Het is alweer even geleden dat ik ingelogd heb. Het ontbreekt me aan energie, inspiratie of wat dan ook.
En jullie hebben nog wat tegoed aan info. Mijn inbox tsjokvol aan lieve reacties en ik weet niet waar ik moet beginnen met het antwoorden ervan.
Dus begin ik maar met schrijven.

Even nog aanhakend op mijn vorige blog over borstkanker (Gedoe 19-02-2022) dat het bij mij nogal schuurde als het ging om bestraling én immuuntherapie.
Onderzoeken in diverse talen gelezen en het bleef maar bij onderzoeken. Ik was er niet gerust op. Ik ben schoon en schoon is schoon, gewoon ...
Op 1 maart had ik een afspraak met de oncoloog. M'n vragenlijstje keurig bij me, maar eigenlijk was mijn belangrijkste vraag:
Wat voegt bestraling toe aan immuuntherapie in mijn situatie. (bestraling is plaatselijk en immuun bestrijkt het hele lichaam. Beiden op hun eigen wijze natuurlijk)
Zonder dat ik nog begon over onderzoeksfase, begon hijzelf daar al over. Toen ik hem daarna vertelde dat ik diverse onderzoeken gelezen had, het nog helemaal niet duidelijk is wat de twee behandelingen voor elkaar betekenen en dus welk resultaat het oplevert.
Is het standaard dan?, vroeg ik hem.
- Ja, wel standaard, maar ik begrijp helemaal dat je het niet wil. En ik verwacht ook dat je het niet nodig hebt. Maar het is niet mijn specialisme, dus leg het de radioloog voor.

Die afspraak had ik de volgende dag, maar afgezegd, want ik wilde geen bestraling.
Er kwam wel een nieuwe datum binnen en dat was op 11 maart. Ook die wilde ik afzeggen, maar de dame aan de telefoon zei dat het misschien toch wel slim was om te gaan. Dan had ik alle kanten gehoord en kon ik een goede beslissing nemen.
Nou, daar maakte ze een punt. En ik bedacht; dan heb ik voor de sier het dossier afgesloten. Tegelijkertijd eigenlijk ook wel nieuwsgierig wat de radioloog zou zeggen.
Mijn 'nee' is meestal ook wel 'nee'. En in deze situatie moest je toch echt wel van goede huize komen om er een 'ja' van te maken.

Lang verhaal kort:
Het is standaard procedure, gebaseerd op een (volgens radioloog) onderzoek van minimaal 10 jaar geleden. 10 jaar !!!!!!!
Inmiddels is de medicatie van kanker enorm vooruit gegaan. (dit weet ik dan weer van m'n oncoloog)
Toen ze dat zei, heb ik natuurlijk even fijntjes haar daarop gewezen en dat ik het vreselijk vind dat er niet naar de patiënt gekeken wordt. Het gaat om mij, Marion.
Ik wil geen onderzoeksnummer zijn. (wat ik nu natuurlijk wel ben, omdat ik de bestraling niet heb 😉)
Ik, die zo ongelooflijk goed reageert op de medicatie en dan toch bestraling met nog ruim een 5 maanden te gaan met immuuntherapie, waar ik dan wel achter sta.

Eigenlijk waren we uitgepraat.
Maar 'en passant' vertelde ze toch nog even (dat had me kennelijk moeten overtuigen), dat mijn héle borst bestraald zou worden, maar wel met een milde bestraling.
En niet 3x ofzo, nee, 15x.
Drie weken, iedere werkdag bestralen op niks. Nou ja, noem het maar niks. Gezond weefsel. Dat ze de hele borst wil bestralen, zegt al genoeg over het feit dat ik genezen ben en ze geen idee hebben waar ze op moeten gaan bestralen. Dus maar de hele borst. Mijn borst als schietschijf. Zo voelt het voor mij.
Geen sprake van!
Ik ga het hier niet over de bijwerkingen van bestraling hebben, maar die kunnen verschrikkelijk zijn. Ik heb al genoeg aan de bijwerkingen van de chemo- en de immuuntherapie om het hoofd te bieden. Daarbij gingen de woorden van de chirurg ook nog eens door mijn gedachten, naast die van de oncoloog. Zij gaf aan, toen ik iets uit de uitslagen over mijn schildwachtklier niet begreep, dat wanneer je snel geneest, deze klier niet meer zichtbaar is. Dus ... schoon is schoon.

Kortom, ik ben daar de deur uitgelopen zonder in te stemmen met bestraling. Ik ben geen verdienmodel, gebaseerd op een afgerond onderzoek van minimaal 10 jaar geleden.

Ga ik spijt krijgen als ik toch weer kanker krijg, nu ik geen bestraling neem?
Nee, want het is totaal onduidelijk, en niet bewezen, dat ik weer kanker zou kúnnen krijgen omdat ik geen bestraling gehad heb. Er zijn helaas legio vrouwen die wel bestraald zijn, waarbij de kanker is teruggekomen. In de borst of elders in het lichaam.
Het is koffiedik kijken. Ik ga déze uitdaging niet aan !! Het maakt me zelfs boos en verdrietig. Zorg op maat, dat is wat ik verwacht/gehoopt had!!
MIJN kanker is geen verdienmodel, dus NEE!

#borstkanker#kanker#verdienmodel#radiolologie#bestralingborstkanker#denkna#oncoloog#bestraling