Chemobrein

De chemo komt overal. Uiteraard. Logisch. Dat is niets nieuw. Medicatie die je inneemt of in je aderen pompt, komt overal. Want je bloed komt overal.

Mijn lichaam wordt letterlijk vergiftigd en krijgt de gifstoffen niet snel genoeg weg voordat een volgende chemo start. Ook normaal. Dit hebben alle chemopatiënten. Waardoor de gevolgen harder, sneller en langer aanhouden. Build-up heet dit.

Net zoals in een wasmachine. Als je té veel zeep gebruikt, onvoldoende heet wast, je machine niet op tijd en stond reinigt of eens gewoon laat spoelen of welke techniek je ook gebruikt. Krijg je build-up. Van zeep, vuil, kalk, … resten in het algemeen.

Mijn lichaam zit vol met resten. En ik reageer ook blijkbaar té extreem op de chemo in eerste instantie. We zullen de vergelijking met de wasmachine nog eens nemen.

Je koopt je een wasmachine in de winkel. Alle afmetingen en gewichten zijn duidelijk omschreven op het etiket en je gebruikt je gekende wasmiddel en de aanbevolen hoeveelheid voor dat wasmachine en het type water en de hoeveelheid was dat je inlaadt en god weet welke eigenschappen nog belangrijk zijn om de juiste zeep-bepaling te maken. Maar wat blijkt. Mijn wasmachine verbruikt een pak minder water (dat nergens op een etiket stond en niet te testen valt) waardoor de hoeveelheid zeep véél te veel is. De zeep spuit er ten eerste onmiddellijk uit via de zeep-lade. En je zit onmiddellijk met zeep build-up. Als je dan je wasmachine niet de kans geeft om te reinigen… Sja… gekl**t…

Het feit dat mijn lichaam reageert, zoals het reageert is te weiten aan een niet voorspelbare eigenschap. Met deze chemo, zou ik normaalgezien, vrij gewoon moeten kunnen leven. Misschien zelfs gaan werken. Ik moet niet vertellen dat dat er totaal niet inzit.

Mijn erg toxische reactie op de chemo (terwijl het de chemo is die toxisch is, maar bon) heeft ervoor gezorgd dat de oncoloog niet anders kon dan mijn dosis verlagen. Naar een niveau waarbij hij verwachtte dat ik wel vrij gewoon zou kunnen leven. En inderdaad. Niet meer overgeven. Niet meer heel missellijk zijn, maar eerder onpasselijk. De gevoeligheid van koude is er nog, maar niet meer overal waar ik met koud aangeraakt wordt. Enkel in handen en voeten en nog een beetje in mond en keel (dat wil dus zeggen dat mijn man de wc-bril niet meer moet gaan voorverwarmen of ik geen handdoekjes meet moet leggen op de bril voordat ik verschrikkellijk dringend naar het toilet moet).

Maar de build-up is duidelijk. De vermoeidheid is om U tegen te zeggen. Mijn uithoudingsvermogen is nihil. De hoofdpijn is moordend en geen pijnstiller is er tegen opgewassen. Alles is langer aanwezig, maar ook frequenter en voelt harder aan. Ik word moe wakker en als ik dat al eens niet ben omdat ik toch langer heb kunnen slapen ’s ochtends (wat niet evident is met 2 kinderen die wakker zijn ongeacht of het school of weekend is) ben ik na een paar uur weer klaar om een dut van 2uur te doen.

Maar ook zo mijn brein. Ik ben pas sinds de 2e sessie beginnen merken dat ook mijn brein gevolgen draagt. Logisch. Want het gif komt overal. Ik had alleen niet gedacht dat mijn hersenen daar effectief schade van zouden ondervinden.

En ook dat brengt verdriet en frustratie mee.

Ik kan niet meer denken zoals voorheen. Ik heb zware concentratieproblemen, woordvindingsproblemen, geheugenproblemen en door dit alles moeilijkheden om opdrachten uit te voeren omdat het onthouden van de deeltaken zo moeizaam is.

Pastasaus proberen maken, terwijl je zoon een liedje loopt te zingen (en dus nog niet eens rechtstreeks je uit je concentratie haalt door tegen je te praten) is een levensopdacht. Je probeert eerst je brein rond te krijgen met wat je allemaal moet doen: materiaal verzamelen. Oké, check. Dan de ingrediënten. Het eerste obstakel, want er zitten meerdere versies van pastasaus in mijn hoofd, dus moet ik eerst mijn hoofd rond krijgen welke versie ik neem en welke groenten ik daarvoor nodig heb. Wanneer dat zover is, ben ik blijkbaar groente per groente uit de ijskast aan het halen, omdat ik telkens vergeet welke ik allemaal nodig had. Ik herinner me er 1 of zelfs geen en vraag me af waarom ik de ijskast opengetrokken had in de eerste plaats (tot ik me omdraai natuurlijk en het plankje en het mesje zie klaarliggen – JUIST!!! Pastasaus!! Groenten!). Ook zo met toch een ander mes willen gebruiken omdat het sneller snijd en de lade opentrekken en niet meer weten waarom (een goudvis heeft een beter geheugen dan mijzelf momenteel).

Dat is dus een chemobrein.

En dat is een officiële term. Zo blijkt.

Maar… zoals alle bijwerkingen… komt dit niet perse bij iedereen voor. Waarom verschiet ik er niet van dat ik dit wél heb (waar is die rollende-ogen-emoticon).

Het voelt aan als een NAH (niet aangeboren hersenletsel). De meest voorkomende symptomen heb ik nu ook. Tijdelijk weliswaar. Maar momenteel actief aanwezig. En wanneer het hersteld kan niet gezegd worden.

Ik werk met mensen met NAH. Ik herken de frustratie van het wel weten maar er niet in slagen het te vinden of zelfs eruit te laten komen. Plus ik ben gewoon aan een snel en hoogfunctionerend brein… Om nu opeens de andere kant op te gaan. Ik voel me met momenten nogal verloren.

Maar dan denk ik aan die ene bewoner. Hij stond met zoveel humor in het leven, ondanks niets meer ging zoals hij ooit gewoon was. Hij de draad constant kwijt raakte en vol geduld deze telkens zocht en vond, of niet onmiddellijk maar dan een paar dagen later. Met momenten werd het hem ook te veel en dan was het raar om die immer vrolijke, grappige, warme persoon zo gefrustreerd te zien. Maar ik begrijp het nu eens zo goed. En ik kijk zo op naar hem, hoe sterk hij was en hoe hij genoot van alles ondanks zijn hersenen niet meer mee wilden. Hij maakte er het beste van en vond nieuwe passies zoals tekenen en sprookjes schrijven voor de ongeboren kindjes in de buiken van de collega’s die dan vaak al hun eerste levensjaar gepasseerd waren als het sprookje eenmaal af was.

Wat denk ik veel aan hem en wat haal ik daar een kracht uit.

Ik prijs mezelf gelukkig hem gekend te hebben.

En misschien is deze blog eigenlijk een beetje een eerbetoon aan hem. En zoals ze zeggen: In loving memory.

*Dit is een blog die al een paar weken klaar staat. Ik blijf er maar aan sleutelen om het easy-to-read te krijgen, maar ik merk dat ik grote moeite heb om hoofdzaak van bijzaak te scheiden en de essentie te zien in wat ik eigenlijk wil vertellen. Ik kom er gewoon niet uit. Dus zal het zijn zoals ze is. Minder van mijn gebruikelijke schrijfstijl en meer van mijn warrig chemobrein.*