20ste besloot ik het leger in te gaan...en met succes haalde ik alle testen die nodig waren, sterker nog ...ik zat boven het gemiddelde van de mannen...dus tja... daar ging ik voor....na een tijdje heb ik eervol ontslag gekregen ( de reden hou ik graag voor mezelf , want eervol ontslag had ik vrede mee... Terug in burger , met een baantje bij mijn oude werkgever dat mij prima beviel (voornamelijk een tijd van  feesten  brak aan en ondertussen het  vergeten van veel ellende en alles een plekje geven wat je de afgelopen jaren hebt meegemaakt....  dat tikt wel aan ... In 2003 raakte ik zwanger, en dat was het beste nieuws in tijden!!  volwassen worden en keuzes maken...dat ging mij gemakkelijk af, helaas alleenstaand ouder, maar wat moest dat moest.....( geen verwijten ) ieder zijn eigen problemen... .....ik ben nu moeder van een geweldige dochter 13 jaar .... en nu pas na 13 jaar krijg ik de diagnose EDS Elhers-Danlos syndroom / hypermobilitiet/hyperelastisch... mij dochter is geboren met een keizer snede...ik ben met de bevalling totaal 36 uur bezig geweest ,...de weeen voelde ik niet... en op handen en knieen ..nog geen resultaat... ik heb in het leger geleerd dat pijn een emotie is, en dat je emoties kan uitschakelen...en dat bleek wel .... uiteindelijk is het besluit gemaakt om een keizersnede te doen, en ik heb drie ruggenprikken gehad, voordat deze werkte( mijn ouders hebben alle deuren op de afdeling moeten dicht doen....( ik weet dit zelf niet meer...)  uiteindelijk was ik moeder van een prachtige dochter!! maar moest ik nachten blijven omdat ik complicaties had...( logisch dacht ik na zo een bevalling) Ik heb na deze tijd altijd last van mijn bekken gehad , borst ontstekingen, en onder controle gestaan bij de daniel den hoed kliniek omdat er knobbels in mijn linker borst te zien waren ( ik dacht ...dat kan omdat mijn moeder borstkanker heeft gehad en een borstbesparende operatie had gehad) ...gelukkig is het sinds nu een tijdje al rustig ..en hoef ik niet meer om het half jaar controle!   inmiddels ben ik nu 13 jaar verder ... en zit ik nog steeds onder de striae op mijn borsten, buik benen , billen etc...heb ik ongelukjes op diverse banen gehad, zoals vingers uit de kom, schouder ontwricht , door mijn enkels gegaan, hernia`s, ....en heb ik tot op heden nu twee jaar pijn....diverse keren in het gips gezeten , na val van trappen diverse keren op werk en in tijdens het stappen, in het ziekenhuis beland, in een rolstoel gezeten vanwege uitval in spieren...gerevalideerd ...geen duidelijke reden gehad.... En nu na talloze  bezoeken van artsen zoals  neurologen, orthopeet,  etc  , krijg ik de diognose eds  type 1,2 , en 3 voorgeschoteld... dit blijkt erfelijk te zijn ...en gelijk vallen alle puzzelstukjes op hun plekjes....mijn moeder kampt al jaren lang met deze klachten....en mijn dochter is ook extreem hypermobiel....     Ik krijg te horen bij de reumatoloog dat ik wel heel veel pijn moet hebben na testen en onderzoeken....en dat ze het gevoel krijgt dat ik het niet serieus neem...dat ik alle pijntjes weg lach..... En toen brak ik .... Ik heb idd vaak veel pijn , als ik slaap , als ik loop , als ik zit, als ik ren ,....maar als niemand een oorzaak weet ....en  je aangeleerd is dat pijn een emotie is die je kunt uitschakelen....dan  ga je verder , dan lach je je pijntjes weg . Nu eindelijk er een verklaring is ...maakt het me ontzettend bang , hoe nu verder ...welke types heb ik ?  Hoe moet ik revalideren en hoe ga ik om met braces en Hulp stukken ?  In mijn hoofd nog steeds positief en het wordt een gevecht en voornamelijk het accepteren dat ik rustig aan moet doen , en veel dingen moet laten ,  racefietsen ,hardlopen , skaten ,  laat staan werken ...ik zit al 8 maanden thuis ...het is letterlijk en figuurlijk VALLEN EN OPSTAAN  ......volgende week terug naar de revalidatie arts .....ik ben benieuwd en tegelijkertijd bang voor wat ik nog krijg te horen en hoe het verder gaat ....