Oksana

Lid sinds: 21-03-2017

#kanker
13Nov2019
Tsunami
Oksana

#kanker #verwerking   Het einde van de chemo.Het begin van de zomer vakantie. Een nieuw begin. Herstel. Met doelen. Veel doelen. Want ik wil niet meer om kijken. Ik wil vooruit. Ik wil binnen…1 maand mijn huishouden terug zelf opnemen + voor de kindjes zorgen1 maand weer fietsen naar alle uithoeken van de stad.1 maand weer op en af naar het centrum’eke wandelen en terug.(De opsomming van deze drie weerspiegelen met andere woorden het terug winnen van mijn vrijheid en autonomie)2 maanden starten met werken. Beginnend, 12u per week, verdeeld over 3 dagen.2 maanden terug beginnen sporten.3 maanden terug halftijds met tijdskrediet werken en dus mijn oorspronkelijk uurrooster doen.Maar mijn lichaam bleek meer geïncaseerd te hebben dan ik aanvoelde. Alles dat een beetje uithouding nodig had, ging niet. Fietsen heeft 3 maanden geduurd voor ik aanvaardbare tijden kon fietsen (+20min). Gelukkig is mijn werk 17 minuten fietsen (ja, écht. Op de kop af 17 minuten) waardoor dit net ging. Wanneer ik daar over ging werd ik met de hamer geklopt (Wack the Oksana). Het wandelen maakt me tot op vandaag erg moe als ik heel mijn toer van kindjes op halen heb gedaan (1u). Sporten? Dat was gewoon lachwekkend. Na een lichte opstartende proefsessie, heb ik het een week ijskoud gehad en volledig energieloos. Ik had geen grijntje energie meer over, duidelijk ook niet om mezelf op te warmen. Het feit dat wandelen nog steeds zo vermoeiend is, denk ik zelfs nog niet aan sporten.Het werken is gelukt, hoewel mijn verlof die ik nog volledig staan had, brood nodig heb om op adem te komen, merk ik nu. Ik heb mijn tweede week verlof opgenomen met slechts 1 week werken tussen mijn vorige week verlof. En het was nodig. Anderhalf maand non-stop opbouwend werken en dan 1 week herfstvakantie was duidelijk niet genoeg. De overschot van mijn verlof heb ik in december dan maar gepland om halve dagen te doen. Het jaar uitgaan zoals een landingsbaan.Maar al bij al, doe ik het fysiek goed – heel goed zelfs. Ik zie er ook goed uit – als ik iedereen mag geloven – anders zijn’t allemaal slijmballen 😉 Ik heb mijn leven terug opgepakt. Ik werk, doe mijn huishouden, zorg voor de kindjes en mijn man, voorzie structuur en alle noodzakelijke en minder noodzakelijke dingen. Ik neem mijn man weer op sleeptouw van gezonde voeding en een poging om dat gewicht, dat er onfortuinlijk is bijgekomen tijdens die overleving, er weer af te krijgen. Het lijkt wel alsof er nooit iets gebeurd is. De oude Oksana is weer paraat.Maar nu mijn overlevingsinstinct zich stilaan terug trekt, omdat alles terug is bij het oude. Mijn oerinstinct de aftocht blaast. Staat daar plots alleen Oksana nog.En die is verdrietig.En boos.En erg bang.Want het verdriet barst uit alle kieren en spleten dat het maar vindt. Een moment dat mijn hoofd niet gevuld is met ‘te doen’, loop ik te huilen. Stromen de tranen en val ik stil. Voel ik me boos en verdrietig en mislukt. Verwens ik de kanker, de operaties, de chemo. Wil ik terug naar daarvoor. Een Ilvy aan de borst, zoals het hoort. Een strakke buik zonder littekens. Een uithoudingsvermogen om ú tegen te zeggen. Het romantisch denken dat we gemakkelijk 80 jaar oud worden samen.De frequentie verhoogd. Het huilen wordt niet 1 of 2 keer per dag, maar eigenlijk elk klein leeg momentje. De angst wordt groter en zo onrealistisch. En ik voel me in paniek raken. Want wat als dit een naderende depressie is? Ik kan niet nog eens uitvallen als mama. Dit MAG gewoon niet. Ik sta dit niet toe.Dus maak ik een afspraak bij een oncopsycholoog die me aangeraden werd, toen ik weer begon te tranen wanneer de huisarts me vroeg hoe het nu met me ging.Maar het feit dat mijn Oksana’tje uit alle macht het verdriet door elk kiertje en spleetje naar buiten duwt, is net het tegenovergestelde van een depressie. Een gedregen, voet-bij-stuk-houdende Oksana om eindelijk aanhoort te worden. Fel zwaaiend om de aandacht te trekken.Het enige ik moet doen is luisteren. Toelaten. Zien. Nochthans dacht ik dat ik dat deed…De eerste week tuimel ik door het verdriet. Spring ik met mijn boosheid mee. En stromen de tranen alsof mijn hersenen vervangen zijn door een watertank. Het verbaal erkennen en vertellen dat die verdrietige, boze, bange Oksana bestaat, doet al het meeste werk.Na een week huilend op het werk aankomen, harder beginnen huilen als je geknuffeld wordt, in snikken overgaan wanneer er bezorgd gereageerd wordt met ‘oei, is alles goed?’ en ik huilend knik. Dat dit goed is. Dat het er nu eenmaal is en ik het toelaat. Dat als ze me zien huilen, het oké is.Gaat de grootste uitloop van verdriet liggen.Na die week heb ik voor het eerst terug het gevoel dat ik een beetje controle heb op mijn emoties. Dat mijn potje niet meer op barsten staat.Maar ik moet actief openingen zoeken om stil te staan bij mijn verdriet, mijn boosheid, mijn oneerlijkheidsgevoel, de littekens, het gevoel van falen, mijn wantrouwen, mijn angst op eender welk slecht nieuws, … Want het dagelijkse leven is gevuld met aandachtstrekkers. Die om mijn aandacht roepen. Terwijl ik hier moet zijn. Bij mezelf.De tranen komen en gaan. De ene week zijn ze er bijna niet. Terwijl de andere week ze een tsunami naspelen.Het is vandaag een tsunami dag.En ik huil. En ik snik.Want ik ben verdrietig en boos en bang.

#chemo
04Jun2019
Chemobrein
Oksana

Wil je het begin van de blog volgen? Lees dan dit eerst. De chemo komt overal. Uiteraard. Logisch. Dat is niets nieuw. Medicatie die je inneemt of in je aderen pompt, komt overal. Want je bloed komt overal.Mijn lichaam wordt letterlijk vergiftigd en krijgt de gifstoffen niet snel genoeg weg voordat een volgende chemo start. Ook normaal. Dit hebben alle chemopatiënten. Waardoor de gevolgen harder, sneller en langer aanhouden. Build-up heet dit.Net zoals in een wasmachine. Als je té veel zeep gebruikt, onvoldoende heet wast, je machine niet op tijd en stond reinigt of eens gewoon laat spoelen of welke techniek je ook gebruikt. Krijg je build-up. Van zeep, vuil, kalk, … resten in het algemeen.Mijn lichaam zit vol met resten. En ik reageer ook blijkbaar té extreem op de chemo in eerste instantie. We zullen de vergelijking met de wasmachine nog eens nemen.Je koopt je een wasmachine in de winkel. Alle afmetingen en gewichten zijn duidelijk omschreven op het etiket en je gebruikt je gekende wasmiddel en de aanbevolen hoeveelheid voor dat wasmachine en het type water en de hoeveelheid was dat je inlaadt en god weet welke eigenschappen nog belangrijk zijn om de juiste zeep-bepaling te maken. Maar wat blijkt. Mijn wasmachine verbruikt een pak minder water (dat nergens op een etiket stond en niet te testen valt) waardoor de hoeveelheid zeep véél te veel is. De zeep spuit er ten eerste onmiddellijk uit via de zeep-lade. En je zit onmiddellijk met zeep build-up. Als je dan je wasmachine niet de kans geeft om te reinigen… Sja… gekl**t…Het feit dat mijn lichaam reageert, zoals het reageert is te weiten aan een niet voorspelbare eigenschap. Met deze chemo, zou ik normaalgezien, vrij gewoon moeten kunnen leven. Misschien zelfs gaan werken. Ik moet niet vertellen dat dat er totaal niet inzit.Mijn erg toxische reactie op de chemo (terwijl het de chemo is die toxisch is, maar bon) heeft ervoor gezorgd dat de oncoloog niet anders kon dan mijn dosis verlagen. Naar een niveau waarbij hij verwachtte dat ik wel vrij gewoon zou kunnen leven. En inderdaad. Niet meer overgeven. Niet meer heel missellijk zijn, maar eerder onpasselijk. De gevoeligheid van koude is er nog, maar niet meer overal waar ik met koud aangeraakt wordt. Enkel in handen en voeten en nog een beetje in mond en keel (dat wil dus zeggen dat mijn man de wc-bril niet meer moet gaan voorverwarmen of ik geen handdoekjes meet moet leggen op de bril voordat ik verschrikkellijk dringend naar het toilet moet).Maar de build-up is duidelijk. De vermoeidheid is om U tegen te zeggen. Mijn uithoudingsvermogen is nihil. De hoofdpijn is moordend en geen pijnstiller is er tegen opgewassen. Alles is langer aanwezig, maar ook frequenter en voelt harder aan. Ik word moe wakker en als ik dat al eens niet ben omdat ik toch langer heb kunnen slapen ’s ochtends (wat niet evident is met 2 kinderen die wakker zijn ongeacht of het school of weekend is) ben ik na een paar uur weer klaar om een dut van 2uur te doen.Maar ook zo mijn brein. Ik ben pas sinds de 2e sessie beginnen merken dat ook mijn brein gevolgen draagt. Logisch. Want het gif komt overal. Ik had alleen niet gedacht dat mijn hersenen daar effectief schade van zouden ondervinden.En ook dat brengt verdriet en frustratie mee.Ik kan niet meer denken zoals voorheen. Ik heb zware concentratieproblemen, woordvindingsproblemen, geheugenproblemen en door dit alles moeilijkheden om opdrachten uit te voeren omdat het onthouden van de deeltaken zo moeizaam is.Pastasaus proberen maken, terwijl je zoon een liedje loopt te zingen (en dus nog niet eens rechtstreeks je uit je concentratie haalt door tegen je te praten) is een levensopdacht. Je probeert eerst je brein rond te krijgen met wat je allemaal moet doen: materiaal verzamelen. Oké, check. Dan de ingrediënten. Het eerste obstakel, want er zitten meerdere versies van pastasaus in mijn hoofd, dus moet ik eerst mijn hoofd rond krijgen welke versie ik neem en welke groenten ik daarvoor nodig heb. Wanneer dat zover is, ben ik blijkbaar groente per groente uit de ijskast aan het halen, omdat ik telkens vergeet welke ik allemaal nodig had. Ik herinner me er 1 of zelfs geen en vraag me af waarom ik de ijskast opengetrokken had in de eerste plaats (tot ik me omdraai natuurlijk en het plankje en het mesje zie klaarliggen – JUIST!!! Pastasaus!! Groenten!). Ook zo met toch een ander mes willen gebruiken omdat het sneller snijd en de lade opentrekken en niet meer weten waarom (een goudvis heeft een beter geheugen dan mijzelf momenteel).Dat is dus een chemobrein.En dat is een officiële term. Zo blijkt.Maar… zoals alle bijwerkingen… komt dit niet perse bij iedereen voor. Waarom verschiet ik er niet van dat ik dit wél heb (waar is die rollende-ogen-emoticon).Het voelt aan als een NAH (niet aangeboren hersenletsel). De meest voorkomende symptomen heb ik nu ook. Tijdelijk weliswaar. Maar momenteel actief aanwezig. En wanneer het hersteld kan niet gezegd worden.Ik werk met mensen met NAH. Ik herken de frustratie van het wel weten maar er niet in slagen het te vinden of zelfs eruit te laten komen. Plus ik ben gewoon aan een snel en hoogfunctionerend brein… Om nu opeens de andere kant op te gaan. Ik voel me met momenten nogal verloren.Maar dan denk ik aan die ene bewoner. Hij stond met zoveel humor in het leven, ondanks niets meer ging zoals hij ooit gewoon was. Hij de draad constant kwijt raakte en vol geduld deze telkens zocht en vond, of niet onmiddellijk maar dan een paar dagen later. Met momenten werd het hem ook te veel en dan was het raar om die immer vrolijke, grappige, warme persoon zo gefrustreerd te zien. Maar ik begrijp het nu eens zo goed. En ik kijk zo op naar hem, hoe sterk hij was en hoe hij genoot van alles ondanks zijn hersenen niet meer mee wilden. Hij maakte er het beste van en vond nieuwe passies zoals tekenen en sprookjes schrijven voor de ongeboren kindjes in de buiken van de collega’s die dan vaak al hun eerste levensjaar gepasseerd waren als het sprookje eenmaal af was.Wat denk ik veel aan hem en wat haal ik daar een kracht uit.Ik prijs mezelf gelukkig hem gekend te hebben.En misschien is deze blog eigenlijk een beetje een eerbetoon aan hem. En zoals ze zeggen: In loving memory. *Dit is een blog die al een paar weken klaar staat. Ik blijf er maar aan sleutelen om het easy-to-read te krijgen, maar ik merk dat ik grote moeite heb om hoofdzaak van bijzaak te scheiden en de essentie te zien in wat ik eigenlijk wil vertellen. Ik kom er gewoon niet uit. Dus zal het zijn zoals ze is. Minder van mijn gebruikelijke schrijfstijl en meer van mijn warrig chemobrein.* Volgende blog: Originele blog

#drama lama
20May2019
Drama Lama
Oksana

Wil je het begin van de blog volgen? Lees dan dit eerst. Er zijn momenten dat ik twijfel bij het schrijven van een blog om deze wel te publiceren of - for that matter - actief op facebook te linken. Ik ben me er van bewust dat mensen mijn blog lezen (wat ook een stuk de bedoeling van een blog is natuurlijk). Maar soms houdt het me tegen. Maak ik me druk om wat anderen gaan denken. Dat ik wéér een kanker blog maak, wéér miserie en gezever. Is there a Drama Queen in the house?Mijn blog heeft meerdere functies voor mij. In eerste instantie is het alles gewoon van me afschrijven. Bekijk het als een dagboek die ik dan blijkbaar ten grabbel gooi voor iedereen om te lezen (geloof mij, de dingen die je niet mág lezen zullen er ook niet in staan ;-) ). Het zorgt ervoor dat ik de dingen uit mijn systeem heb, een plaats kan geven, kan starten met verwerken. Het lijkt wanneer je het zegt (of schrijft) het plots minder echt is. Of net omgekeerd. Dat ik eindelijk die boosheid, verdriet, frustratie toe laat te voelen. En dat dus ook uit mijn systeem gefilterd krijg (al dan niet op lange termijn). Anderzijds is het gewoon handig om iedereen op de hoogte te houden hoe het met me gaat. Zodat ik de dingen geen 100.000 keer moet herhalen (hoewel - zoveel vrienden heb ik nu ook weer niet - misschien wel zoveel curieuze neuze mosterd potten). Maar het blijft wel deugd doen om er toch - met beperkte mensen - effectief over te praten (dus vraag gerust hoe het met me gaat met heel deze shit als je me tegenkomt - als je even tijd en zin hebt tenminste). Dan komt het aspect van informeren en taboe-opheffing nog bovendrijven. Iets wat ik ook belangrijk vind. En misschien wel de aller eerste reden was in het begin om te starten met dit thema - tot ik merkte dat het me mentaal meer deugd deed dan dat het de taboe doorbrak. Heel vaak hoor ik mensen verontschuldigend reageren als zij klagen, zeuren, hun frustratie uiten over eigen zaken in hun leven. Want wat liggen zij nu te klagen, ik heb wel wat ernstiger voor. Maar eigenlijk. Zaag en klaag en uit die frustraties maar. Ze zijn 'zogenaamd' niet zo erg als de mijne (al een geluk!!!!! Deze graad van miserie wens ik niemand toe) maar dat verandert niets aan het feit dat die kut dingen in jou leven je wel van je stuk kunnen brengen. Dus...Zaag over je vent die de vuilniszak niet heeft zien staan aan de voordeur om buiten te zetten, terwijl hij die wel duidelijk uit de weg gezet heeft om binnen te kunnen komen. Zaag over je eigen operatie en dat je er kei hard tegen op kijkt.Zaag over die verstuikte teen die ervoor zorgt dat je je favoriete hakken niet meer kan aandoen, net wanneer het de communie van je petekind is en je er piekfijn wou uitzien - maar nu helaas met een alles-behalve-elegante-sloef op het feest staat.Zaag over dat je kinderen al 2 weken afwisselend ziek zijn en jij niks gedaan krijgt in het huishouden en gewoon ook nood hebt om een dag in je bed te kamperen en gerust gelaten te worden. ...Trek mij dus maar even mee in jouw drama leven. Dat is toch even - eindelijk - iets anders dan mijn eigen kommer en kwel. Ik ben dus misschien geen Drama Queen, maar blijkbaar wel een Drama Lama. Dus hou je klaar voor die welgemeende en oprechte: OH MY GOD's. "Soms loop ik hier en ontspoort er iemand anders, spoort er iemand anders.Mijn kloon draagt de kroon, duwt mij van mijn troon.Ben ik niet meer verloren onderweg naar daarwaar alles heel synchroon is maar nog niet afgemaakt."- Bazart 'Kloon' Volgende blog: Chemobrein Originele blog

#kanker
17May2019
Aftellen
Oksana

Wil je het begin van de blog volgen? Lees dan dit eerst. De eerste keer chemo hakte er serieus in.Na een week afzien en alles behalve mezelf zijn, bracht het weekend dat volgde een ont-nevenwerking. De meeste bijwerkingen gingen liggen en slechts de koude en de pijn in mijn arm (hoewel in een beperktere plaats) waren nog met momenten aanwezig, maar ook niet meer zo intens als eerst.In eerste instantie vertrouwde ik dat nieuwe ‘ik voel me goed’ gevoel langs geen kanten. Ik had schrik voor de terugslag als ik wat meer zou doen. Of een plotselinge ommedraai in het midden van een activiteit zonder dat ik ergens terecht kon om te bekomen. Ik durfde, ondanks ik me steeds beter voelde, mijn zetel niet echt uit.Met grote voorzichtigheid ging ik iets drinken met collega’s. Ik reed mee met een collega en ging wel zien hoe ik terug ging. Een taxi was een uit-de-nood-reddende-optie, zeker als ik plots niet meer langer kon. Maar de avond is een half nachtje geworden en ik ben thuis gebracht door nog een ándere collega. De dag nadien was ik wel wat moe, maar niet meer dan een normale moeheid van eens goed door te zakken (nee, niet van de alcohol). En dan pas, begon ik een beetje te geloven in dat gevoel van herstel. De effecten van de bakster waren duidelijk uit mijn systeem. En de chemo-pillen brachten – blijkbaar – niet zoveel bijwerkingen of toch geen waarvan ik last ondervond.Dus begon ik stilaan mijn leven terug op te pikken.Een halfdagje alleen voor de kindjes zorgen.Eens naar de winkel gaan.Een hele dag voor Ilvy alleen zorgen.Een hele dag voor beide kindjes zorgen.Koken en het eten plannen voor de komende dagen.De beneden kuisen.Uitgebreid inkopen doen.Een avondje shoppen en uiteten met de nicht.De dingen waar ik ook energie van terug kreeg. Van kan genieten. (Ja, zelfs kuisen – op dit punt ben je blij dat je dat terug kan!)Sessie 2 kwam steeds weer dichter bij. Mijn laatste dag van de chemo-pil zat er ook weer op en ik ging de chemovrije-week in… en door…En daar was sessie 2 dan. En ook zijn nevenwerkingen weer. Alles terug van voor af aan. En het contrast is groot. Hoe goed en gewoon-mezelf ik voelde afgelopen 2 weken. Hoe ver weg ik nu was, van iets dat nog maar lijkt op een kwalitatief bestaan. De nevenwerkingen kwamen sneller (het kan dus nog sneller dan de eerste keer blijkbaar?) en steviger.Niet kunnen eten. Niet kunnen drinken. Overgeven. Uitgeput zijn. Total loss. Fysiek en mentaal onderuit gaan. Chemopillen uitstellen omdat ze niet binnenblijven. De antibraakpillen nemen en weer uit braken. Jezelf verplichten te drinken om terug over te geven.Tot na 5 dagen het eten en drinken binnen lijkt te blijven. Maar zin is er niet.Dus ik adem. Ik eet. Ik drink. Omdat het moet. Ik wil niet. Ik slaap. Ik lig. Ik verbijt. Ik ga door. Omdat het moet. Ik wil niet.En dan hoor je van overal, van iedereen en allerlei, dat de recuperatie-periode bij elke sessie korter wordt. En dan merk jezelf dat ze gelijk hebben. Dat je de vorige keer op dag 8 beter was, terwijl we nu dag 10 zijn en nog lang niet op hetzelfde punt staan.Ik kan eerlijk zeggen: IK HAAT DIT.Ik prent in mijn hoofd: Nog maar 2 keer. Als een mantra herhaal ik dit.2 luttele keren. Dit verdwijnt tenslotte in het niets bij de andere optie die ik had van 12 keer.Mijn hart en kracht gaan uit naar al die patiënten die niet het geluk hadden om een niet-agressieve kanker te hebben. Die niet deze optie hadden. Die het licht aan het einde van de tunnel nog niet zien. “Zolang het straks maar over gaatWant zonder licht zijn er tunnels die blijvenWaar zou het licht zijn”– Bazart ‘Tunnels’ Volgende blog: Drama Lama

#darmkanker
17May2019
Knak
Oksana

Wil je het begin van de blog volgen? Lees dan dit eerst. De ochtend van de operatie was het opstaan alsof het gelijk welke andere ochtend was. Samen de kindjes klaar maken, ontbijten aan tafel. Walt aanmoedigen om voort te maken zijn spullen te pakken, zich aan te kleden om te vertrekken. Ik loop nog gauw even naar boven om die laatste spulletjes in mijn zak te steken en alles naar beneden te halen.Iedereen wordt in de auto gezet, klaar om naar het school te vertrekken. Maar eerst een korte omweg langs het ziekenhuis. Waar ik uitstap. Alle deuren trek ik een keertje open. Kus voor Walt. Kus voor Ilvy. Kus voor Sam. De koffer voor mijn zak.Ik zwaai terwijl Sam vertrekt naar de school. Straks heb ik geen zakje meer aan mijn buik. Terug een vrije buik. Het sexy ziekenhuisschortje komt ook weer tevoorschijn en mag ik in rond paraderen. In de namiddag sta ik ingepland.Het eerste dat ik doe als ik wakker word is voelen aan mijn zakje dat plaats heeft gemaakt voor een dik absorberend kompres. De dagen volgend op de operatie krijg ik pijnmedicatie, zwaardere pijnmedicatie, merk ik dat beide handen blauw zijn van het prikken – of eerder ernaast prikken, wordt er geregeld gevraagd of ik windjes heb kunnen laten, of ik al stoelgang heb gemaakt, hoe die eruit ziet, of ik pijn heb, … Wanneer het kompres eraf gaat zit er een gat in mijn buik. Een gat dat van binnenuit naar buiten moet dicht groeien. Als ik er een foto van trek, omdat ik het anders toch niet goed zie, lijkt het alsof ik een schotwonde heb. Wanneer ik dit grappend vertel aan de chirurg is ze verrast, zo had ze het nog nooit bekeken maar het lijkt inderdaad op een schotwonde (wil ik even niet weten hoeveel schotwonden zij al heeft gezien). De chirurg gaf mee dat mijn stoelgang niet meer hetzelfde zal worden. Het stuk dat het meeste vocht opneemt en instaat voor de echte typische dikke worsten is bij mij verwijderd. Ook mijn reservoir (de endeldarm) is kleiner dan voorheen, waardoor ik dus ook frequenter zal moeten gaan. En daarboven op duurt het blijkbaar 6 maanden voordat mijn darmen terug hun ritme gevonden hebben. Zowel naar frequentie als naar consistentie toe.Zaterdag word ik van de bakster afgekoppeld en zondag mag ik naar huis, met ook zwaardere orale pijnmedicatie in de aanslag. De chirurg zegt dat ik morgen naar oncologie moet bellen om de chemo, die ik normaal ging krijgen, een paar dagen moet uitstellen. Ik voel me aanvankelijk goed, ongeveer zoals bij de vorige operatie toen ik vertrok. Dus ik vertrek gretig, vanuitgaande dat het wel wat hetzelfde zal verlopen.Maar ’s nachts gaat het mis. Ik word wakker met enorme krampen die om de paar minuten door de dafalgan doorbreken. Als je zou gezegd hebben dat ik zwanger was, zou ik er zeker van zijn dat ik ging bevallen. De pijn scoor ik 10 op een schaal van 10. Het is niet uit te houden. Maar als de kramp weg is, voor die paar minuten, gaat het weer. Tot ze terug komt. Ik neem de zwaardere pijn medicatie, maar heel de nacht vang ik de pijn op in vlagen. ’s Ochtends leg ik mij in de zetel, terwijl Sam de kindjes prepareert en wegbrengt. Dood op van de pijn heel de nacht te verbijten, bel ik naar de abdominale dienst die me adviseren naar de spoed te komen als ik het niet onder controle krijg met medicatie – waar ik al een hele nacht niet in slaag. Toch blijf ik wachten, want de thuisverpleging ging komen om mijn wonde te verzorgen. Ik wacht op wat hij te zeggen heeft. Een uur voordat hij komt, beslis ik dat ik gek ben. Wachten, om te horen dat je naar de spoed moet van een ander, terwijl je dat zelf hier en nu ook al weet.Mijn zak die nog niet uitgeladen is, op de was na, gaat terug mee de auto in. Sam die zich al afwezig heeft gemeld op het werk, rijdt met me naar de spoed. Daar wordt ik relatief snel geholpen en de basis dingen worden in gang gezet: urine, bloed. Afwachtend op de resultaten bellen ze de chirurg die langs komt en vreest voor een darmlekkage. Ondertussen torent mijn temperatuur ook hoog boven het normale en geven mijn bloedresultaten ontstekingswaarden weer. De CT-scan geeft geruststellende beelden, maar ik word wel opgenomen ter observatie van de pijn, de ontsteking en om antibiotica via infuus te krijgen. Ik kan het niet laten dan te denken dat mijn chemo er misschien voor iets tussen zitWoensdag mag ik weer naar huis, maar kies ervoor om nog 1 nachtje te blijven. Om zeker te zijn. Ik ben weer zonder infuus en enkel op normale pijnmedicatie. Maar ik riskeer het niet nog een keer.Donderdag is het dan eindelijk zo ver. De lieve “oma” die op mijn kamer lag begint te wenen wanneer ik vertrek. Ze vond me zo een lieve en gezellige. En ik begrijp het, want we hebben een leuke tijd gehad daar samen. Hoe gek dat ook klinkt voor een ziekenhuisopname. Maar we kwamen enorm goed overeen. Ik had zelf even het gevoel alsof ik bij mijn oma op logé was en zij waarschijnlijk het gevoel dat ze haar kleindochter op visite had. Zo een puur Antwerpse oude dame die geen woord algemeen Nederlands kan en mijn woordenschat Antwerps serieus heeft opgekrikt en het gemis naar mijn eigen Antwerpse grootmoeder heeft opgerakeld.Ik vertrek met een dubbel gevoel, want moet ik nu iets met die gevoelens? Ons Tilleke beloven dat ik haar zal bellen en langskomen, waarvan ik weet dat die kans zo klein is de komende maanden, doet me beslissen het toch maar niet te vragen.Thuis is Ilvy reuze blij om me te zien. Maar bij het eerste kleine valletje op de poep, is ze niet getroost met mijn aanstalten, maar kruipt ze richting papa en kalmeert pas in zijn armen. Wanneer Walt ’s avonds thuis komt, is hij niet van me weg te slaan. Ik span me in om hem naar bed te brengen en een verhaaltje voor te lezen. Hij vertelt me dat hij goed voor me gaat zorgen en papa heel veel gaat helpen, zodat ik niets meer moet doen. Mijn hart krimpt bij de gedachte dat zijn onschuld hier even op de achtergrond verdrongen wordt, doordat ik ziek ben.Ik neem plichtbewust op de vaste tijdstippen mijn dafalgan, om te vermijden dat de pijn te groot wordt. Bij elke kramp, krimp ik ineen en voel ik dat het een wc bezoek wordt. Donderdag zit ik aan 7 keer en ik denk: help, als dit elke dag zo is, kan ik amper nog buiten komen. Maar elke dag wordt het minder. Tot een aanvaardbare 3 keer.’s Avonds lig ik voor het eerst terug in mijn bed, zonder pijn. Sam wilt mijn buik zien. Hij geeft kusjes op elk klein littekentje en alle ruimte daar tussen. Een grotere tegaderm-pleister kleeft op mijn buik waar ooit het zakje zat. De 5 littekens zijn enorm mooi aan het genezen, 4 ervan zijn klein. De grote is nog wat hard onder de huid maar staat enorm mooi. Sam voelt, raakt aan, kust, streelt en kijkt. Ik merk hoe hard ik Sam gemist heb. De geborgenheid, de liefdevolle aanrakingen. Niet alleen van afgelopen week, maar van heel de periode al.En daar is het dan. De knak. Mijn ogen vullen zich met tranen en vertroebelen mijn geest. Alle emoties komen binnen rollen. En ik voel me verminkt. Niet alleen mijn lichaam, maar ook mijn geest. Mijn kracht, mijn persoonlijkheid, mijn wezen.Ik voel me verminkt terwijl er nog niets zichtbaar weg is, zoals bij borstkanker en de daarbij horende amputaties soms. Maar het is meer dan het fysieke.Ik weet niet wat de trigger is. De laatste operatie? De schrik die ik gepakt hebt door de pijn? Heel de periode? Hoe Ilvy niet meer zo hard aan mij hangt? Walt die een stukje onschuld kwijt is? De melk die ik nog altijd heb en die van vloeibaar goud naar vloeibaar vergif geëvolueerd is? Het liefkozen van Sam?De dagen daarna rollen de tranen over mijn wangen, zonder dat er daar aanleiding voor is. Het overvalt me. Vult mijn geest. Verdriet stapelt op en weekt los. Een paar keer per dag. Elke dag.De knak. Ik ben op. Mijn kracht is leeg.“Prik door mijn vleesVoor de eerste en laatste keerIk wil nooit meer naar daarWaar ik door voodoo ontwaakHet lijkt wel of die andere mij beter heeft gemaakt”– Bazart “Voodoo” Volgende blog: Aftellen Originele blog: verbondenheid

#patient
09Apr2019
Patiënt
Oksana

Wil je het begin van de blog volgen? Lees dan dit eerst. Ik ben een patiënt.Je moet constant van jut naar jaar. Hier een onderzoek, daar een onderzoek. Mensen zitten non-stop aan je lijf. Je moet geregeld in je blootje in een ziekenhuisschortje en dat wordt zo nodig opzij getrokken. Eens links liggen, dat je poep zichtbaar wordt. Eens recht en dan lig je daar met je vanvoren bloot. Je wordt veel te vaak doorzeefd door naalden. Krijgt iets in je anus (ook veel te vaak). Of je neus. Of je moet iets vies drinken of een heleboel pillen slikken. Er worden zakjes op je geplakt om je lichaamssappen op te vangen. Je slipje wordt op tijd en stond naar onder geschoven om die littekens goed te kunnen bekijken. Je bloeddruk wordt gemeten. Een thermometer wordt achter je oor gehouden. Je zakje van je stoma gaat er weer eens af. De andere kant van je buik wordt dan ook ineens geïnspecteerd. Plakkers worden geplakt. En weer afgetrokken. Ontsmettingsalcohol wordt gewreven. Je krijgt een spuit hier. En dan weer daar.Pas op. Alles gebeurt met het nodige respect. Ze leggen uit wat ze gaan doen en wat ze aan het doen zijn. Wat er gaat komen en wat er met de afnames gaat gebeuren en soms zeggen ze zelfs wat de resultaten van de testen zijn.Maar toch raken de handen aan, kijken de ogen, wordt er met je gedaan wat nodig is. Je bent een lijf. Een onderzoeksobject. Dat opdrachtjes moet vervullen om zo juist mogelijke beelden te maken zodat de resultaten zo goed mogelijk interpreteerbaar zijn.Het ziekenhuis is mijn tweede thuis. Maar geen warm nest. Hoewel ik nog geen enkele verpleging of dokter ben tegen gekomen die koel en afstandelijk is. Ze zijn allemaal warm en zacht.En zelfs in mijn warm nest kan ik niet Oksana zijn. Ben ik hoe langer hoe meer een patiënt.Niets is meer vanzelfsprekend. Ik moet nadenken als ik fysiek contact wil met iemand. Ik mag Walt en Ilvy geen kusjes geven – wat ik normaal zo veel doe. Ik mag mijn man geen welkom-thuis-kus geven. Ik kan knuffelen. Maar ook dan werkt de helft van mijn lichaam tegen door pijn te doen of misselijk te worden. Ik ben moe en uitgeput bij het minste dat ik doe.En dan vragen ze hoe het met me gaat?Ik ben het beu.Ik ben het nu al beu.Beu om een lijf te zijn.Beu om patiënt te zijn. Volgende blog: Knak Originele blog

#kanker
06Apr2019
Onderschat
Oksana

Wil je het begin van de blog volgen? Lees dan dit eerst. Chemo. Ik had niet gedacht dat de bijwerkingen zo instant zouden zijn. Ik ging ervan uit dat het geleidelijk aan ging gaan. Elke dag een nieuwe of erger wordende gewaarwording... Niet dus... Na een uur chemo moesten we al even stoppen omdat het niet ging. Mijn arm van pols tot schouder deed pijn. Ondertussen kan ik het gevoel plaatsen en is het heel duidelijk dat de ader kapot gebrand was/is. Het voelt alsof er een hete ijzerdraad in mijn arm zit en non-stop brand. Vooral als ik beweeg of iemand mij aanraakt. Ja, nu nog steeds. Ik heb precies een beetje spijt dat ik tóch geen port-a-cat heb... Na een half uur spoelen (aanvankelijk 10min, maar het is een half uur geworden) was er eigenlijk geen verschil. Dus dan maar gewoon weer verder, nóg een uur chemo. De pijn bleef hetzelfde, werd niet erger, dus daar kon ik dan toch mee leven, bewegingen vermijdend. Eens ik afgekoppeld werd voelde mijn tong voos. De verpleegster meldde dat dat normaal was en dat de chemo dus goed rond ging. Tegen dat alles opgeruimd werd voelde ik in mijn andere hand ook al het gezwollen gevoel en tintelingen wat ik rechts in mijn hele arm had. Ook dat bevestigde ze als: het gaat goed rond. (Oh jeuj!) Wanneer ik aan mijn fiets kwam was het aanraken van mijn kettingslot alsof dat bevroren was op -80°C. Ik kon het eigenlijk niet aanraken. Al een geluk had ik handschoenen bij en heb ik het dan maar zo gedaan, wat klungelend, want dingen met handschoenen doen gaat niet zo vlot. Ik was nog maar net vertrokken naar huis wanneer ik het gevoel had dat het miezerde. Ik voelde allemaal kleine spikkeltjes in mijn gezicht vallen. Maar het regende niet. Het was droog. Ik begon enorm te twijfelen aan mijn gewaarwording en dacht dat ik gek aan het worden was. Tot mijn frank viel (ja of euro - kies maar) dat het waarschijnlijk weer een reactie op de chemo was. Tegen dat ik de straat uit was waren de spikkeltjes groter en werden het plekken, tot uiteindelijk ik een brandend masker op mijn gezicht had staan rond mijn neus en mond. Het waren de uiteinde van mijn zenuwbanen in mijn gezicht die reageerde op de koude (terwijl het niet echt koud was) en het afkoelen van mijn gezicht door de wind. Ik heb halverwege nog gedacht om naar mijn man te bellen om me te komen halen. Maar ik zag het kruispunt al, waar ik woon. Want ik woon letterlijk op een scheet van het ziekenhuis. Maar écht letterlijk! Ik heb dus doorgezet, want wachten op vervoer in deze koud (terwijl het écht niet koud was hoor), was eigenlijk ook geen goed idee. Ik heb uiteindelijk met 1 hand voor mijn gezicht gefietst. Dat was vol te houden. Mijn vingertoppen voelde door mijn handschoenen aan alsof er non-stop ijskoud water uit liep. Ook mijn ogen deden raar. Af en toe bleven mijn oogleden hangen. Dicht, of half dicht. Ik kreeg ze niet open geknipperd. Dan moest ik smoelen trekken of mijn vingers gebruiken om terug te kunnen zien. Blind fietsen is niet echt een optie. Misschien kan de volgende keer iemand mij met de tandem komen halen?(inside joke voor mijn collega's) Ook deze reactie kwam door de koude. Aan het kruispunt moest ik echt even afstappen. Naar lucht happen? Bekomen van alles wat ik voelde? Ik zag aan de overkant mijn huis staan. Nog even! Echt nog even! Het licht sprong op groen en ik sprong terug op mijn fiets. De wereld tolde en ik wist even niet waar boven en beneden was en voor en achter. Op een manier ben ik tot aan het fietsenkot op het plein geraakt. Ik opende de poort. Mijn benen tintelde en begonnen dezelfde grote spikkels en plekken te krijgen als in mijn gezicht. Ik wist dat ik moest maken dat ik binnen was. Ik heb mijn spullen gepakt en mijn fiets laten staan, poort en alles open. Ik ben naar mijn voordeur gehold (tot zover dat ik daartoe in staat was) en heb gemaakt dat ik binnen was en gebruld naar mijn man dat hij mijn fiets moest gaan binnenzetten want ik kon niet meer (dit is ook de laatste keer dat ik zelf terug kom van chemo - dat is duidelijk!). Walt was super blij om mij te zien, Ilvy lag blijkbaar net in haar bed. En daar was ik niet rauwig om. Ze had anders op mij geplakt en al de pijnlijke dingen die ik begon te voelen, hadden het een marteling gemaakt om haar te pakken en te knuffelen. Nu had ik net dat beetje rust. Ik scheurde ook van de honger, omdat ik gemist had dat er niet echt eten ging zijn. Ik ging er een beetje vanuit: ziekenhuis, warm eten, service en zo, zoals ik altijd gewoon ben, ... Oeps, niet dus. En dat was eigenlijk ook praktisch gezien onmogelijk, dus ik snap het echt wel. Maar ik keek er toch wel naar uit en misschien daarom gewoon niet logisch nagedacht. Veel mensen vinden ziekenhuiseten niet lekker. Ik ben echt een foodie en je zou denken dat dit dan een trauma zou zijn. Maar om de een of andere reden vind ik ziekenhuiseten eigenlijk echt wel smakelijk (als het iets is dat ik lust - en ik lust veel). Ze kwamen wel soep rond brengen, en dat deed wel iets voor mijn maag. Rond 16u koekjes en koffie/thee (Ik heb 2 koekjes gekregen - jumm!). Toen ik op het punt stond om 's middags te vragen of ik anders even in de cafetaria iets kon gaan eten, mocht ik al naar een kamer waar ik de chemo zou krijgen. Dus dat plan ging niet echt door. Uiteindelijk heb ik daar ook nog een tijd moeten wachten dus ik had dat eigenlijk wél kunnen doen, maar bon. (wachten is echt mijn hobby geworden ondertussen - ik blink er ook enorm in uit. 2019 is voor mij ook niet het jaar van het varken, maar het jaar van het geduld!). Met alles te pakken om mijn eten op te warmen merkte ik ook al dat dingen op kamertemperatuur ook niet zo geweldig fijn aanvoelde. En hoe langer ik het vast hield hoe pijnlijker. Een glas uit de kast halen gaat voor 5 seconden en dan moet ik het lossen. Vooral omdat het brand. Niet van de warmte, maar weer... van de koude. Terwijl een glas uit de kast écht niet koud is. Water drinken. Dat is nog zo iets. Mijn keel stond in brand van het koele water. Dus drink ik nu warm kraantjes water. Iets wat ik voordien verschrikkelijk vond, maar nu het eigenlijk best wel oké vind. Metalen bestek... nee. Metalen deurklinken... ook nee. Handen wassen... graag warm water en onmiddellijk afdrogen want het water koelt je handen ook af. Mijn zakje kak legen... doet mijn hand/vingers verkrampen (zoals bij mijn ooglid). Fijne motoriek is dus niet zo top meer (niet echt handig als je daar met uwe kak bezig zijt en dat slotje niet goed kunt afvegen). De lijst met bijwerkingen loopt nog wel wat op. Ook dingen waar ik op moet letten. Liefst een persoonlijk toilet waar niemand anders op gaat. Als dit niet mogelijk is, zeker nog 2x naspoelen met deksel gesloten. Lichaamssappen niet uitwisselen. Dat wil zeggen: geen kusjes, niet meer drinken aan hetzelfde glas (of hetzelfde bestek gebruiken), dat wc gedoe, geen sex (hetzij beschermd - ja nu is er nog behoefte naar sex, maar dat zal met al die bijwerkingen ook niet lang meer duren, medunkt), opletten voor mensen die ziek zijn (liever niet op bezoek komen - hoewel ik 2 broeihaarden van bacteriën heb rondlopen thuis, dus bon). Koorts vanaf 38° serieus nemen en naar de spoed gaan om je witte bloedcellen te laten checken en eventueel antibiotica (al dan niet intraveneus) te krijgen. Heel de avond ben ik nog wel meer dingen tegen gekomen dat ik dacht: "Ja lap, dit ook al. Nee, dit gaat ook niet." Mijn chocolade eitjes die mijn man me gekocht had, als beloning voor na de chemo... Kwamen uit de ijskast... Zoals ik chocolade het liefste heb! Vanop het bovenste schab, zodat ze wat krokanter worden, maar nog goed bijtbaar zijn... Nee... dat was dus geen goed idee. Ze staan nu gewoon op het aanrecht, in de hoop dat het dan beter wordt. Anders wordt het de microgolf oven (hahaha! Everything for chocolat!) Naar tv kijk en in bleiten uitschieten omdat ze aan't kussen zijn en ik opeens besef dat ik dat niet meer mag met mijn man en een immens verlangen en eenzaamheid me overvalt, merkte ik dat wenen ook pijn doet aan mijn ogen en aan de regio onder mijn oor (mijn nekklieren?). Zelfs wenen kan ook al niet meer opluchten en is alleen maar meer pijnlijk. Wanneer ik 's avonds in bed lag, voelde ik dat mijn lijf op was. Ik begon me eindelijk moe te voelen, want de cortisone die ze me gaven voor de start van de chemo, zou ervoor kunnen zorgen dat ik niet echt moe ging zijn. Het heeft inderdaad een tijdje geduurd. Dus toen ik eindelijk in bed lag, voelde heel mijn lichaam pijnlijk aan. Mijn benen en voeten begonnen zoals mijn armen te voelen. Mijn heupen deden ook pijn, alsof ik in het laatste trimester van een zwangerschap was en half uit elkaar viel. Hoofdpijn was ook aanwezig. Dat kon ook een bijwerking zijn van de chemo in pilletjes vorm (die ik na mijn avondmaal en ontbijt moet nemen). En toen overviel me opeens het gevoel: ik wil niet meer. Ik wil nu al niet meer. Ik wil die 2e chemo niet. Ik wil die pilletjes niet. Ik wil mijn man kunnen kussen. Mijn kindjes zonder voorzichtigheid kunnen benaderen. Niks moeten uitleggen en gewoon leven. Vanzelfsprekend. Met tranen op mijn wangen ben ik in slaap gevallen. Vandaag - de eerste dag na chemo - voelde ik me nog exact hetzelfde. Ik hoopte stiekem dat de nacht soelaas zou brengen. Duidelijk niet. Ik heb alles met handschoenen gedaan: bo'kes gesmeerd, toespijspotjes proberen open te krijgen zonder uw handschoenen vol te hangen met surimisalade, de korstjes van de kaas snijden, zelf eten (hoewel ik mottig was - maar goed, eten moeten we), uw dochter aan kleden, ... Het werd me snel duidelijk dat ik Walt niet naar school zou kunnen brengen in de ochtend-koude. Fietsen is momenteel een no go. Wandelen, lukt misschien nog. Dus Ilvy naar de creche brengen met de buggy moet lukken? Dus ingepakt alsof ik op Noordpool-expeditie ging, heb ik Ilvy te voet naar de creche gebracht. Onderweg begon ze te muzzen. En ik vroeg me plots af, heeft ze het niet te warm? Ik zou het echt niet kunnen inschatten. Voor mij voelt de wereld - ondanks de heerlijke 'warme' ochtendzon - aan als een Noordpool met brandende vriesplekken op alles dat niet warm genoeg is aangekleed. Lopen in de zon was wel een must. Als ik in de schaduw moet lopen, denk ik dat ik mijn skibroek van de zolder moet halen (no kidding!). Zo ben ik op Noordpoolexpeditie vertrokken. Ik besefte plots dat ik dus aan andere mensen zal moeten vragen hoe ik mijn dochter moet kleden, want ik kan mijn eigen receptoren niet meer vertrouwen. En dat ik blij ben dat we naar de zomer gaan, want had ik dit moeten doen in de winter, had ik me opgesloten in mijn huis denk ik. De terugweg viel me wel wat tegen. Ik kreeg het moeilijk om thuis te geraken. Ik werd moe en precies kortademig. Het is duidelijk dat alle energie die ik heb naar het bestrijden van die chemo gaat. Een strijd dat mijn lichaam niet zal winnen zolang ik ze krijg. Er zullen veel slachtoffers vallen. Niet aan de slechte kant, maar aan mijne goeie kant. Ik besefte opeens dat dit echt wel écht is. Dat dit echt serieus is. Dat ik nog serieus ga afzien. Dat dit niet zo maar 'het-valt-wel-mee-chemo' is. Dit is chemo. Punt. Ik zal mijn haar misschien niet volledig verliezen (zien verdunnen wel). Maar het is en het blijft chemo. En het is en het blijft een aanval op heel je wezen. Verbranden van binnen uit. Chemisch verbranden. Een zuuraanval vanuit mijn aderen. En opnieuw voel ik. Ik wil dit niet. Ik wil niet meer. En het zijn er maar 4! Geen 12 keer zoals eerst gedacht. Wat had ik gedaan als ik nog 11 keer moest? Zot worden?! Nu moet ik er nog maar 3!Nog 3.Nog maar 3! Nog 3 fucking keer...deze pijn...elke keer? Mijn arm voelen wegbranden? De rest van mijn lichaam voelen branden en niet meer functioneren zoals het moet. En dit is nog maar het begin. Dit is nog maar de eerste 24 uur. Ik hou mijn hart vast voor wat nog komen gaat. En weiger er aan te denken. Nu... vandaag. Morgen... pas morgen. Nu, eerst deze dag doorkomen. En zo goed als mogelijk Oksana zijn. En misschien dat ik toch al de rest van mijn cadeautjes van mijn cadeautjes-mand open doe. Misschien zitten er nog handige dingen in, zoals creme'kes om mijn lichaam te verzorgen en mijn huid te hydrateren zodat ik kan vermijden dat ik kloven en blaren krijg (nog zo'n leuke bijwerkingen). Dus vanavond pakjes-tijd met Walt. Wat gaat hij dat leuk vinden (en ik ook). Volgende blog: Patiënt

#kanker
02Apr2019
Talisman
Oksana

Wil je het begin van de blog volgen? Lees dan dit eerst. De best mogelijke kaarten in een slechte hand... Bij poker kun je dan mazzel hebben en winnen. En ook ik heb mazzel. Of zo voelt het toch! Want blijkbaar deden ze al jaren onderzoek naar het effect van kortere chemo behandelingen. Waarom? Niet alleen omdat het gewoon vergif is, maar hoe langer je chemo krijgt hoe minder je lichaam kan recupereren tijdens de recuperatieweek en hoe zwaarder de bijwerkingen worden, keer op keer. Sinds een jaar is bekend dat een chemo van 3 maanden (een infuus en orale medicatie) zo goed als evenwaardig is als een chemo van 6 maanden waarbij je alles in infuus krijgt. De toxicologie is een beetje anders en ook niet min. Maar bij welke chemo is dat niet? Helaas komt niet iedereen daarvoor in aanmerking. Maar ik wel. Ik heb mijn leeftijd mee, mijn resultaten spraken in mijn voordeel en mijn lichamelijke gezondheid sprak het zeker niet tegen. Ik herinner me nog het telefoongesprek met mijn schoonbroer toen net bekend was dat ik kanker had.  Hij was helemaal overdonderd dat ik - die zo gezond leef en bezig ben met gezonde voeding, niet rook, amper drink en wat nog allemaal - darmkanker had. Mijn reactie dat bezig zijn met gezonde voeding blijkbaar 'niet goed genoeg is', blijkt nu wel meer dan goed genoeg te zijn. Want de overtuiging dat gezonde voeding bijdraagt tot een gezond lichaam heeft er nu wel voor gezorgd dat ik toch nog mazzel heb. Dat het geen 6 maanden met 12 chemo's is, maar 3 maanden met 4 chemo's. Dat is méér dan een halveringswinst. Dat noem ik winnen. Dat noem ik mazzel. Dat noem ik overwinnen. En het lijkt wel of het van in het begin in het universum stond geschreven. De mand met cadeautjes die ik van mijn dierbare collega's kreeg waarvan ik elke week 1 cadeautje ging openen. Bevatten nu - op dit moment - nog 14 cadeautjes en is dus nog goed voor 14 weken. De Bloomon bloemen die ik net aangekregen heb van mijn allerliefste bewoners en die ik 2-wekelijks heb laten komen, waren ter waarde van 7 boeketten. En dus goed voor 14 weken. Raad eens hoeveel weken ik nu nog verwijdert ben van mijn laatste chemo-kuur? Inderdaad ja... 14 weken. Als dat geen Talisman is! Volgende blog: Onderschat

#kanker
23Mar2019
OFF-day
Oksana

Wil je het begin van de blog volgen? Lees dan dit eerst. 19 klieren eruit gehaald.Vanaf 10 klieren is het resultaat - wanneer deze negatief is - betrouwbaar.Helaas was het niet negatief. 1 klier kwam positief terug. 1 domme klier.Positief op tumormarkers, dus mini-kankertjes.En daarom dus sowieso chemo. 6 maanden, per 2 weken. Want... Heeft die klier de mini-kankertjes al naar de bloedbaan doorgevoerd of nog niet? Dat is niet te testen!Als ik geen chemo had gekregen, omdat ik geen positieve klieren had, dan had ik me jaren ongerust gevoeld. Want is het echt wel weg. Hebben ze niet 1 klier gemist die misschien wel positief was?Het voelt dus heel dubbel. Je wilt geen chemo, maar bent tegelijk opgelucht voor die ene zekerheid die je eindelijk hebt: dat er alles aan gedaan wordt om te vermijden dat je na 5 jaar terug op oncologie staat met een andere kanker die misschien veel verder gevorderd is.De dag na het gesprek met de chirurg, het nieuws dat het toch chemo zou worden, de chirurg haar uitdrukking en woorden dat ik me niet sterk moet houden, dat het oké is, dat ik psychologische steun kan krijgen van goede onco-psychologen die daar dag in dag uit in gespecialiseerd zijn, ook al denk ik het niet nodig te hebben, dat ik het misschien gewoon best wel doe, maakte dat ik de dag nadien mijn eerste OFF-day had.Ik werd wakker met een krop. Niet enkel in mijn keel, maar in mijn hele lijf. Ging ik dan nu eindelijk die klop krijgen? Was dit het moment dat ik crash?Ik voelde me verdrietig, boos, ambetant. Ik had geen zin om ook maar iets te doen. Ik wou heel de dag op de zetel liggen en slapen. Ik wou gerust gelaten worden en dan ook weer niet. Ik wou dat mijn man me vroeg wat er was en ook weer helemaal niet. Ik wou wenen en ook niet. Ik was boos op de kanker, op de chemo die ik ging krijgen. Op de keuzes die me werden afgepakt en de weg die ik verplicht in moest terwijl ik dat niet wou. Ik was verdrietig op de onmacht, op het feit dat je geen enkele keuze kan maken. Alles wordt uit je handen genomen, niet alleen in het ziekenhuis, maar ook thuis.Ik heb de hele dag rond gelopen met een lang gezicht. Er zijn discreet traantjes gevloeid. Ik heb geslapen. Ik heb me terug getrokken en afgesloten. De emoties toegelaten. Het heeft geen zin om er tegen te vechten. Dan slaat het eens zo hard terug. Dus laat ik het toe. Laat ik het over mij komen. En we zien morgen wel weer.Met een klein hartje ging ik slapen en stond ik weer op zonder boosheid. Nog een beetje verdriet. Ik keek uit naar het bezoek op mijn werk. Mijn collega's terug zien. De bewoners. Een kaartje afgeven en een zakje met iets extra. En om mijn tijdskrediet te laten annuleren. Want halftijds in ziekte vallen voor lange periode is een financiële doodsteek voor ons. En dát kon er echt niet nóg bij (al een geluk heb ik een geweldig ondersteunende werkgever).Ik was bang voor de knuffels die ik ging krijgen. Want ik zou moeten wenen. Zo voelde ik me die dag. Maar eens op het werk. Het beginnen aan de uitleg, van de afgelopen weken, het terug zien van die vrolijke gezichten. De knuffels en de warme woorden. De 'hey's jij hier!' deden zo deugd. Bij elke knuffel, elke glimlach, elk aanraking, elke hey verdween mijn verdriet meer op de achtergrond. En kwam de vrolijke, krachtige, moedige Oksana weer boven. Dit had ik nodig. Hen had ik nodig.Ik voelde me terug Oksana, die lekker onnozel kon doen, met haar portie zelf-spot. Lachen en blij zijn. Praten over alles wat ik had meegemaakt, maar ook over de drama's op het werk (de werkmannen hadden blijkbaar een waterbuis doorboord waardoor de grootkeuken volledig onderliep en de elektriciteit uit was gevallen en het water mocht niet gebruikt worden. Paniek Paniek! Want hoe moesten de bewoners nu naar het toilet gaan. Ik grapte alvast dat dit geen probleem was voor mij. "Ik kak wel gewoon in mijn zakske!" #stomahumor), de gebeurtenissen bij de collega's, een nieuwe zwangerschap (spannend! een tweeling!), ...Ik ging terug naar huis, helemaal opgeladen. Geen greintje verdriet meer. De OFF-day was volledig weg. De warrior in mij was volledig terug.Tot de dag nadien, daar de OFF toch terug een beetje was. Maar de volgende dag was hij weer weg en voelde ik me goed en vrolijk. En tot vandaag is dat het ritme waar ik blijkbaar in zit. De ene dag goed, vrolijk, happy. De andere dag boos, verdrietig of moe of alles samen.Dus leg ik me er maar bij neer. Vandaag een ON day, morgen een OFF day. And that's just fine. Volgende blog: Talisman

MEER