ricojayfund

Lid sinds : 16-07-2017

Dagboek uit het leven van Rico-Jay waarvoor een stichting in het leven is geroepen.( https://ricojay.fund ) Stichting Rico-Jay To America is een stichting ten behoeve van Rico-Jay, een jongetje van 9 jaar, om hem een beter leven te kunnen geven middels behandeling in Children's Hospital in Boston. Een leven zonder pijn en wat net zoals elk ander jongetje van zijn leeftijd kan spelen, ravotten en op een sport kan. December 2013 is er een ileostoma (stoma op de dunne darm) aangelegd omdat Rico-Jay's darmen zo verstopt waren dat spoelen zelfs niet meer mogelijk was. Rico-Jay heeft Alpha-1 antitrypsine deficiëntie, diverse spijsverteringsproblemen, motiliteitsstoornissen en een dolichocolon, een zeldzame darmafwijking. Tevens is er de diagnose Ehlers Danlos bij gekomen, een zeldzame bindweefselaandoening. Rico-Jay is de 30e patiënt in 20 jaar bij wie een ileostoma is aangelegd v.w. een dolichocolon. Er is dus weinig tot geen vergelijkingsmateriaal.
×

Yoors


exit_to_app Aanmelden