ricojayfund

Lid sinds: 16-07-2017

#Transparantie
23Aug2017
Transparantie
ricojayfund

De laatste week van de vakantie is aangebroken, de tent in de woonkamer is weer opgeruimd en langzaam bereiden we ons weer voor op het dagelijkse leven. Nog een paar mooie zonnige dagen te gaan en daar gaan we ten volle van proberen te genieten met nog diverse leuke bezoekjes op het programma. Afgelopen week zijn we wederom naar een dierentuin geweest, deze keer in Amersfoort. Onder het mom van ‘elk nadeel heb z’n voordeel’, de opkomende hoofdpijn bij Ryan na een half uur in de zon te hebben gelopen en de vermoeidheid van Rico-Jay bij aankomst, hebben we tóch weer nieuwe dingen gezien.  De apen blijven intrigerend en enorm lachwekkend. Ook waren we weer bij ons vriendinnetje, lotgenootje en enig vergelijkbare patiënt met Rico-Jay (m.b.t. de dolichocolon en alle problemen welke vanaf die diagnose tot stand zijn gekomen) , helaas wederom in het ziekenhuis… Tot onze irritatie kwam er echter ook een bericht tot ons, dat er een ‘verhaal de ronde doet in Enschede’ met betrekking tot de donaties aan Stichting Rico-Jay To America. Iemand was ter ore gekomen, van een zogenaamde sponsor, dat deze zijn sponsoring gestopt had omdat één van de ouders het geld weg neemt voor drugs, omdat één van de ouders hieraan verslaafd zou zijn. Nu kennen we praktisch alle sponsoren uit Enschede en is er geen enkele sponsor welke we voor dit soort uitspraken in staat achten maar we hebben een vermoeden dat dit heel ergens anders vandaan komt……. We noemen nog even geen namen omdat we ons niet willen verlagen tot deze persoon. Los van het feit dat dit wel heel triest zou zijn, benoemen wij dit bewust, teneinde hier per direct duidelijkheid in te verschaffen: Met dank aan een journaliste welke contact heeft opgenomen met Boston Children’s Hospital , zijn we weer ‘on speaking terms’ en blijkt dat zijn arts al een tijdje geleden zijn toestemming heeft gegeven om de OK’s te regelen. Hierop zijn de afgelopen dagen weer wat mailwisselingen geweest en hebben we vandaag de ‘nieuwe’, aangepaste nota ontvangen waarop we per direct een kleine 4000,- hebben over gemaakt. Het wachten is nu dus op de datum dat Rico-Jay mag komen. Wij zijn transparant, helaas kunnen we dat niet van vele andere betrokkenen, al dan niet artsen, zeggen….. ( https://dagboek.ricojay.fund/2017/08/22/transparantie ) 

#Veilig Thuis
07Aug2017
Inzicht
ricojayfund

Het dagje uit van de week werd vandaag het Museum TwentseWelle. Eerder leek het manlief een leuk idee voor de jongens om naar een speelpark te gaan met een soort van rodelbaan, echter toen we de trappen zagen waarop die rodelbaan te bereik was, waren we minder enthousiast.Met de zere heupen, liezen, benen en buikpijn al aan ons voorbij komend, vroegen we tóch nog even aan de jongens wat ze het liefste wilden en gelukkig haakten ze beiden al af bij het zien van de trappen met vele treden. Gelukkig, omdat we ze graag alle ellende na zo’n dag willen besparen, voor zover mogelijk, aan de andere kant is het zo belangrijk dat ze zélf de keuze mogen maken. Museum TwentseWelle dus.Gisteren, tijdens ons bezoek aan ons vriendinnetje had Rico-Jay enkel vloeibaar ‘gegeten’ en op de terugweg wilde hij graag een frikandelletje proberen. Eerder ging dit redelijk goed, dus kreeg hij een frikandel welke hij in kleine stukjes op at. Waarschijnlijk dé reden dat Rico-Jay vanmorgen al weer vroeg aan bed stond met vreselijke buikpijn.Ondanks de buikpijn wilde hij het wel proberen, naar de TwentseWelle, wat kon er nu mis gaan?Na alles aandachtig te hebben bekeken wilde Ryan nog graag knutselen, dat kon daar, en dat zouden we gaan doen na iets te hebben gedronken. Onze magen rammelden en graag hadden we wat lekkers bij de koffie genomen maar om Rico-Jay niet nóg meer te frustreren doen we dat dus niet sinds hij dit ook niet meer kan zonder steeds zo ziek te worden. Veelal gaat manlief op zo’n moment met broer Ryan even naar een andere plek om de inwendige mens te verzorgen terwijl ik met Rico-Jay een extra rondje loop.Het was dat Ryan buiten van de zon pijn aan zijn ogen kreeg, gevolgd door hoofdpijn wat hem de zin ontnam om nog te gaan knutselen en beiden smeekten nog net niet of we alsjeblieft naar huis konden gaan, hun drinken onaangeroerd achterlatend… Geachte mensen van  VeiligThuisTwente ;Ook IK had een rammelde maag!Ook IK was liever met onze jongens gaan knutselen!Ook IK was liever naar een pretpark gegaan!En niet te vergeten:Ook manlief had liever met de kinderen de hele dag gestoeid, gerend door de bossen en kattenkwaad uitgehaald zoals vaders dat graag doen met hun zonen. Enig idee hoe het voelt op zulke momenten?Enig idee hoe het voelt als je je kind naast de pijn, kapot ziet gaan van frustratie omdat de juiste artsen niet binnen handbereik zijn?Enig idee hoe het voelt dat U, VeiligThuisTwente, anonieme informatie heeft omgezet in een ‘melding’ als dat moeder de klachten van de kinderen in stand houdt?Enig idee hoe het voelt om als moeder door een vermoeden, zoals VeiligThuisTwente stelt, te worden veroordeelt voor medische diagnoses?Enig idee hoe het voelt voor een vader, die machteloos moet toezien, waar hij knetterhard voor werkt om de financiële eindjes aan elkaar te kunnen knopen, wat dit met zijn gezin doet ?Enig idee hoe dat VOELT???? Nee, VeiligThuisTwente, dat weet u niet!Ofwel u heeft geen kinderen, dan wel zijn ze kerngezond en bent u wellicht bezeten van de macht welke u uit mag voeren over de ruggen van ouders en kinderen.Een andere reden kunnen wij als liefhebbende ouders van chronisch zieke kinderen niet bedenken. Wij wensen u veel inzicht, gezonde kinderen en een dikke bankrekening,opdat u ons gezin met rust laat en met ons de vele andere gezinnen met #chronisch  #zieke  #kinderen!

#deskundigen
25Jul2017
Douche voor deskundigen
ricojayfund

Onder de douche kan ik nadenken Nadenken over alles wat ons in het leven passeert. Zo ook het begrip ‘trauma’ wat ons klaarblijkelijk, koste wat het kost, door de strot gedrukt moet worden. Dat er een trauma is moge duidelijk zijn, echter is het van belang om te achterhalen waar dit trauma vandaan komt om het te behandelen, voor zover mogelijk, want ook dáár valt over te discussiëren. Ons gezin heeft inderdaad een trauma opgelopen, een ernstig trauma. Of hier een 'behandeling' voor aanwezig is, valt te betwijfelen, daar de oorzaak niet in een gebeurtenis ligt maar in de gedachtegang van een derde, misschien wel meerdere. Deskundigen welke van mening zijn, omdat hun leerboek dat zo omschrijft, dat het niet anders kán dat….....dat het niet anders mogelijk is dat……...of het moet wel zo zijn dat…… Lieve ‘deskundigen’, hebben jullie er ooit wel eens aan gedacht dat er ook ‘casussen’ bestaan welke NIET beschreven worden? Dat er óók ijzersterke mensen bestaan welke jullie hulp niet (meer) nodig hebben? Dat er mensen bestaan welke heus zélf bij jullie, of bij een collega met íets meer inzicht, aan de bel zal trekken, juist vanwége de ervaring? Ik heb zo’n cases voor jullie dus lees vooral even door. Moeder is in deze cases in het ‘leidend voorwerp’, al ben ik eerder geneigd te schrijven ‘lijdend voorwerp’; Moeder was een horeca ondernemer en heeft daarvoor meerdere functies bekleed in de horeca en mode. Moeder is in haar jeugd misbruikt wat na 16 jaar zwijgen, ondanks dat ze het mee wilde nemen in haar graf, tóch 'naar buiten' is gekomen ten tijde dat zij in scheiding lag waardoor de band met haar ex én vader van haar 2 oudste kinderen,  sindsdien alleen maar beter werd en nog steeds is. Mede door haar ouders welke in haar geloofden, welke hierdoor de puzzels in elkaar konden leggen, een lieve vriend en een beetje hulp van een ‘deskundige’, heeft zij de kracht gehad dit gebeuren, na al die jaren, niet meer als onderdeel van haar falen te zien en besloot ze haar ‘angst’ op te zoeken teneinde te leren omgaan met hetgeen haar was overkomen.  Ze verhuisde naar de plek waar ze de oorzaak van bovenstaande kon tegenkomen om te verwerken. Immers zíj was niet fout geweest! En het lukte haar. Omdenken noemen ze dat ook wel. Het heeft er echter wél toe geleid dat moeder in die tijd gevoelig was voor een pathologisch leugenaar met een antisociale gedragsstoornis aanverwant aan het narcisme en met een coke verslaving waarvan ze destijds geen weet had, maar dácht dat ze door haar eigen ervaringen de wereld kon veranderen, zo ook die man. Inmiddels, 8 jaar later, nadat zij deze man uit haar leven heeft geweerd, weet zij wel beter. Na 6 jaar deze persoon te hebben ‘bestudeerd’ en de opvoeding van haar inmiddels 4 kinderen, naar de Nederlandse waarden en normen, dreigde te ontsporen, koos ze voor wederom voor een leven met alleen haar kinderen, telkens gesteund door haar lieve vriend, ouders, vrienden en kennissen. Het was aan haar om de dagen met optimisme door te komen voor en mét haar kinderen, ondanks dat zij bovendien financieel, destijds, niet draagkrachtig genoeg was om in alle behoeftes te kunnen voorzien. Daarbij, ondertussen meerdere rechtszaken dienende m.b.t. haar jongste kinderen en onderneming welke alle (hetzij deels) gewonnen! Dit ter zijde. Moeder krijgt in 2009 te horen dat ze aan een zeldzame bindweefsel aandoening lijdt, na jaren van medische ellende wat eerder tussen de oren werd gestopt. Haar 2 jongste kinderen hebben ook al vroeg klachten echter de klachten worden verwezen naar de geschiedenis van moeder. Moeder gaat hier aanvankelijk een tijd in mee, hopende dat ‘specialisten’ verder zullen kijken dan hun psychologie-boek of aanverwante cursussen. Haar jongste blijkt na 1,5 jaar en vele angstige gezondheids-momenten, een zeldzame darmaandoening te hebben waarvoor hij een dunne darmstoma krijgt. Vlak daarvoor neemt moeder contact op met een specialist vanwege een erfelijke stofwisselingsaandoening van haar oudste zoon en deze blijkt haar jongste ook te hebben (wat van belang was om het te weten in verband met de toediening van de narcose vloeistof.)  Na nog eens 4 jaar herhaaldelijk aandringen van moeder blijkt deze zoon óók de zeldzame bindweefsel aandoening te hebben. Ondertussen worden de klachten van de andere jongste zoon even geparkeerd vanwege zijn ‘goede dagen’ totdat de klachten niet meer genegeerd kunnen worden. Wederom worden de klachten ‘tussen de oren’ gestopt. Niet door één, maar door meerdere specialisten uit verschillende (academische) ziekenhuizen. Uiteindelijk, na 2 jaar forse klachten krijgt deze zoon ook de diagnose van de bindweefselaandoening en was al bekend dat hij tevens dezelfde stofwisselingsziekte heeft als zijn jongste en oudste broer. Moeder en haar vriend als vader van de jongste kinderen en als ‘best friend’ van de inmiddels volwassen kinderen, blijven vechten voor de gezondheid van de jongste kinderen waarin óók de, inmiddels volwassen kinderen en grootouders een aanzienlijke rol in spelen. Vechten, om serieus genomen te worden in de lichamelijke klachten die zij hebben, wat maar niet lijkt te lukken echter, wat de onderlinge verhouding in het gezin enkel sterker maakt waardoor er ook nog ruimte is voor plezier, ironie, andere gespreksonderwerpen, vele lotgenoten, lieve vrienden en kennissen én waarin de kinderen goede contacten hebben met leeftijdsgenootjes en zich tevens kunnen ontwikkelen op muziekgebied middels drum- en pianolessen. Terug naar het trauma. Lieve ‘deskundigen’, ondanks een dergelijk opgelopen én verwerkt trauma van moeder  wil moeder enkel met vader bewerkstelligen dat hun kinderen leren omgaan met hun erfelijke aandoeningen en daar waar mogelijk, zij hulp krijgen van ‘specialisten’, al zijn deze bij zeldzame aandoeningen ver te zoeken. Vader en moeder hebben enkel het beste voor met hun kinderen, handelen naar hun eigen ervaringen met specialisten welke voornamelijk onwetend zijn, en willen hun kinderen die lijdensweg besparen. Niet alleen vanwege de schade welke zij oplopen door het niet adequaat optreden door een onwetende arts, maar óók vanwege het trauma wat zij oplopen vanwége het daardoor stelselmatig ‘tussen de oren parkeren’, oftewel het vertrouwen in hulpverleners verliezen. Zo’n trauma is erger voor een kind dan welk onderzoek dan ook, immers een onderzoek geeft uitsluitsel dan wel bevestiging. Bij het niet serieus genomen worden in de klachten, wordt het kind ernstig geschaad in zijn vertrouwen! En al helemáál als het kind pas na jaren een diagnose krijgt waaruit blijkt dat zijn of haar klachten wel degelijk ‘echt’ zijn. Waarom staat dat niet in jullie boekjes? Lieve ‘deskundigen’, betreft deze cases; Zou het zo kunnen zijn dat ouders, en dan met name moeder, de klachten van deze kinderen in stand houdt? Zou het zo kunnen zijn dat deze kinderen stiekem niks mankeren? Zou het zo kunnen zijn dat de diagnoses van specialisten vals zijn? Zou het zo kunnen zijn dat richtlijnen, en de lichamelijke problemen behorende bij de aandoeningen welke door experts onderzocht, vals zijn? Zou het zo kunnen zijn dat er ongeoorloofd verzuim van school is? Zou het zo kunnen zijn dat moeder lijdt aan Münchenhausen By Proxy? Indien u wérkelijk meent dat dit alles, n.a.v. bovenstaande cases, mogelijk is, verzoek ik u NIET terug te lezen in uw boeken of een nieuwe cursus te doen maar u te verdiepen in zeldzame aandoeningen en eens in gesprek te gaan met experts en lotgenoten, ervaringsdeskundigen welke het ‘overleven’ hebben weten om te zetten tot ‘léven’. Het is even zoeken maar…. ZE BESTAAN! https://dagboek.ricojay.fund/2017/07/22/douche-voor-deskundigen/

#Vermoedens
16Jul2017
Vermoedens
ricojayfund

Tien dagen verder en het voelt alsof er een maand voorbij is gegaan. Zoals de reacties op ons onderzoek binnen komen, zo wordt er ook ál meer aandacht in de media besteed aan zeldzame aandoeningen en vooral de periode voorafgaand aan de diagnose. Deze week stond er een mooi artikel in de Volkskrant over Doenja. Doenja is een EDS lotgenootje en zo schrijnend als haar verhaal is, zo kennen wij er inmiddels meerdere en hebben wij helaas dezelfde ervaringen. Iedereen weet inmiddels dat Rico-Jay nu ruim 3 maanden geen normaal vast voedsel verdraagt zonder dat hij enorme buikpijn krijgt en misselijk wordt. De drinkvoeding welke we via de diëtiste hebben verkregen heeft er gelukkig voor gezorgd dat het gewicht sinds 2 weken redelijk stabiel blijft en Rico-Jay niet verder af valt. Om het tóch nog een beetje gezellig te houden hebben we samen bedacht om eerst om de dag 1 plakje salami in iniministukjes te snijden welke telkens met een slok drinken tussendoor gegeten wordt en toen dat goed ging wisselden we dat af met een halve plak kaas of een plakje gebraden gehakt. Heel soms geeft het nog iets buikpijn maar deze is, zoals Rico-Jay benoemd; acceptabel. Hij noemt het “de buikpijn die ik altijd heb” en dus wilde hij eergisteren graag een halve cracker met jam proberen, ook in hele kleine ministukjes en tot nu toe gaat het goed!! Vandaag dus de andere helft. Maar we hebben nog meer goed nieuws! Eindelijk, na een half jaargeen specialist te hebben gezien omdat zijn voormalige kinderarts het niet nodig vond Rico-Jay op controle te laten komen ondanks de wetenschap van zijn huidige situatie en overtuigd was van het feit dat het tussen de oren zit, kan Rico-Jay naar de MDL arts welke hem destijds naar een klinisch geneticus verwees vanwege wel dégelijk het vermoeden en daardoor de bevestiging van Ehlers Danlos. Ook zagen we ons lieve vriendinnetje hier weer verschijnen, bijzondere en spontane momenten, gezien zij en wij altijd afhankelijk zijn van de situatie op dat moment.  Een heerlijk weerzien waarin de tijd weer eens veel te kort leek te zijn om alles de revue te laten passeren dus zit een logeerpartij weer in de planning . Broer Ryan heeft de diagnose nu eindelijk ook op papier staan en is na nóg weer een ruime maand wachten, uitgebreid gezien in het Roessingh. De korte versie? Die kan Ryan zelf geven nadat hij huilend van de pijn van de onderzoeksbank af kroop: “nog nooit heeft een arts zo goed alles nagekeken".  Het zal een uitgebreid en intensief traject worden maar als dit leidt tot een betere levenskwaliteit, dan mag niets teveel zijn. De grote telleurstelling kwam echter naderhand; om de kwaliteit te kunnen waarborgen, kan dit traject pas starten na de zomervakantie. Begrijpelijk maar Ryan moet dus wéér wachten…. Het vele en lange wachten, de klachten welke aanhouden, dan wel erger worden en de vermoeidheid hierdoor, hebben er toe geleid dat wij als ouders bij deze of gene niet geloofd worden, sterker nog; Er wordt zelfs vermoed dat wij, en met name de moeder, de klachten van de jongens in stand houden! Harder is een moederhart niet te treffen ondanks dat er expliciet is mede gedeeld dat er géén officiële melding is gedaan maar dat er ‘anonieme informatie’ is binnen gekomen. Het moge logisch zijn dat deze instantie moet uitzoeken of deze ‘anonieme informatie’ juist is, echter, ons inziens, en mét ons vele anderen, is er niet heel veel expertise voor nodig om te kunnen concluderen dat bij kinderen met een diagnose van een zeldzame aandoening als Ehlers Danlos in combinatie met Alpha-1 er enorm veel verschillende lichamelijke klachten kunnen zijn welke zónder de juiste medische hulp enkel zullen verergeren. Los van het feit dat dit het ergste is wat je als liefhebbende ouders kan overkomen, is dit absoluut niet in het belang van kinderen. Kinderen welke al in hun rechten worden geschonden zoals ik eerder schreef, worden met een onterechte melding ernstig geschaad! Dat hierbij deskundigen en/of professionals wél geloven in een vooraf noodzakelijke vragenlijst alvorens zij onderzoek uitvoeren, welke NOOIT wetenschappelijk getest is doet dan niet ter zake. Het zijn dezelfde deskundigen en/of professionals met een afkeer tegen o.a. diverse homeopatische middelen of therapiën, juist omdát er geen wetenschappelijk bewijs voor aangeleverd is. Hoe hypocriet kan je zijn?! Nogmaals: Ouders worden NIET betaalt om voor hun kinderen te zorgen, dat doen zij uit LIEFDE. Proffesionals en/of deskundigen zijn afhankelijk van hun ‘zorg’ aan o.a. chronisch zieke kinderen, het is hun boterham en dus zullen zij alles in het werk stellen deze boterham te behouden, linksom of rechtsom. Enorm dankbaar voor de steun van Bvikz welke onze belangen behartigen en welke wij hebben gemachtigd voor ons op te mogen treden. Velen hebben zij reeds bijgestaand in dit proces en veel hebben zij al kunnen bereiken m.b.t. chronisch zieke kinderen. Desalniettemin vragen ons af, of degene welke ‘anonieme informatie’ heeft verstrekt, zich beseft wat hij of zij hiermee aanricht, niet alleen ten opzichte van de jongens, maar ook hun grote broer, hun grote zus, de opa’s en oma’s en vooral hun lieve bijzondere papa. Tenzij dit ook de bedoeling is……